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Patients Sclérose en plaques

Oh! Oh! Les sepiens on sort de chez soi ou pas ?

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Nanard51

14/03/2020 à 14:03

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Nanard51

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... que nous dit Carenity à ce sujet...v’la une vrai question!!

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Marjorie17

18/03/2020 à 10:00

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Marjorie17

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Avec une sep bien sur, mais vous 'avez compris.

Moi rester debout longtemps c et compliqué.

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Marjorie

Oh! Oh! Les sepiens on sort de chez soi ou pas ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/oh-ohles-sepiens-on-sort-de-chez-soi-ou-pas-44685 2020-03-18 10:00:05

Utilisateur désinscrit

Édité le 23/04/2020 à 11:48

@FlashDust‍ @tine‍ @Tine25‍ @Marjorie17‍ @Melissa1611‍ @alamar‍ @aquarella‍ @SepSepien‍ @Kirris‍ @Solex1‍ @sepaelle‍‍ @Melsola‍ @Guerrison‍‍ @Opalyne‍ @joker94‍ @Valou35‍ @Nathali57‍ @sam67210‍ @Laurenoel‍

Bonjour à toutes et à tous,

Je pense que la réponse à la question est assez claire avec le confinement : "Non, on ne sort pas de chez soi !"

Comment allez-vous depuis le début de cette période particulièrement éprouvante ? Comment se déroulent votre quotidien et le suivi de votre prise en charge médicale ? Vous sentez-vous angoissé et/ou insuffisamment protégé face au coronavirus ?

Je vous invite à lire les articles Carenity suivants sur le Coronavirus et les maladies chroniques, ainsi que sur la distanciation sociale, et à donner votre avis en commentaire ! Voici les liens :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/coronavirus-et-maladies-chroniques-1316

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/la-distanciation-sociale-comment-ca-marche-1318

Vous pouvez aussi jeter un oeil à la discussion "Coronavirus : comment s'occuper pendant le confinement ?" :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/coronavirus-comment-soccuper-pendant-le-confinement-44765#806591

Bel échange et belle journée, prenez soin de vous,

Camille de l'équipe Carenity

Kirris

23/04/2020 à 14:19

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Kirris

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C'est pas cool franchement de ne pas pouvoir sortir je viens d'être mamie j'aurais tellement aimée la voire cette petite puce je vais patienter et être raisonnable pour elle et pour moi

Sinon mon confinement se passe bien crochet canevas et un peu de vélo d'appartement

Je vous souhaite bon courage et prenez soin de vous

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Cauet

Nanard51

24/04/2020 à 11:10

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Nanard51

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@Kirris c’est bien les petits, c’est mieux quand on peu leur faire des gouzi gouzi , T'inquiètes le temps viendra 😁😁

Candice.S

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27/04/2020 à 18:36

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon Timide

Alors, évidemment, en ce moment, il ne vaut mieux pas sortir de chez soi !
Du coup, je vous propose une exposition (à faire depuis chez soi). Avez-vous entendu parler de l'exposition qui ne se voit pas ?

"L’Exposition Qui Ne Se Voit Pas est une exposition photographique portée et conçue par des personnes atteintes de Sclérose en Plaques pour faire entendre leur voix et porter à la vue de chacun les symptômes invisibles de cette maladie méconnue. Avec cet événement, La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) donne la parole aux personnes atteintes de la maladie." Le Docteur Olivier Heinzlef, neurologue et Président de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques.

Qu'en pensez-vous ? En aviez-vous entendu parlé ? Trouvez-vous cela intéressant ?

Je vous souhaite à tous une très belle soirée,

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Laurenoel

02/05/2020 à 12:28

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Laurenoel

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@camilleD‍

Je souhaite lancer une discussion à propos des differens types de poussées de SEP.

L'an dernier j'ai ressenti des décharges électriques dans mon crâne. Étant en déplacement, j'ai vu un médecin qui m'a prescrit des fortes doses de corticoïdes. En 2 jours, après la prise de médicament, les douleurs se sont calmées.

A mon retour j'ai échangé avec mon neurologue qui n'avait l'air convaincu que ce soit réellement une poussée.

Donc je voudrais vérifier avec les sepiens et sepiennes si d'autres que moi ont déjà eu ce type de poussées. C'est très important pour moi de vérifier cela.

Par avance, je vous en remercie.

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Laurenoel

Candice.S

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19/05/2020 à 11:23

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Merci @Laurenoel‍ vous votre question ! J'invite ici des membres qui pourront peut-être vous apporter des réponses !
@Mosellane57‍ @maritima‍ @SepSepien‍ @aquarella‍ @Nathali57‍ @Sam.89‍ @dan26576‍ @Kirris‍ @Sophie-Rose‍ @Palomette‍ @cacice‍ @beatrice28‍

Avez-vous déjà vécu des "poussées" qui pouvaient prendre des formes différentes ? Quels étaient les symptômes ? Qu'en disent vos médecins ?

N'hésitez pas à échanger et à partager juste ici ! Nous sommes là pour nous entraider !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Mosellane57

19/05/2020 à 11:32

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Mosellane57

Dernière activité le 06/02/2022 à 09:59

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Bonjour pour ma part j’ai déjà eu plusieurs symptômes différents perte d’équilibre douleurs dans les jambes fourmillement dans les mains et pieds coup de jus actuellement quand suis assise ou couchée quand me relève mes jambes me lâchent je n’ai pas encore de diagnostique établi je doit faire 1 ponction lombaire mais mes rv au neurologue sont pour l’instant en stand by vu la situation actuelle belle journée à vous bisou 😘

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mosellane 57

SepSepien

Édité le 19/05/2020 à 11:41

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SepSepien

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@Candice.S j'ai une SEP PP et non RR (Primitive Progressive et non Récurrente-Rémittente), donc sans poussées, mais une lente et inexorable dégradation ... je peux tourner dans un film gore si tu veux emoticon Clin d'oeil emoticon Mort de rire !

En revanche, j'ai encore quelques soucis mineurs sur le site : le bouton gris "Fichier joint à la conversation" est très peu sensible, il n'est actif que dans une zone très petite (au-dessus du "LA" ?) ... mais maintenant, le site va +++vite !

Je sors quotidiennement faire du sport ... dit comme ça on imagine parapente ou ski nautique ... mais je me limite à des A/R multiples d'un (seul) étage dans l'escalier (pour limiter la visite des étages où le coronavirus peut être présent). Hier, exploit olympique : j'ai fait 6 A/R d'un étage, quelle fierté emoticon Clin d'oeil !

Et cela sans écouteurs (de musique classique) aux oreilles, @maritima‍ appréciera l'abnégation emoticon Gros sourir +++!

Bonne journée à toi, à tous.
emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Laurenoel

19/05/2020 à 12:11

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Laurenoel

Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37

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Merci @Candice.S‍ d'avoir lancé cette conversation.

Je voulais savoir si parmi les sepiens et les sepiennes quelqu'un avait déjà connu des horribles "coups d'électricité dans le crâne" ? Car ce phénomène m'est arrivé l'an dernier et au bout de 3 jours j'ai craqué, Etant en déplacement j'ai vu un médecin que connais qui m'a prescrit des corticoïdes à fortes doses qui ont stoppés ces douleurs à compter du 2ème jour. Ma neurologue est spetique pour reconnaître ici une poussée. Alors j'ai besoin de témoignage(s).

SVP aidez moi.

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Laurenoel

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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