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Patients Sclérose en plaques

Oh! Oh! Les sepiens on sort de chez soi ou pas ?

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Nanard51

14/03/2020 à 14:03

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Nanard51

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... que nous dit Carenity à ce sujet...v’la une vrai question!!

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EvaLily

14/03/2020 à 14:18

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EvaLily

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Moi non plus je sais pas trop quoi faire c’est sure qu’il faut éviter les supermarchés et là où y’a beaucoup de monde par contre je dois sortir ce soir chez des amis mais je fais aussi des bolus lundi est-ce que c’est pas raisonnable que je reste plutôt chez moi

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Evalily

Oh! Oh! Les sepiens on sort de chez soi ou pas ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/oh-ohles-sepiens-on-sort-de-chez-soi-ou-pas-44685 2020-03-14 14:18:44

Nanard51

15/03/2020 à 09:25

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Nanard51

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...Moi je ne bouge plus , c’est décidé, peut être me faire livrer les course...on verra, le reste....famille ...amis...c’est niet. À mon avis inutile de mettre dans en panique notre système immunitaire....qui en fait est notre ennemi...Qu’en pense les » sachants » de notre forum ??

Mosellane57

15/03/2020 à 17:51

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Mosellane57

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Bonjour moi perso pour l’instant je sort car dans mon cas je ne suis pas encore sure à 100 pour cent d’avoir cette maladie j’ai rv mercredi chez mon neurologue s’en suivra 1 ponction lombaire ou non mais je sait pas si vous avez vu il ne faut pas prendre ni d’anti inflammatoire ni de cortisone donc mes amis(es) vaut peut être mieux pas tenter le diable et sortir du moins ou y a du monde pour ne pas encore choper cette merde prenez soin de vous bisou

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mosellane 57

EvaLily

15/03/2020 à 18:41

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EvaLily

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Est-ce qu’il n’est pas dangereux pour nous de faire des bolus c’est prochains jours ?

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Evalily

veronique53

15/03/2020 à 18:46

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veronique53

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moi non plus je reste à la maison tant que je peut

Nanard51

16/03/2020 à 11:40

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...confinement...le maître mot.( si possible). De toute façon je pense que l’on y sera bientôt contraint. Discipline , discipline...essayer le plus possible de changer ses petites « habitudes sociales ».

Nanard51

16/03/2020 à 11:49

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Nanard51

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...aller à l’hosto en ce moment faut que ce soit vital...sinon c’est suicidaire....j’en rajoute un peu...ok! Entre les supposés bienfaits du bolus et les nuisances réelles et catastrophiques pour nous du virus , y a pas photo....

Marjorie17

17/03/2020 à 14:28

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Marjorie17

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Bonjour à tous et à toutes.

Je suis atteinte de sep progressive, et mensuellement je vais à 'hospital de Bordeaux pour mon Bolus de solumedrol.

Hier j ai etait contacté par le service de neurologie, pour annulé mon rdv de la semaine prochaine, et m k t reporté le bolus de 1gr de solu au mois de juin.

En m expliquant qu' ils préfèrent annuler, car le solumedrol fait descendre les défences immunitaires. Ce que j avais compris.

Bien sur si je sentais que ça n aller pas je les recontacterai et verrai ce qu ils peuvent faire.

Après il peuvent aussi envoyer une vordonnance pour prendre du medrol, en comprimé en deux prises sur une journée , le matin. Et le midi.

Ce qui revient à 1gr comme la perfusion. Seule condition il ne faut pas être seul, lorsqu on le prend.

Renseignez vous auprès des équipes qui vous suivent, si besoin.

Cordialement.

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Marjorie

Nanard51

18/03/2020 à 09:22

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Nanard51

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....les courses indispensables...au drive...c,est mieux.

Marjorie17

18/03/2020 à 09:51

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Marjorie17

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Bonjour à tous et à toutes,

Oui effectivement le drive c est plus securisant et ça évite les files d attentes, ce qui n est pas évident à gérer avec un sep. Et les difficultés. Tenir debout longtemps.

Passez une bonne journée.

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Marjorie

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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