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Patients Sclérose en plaques

Mélatonine

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SepSepien

05/09/2018 à 10:01

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Bonjour,

Mon neurologue vient de me prescrire du Valdispert.
http://www.doctipharma.fr/p/54195-valdispert-melatonine-1-9-mg-40-comprimes-orodispersibles

Cela me semble une bonne opportunité parce-qu'à ce jour, avec 1/2 Atarax, 10gt Rivotril le soir, et après fréquents réveils multiples, je prends 1/4 Stilnox vers 1H du matin (réveil programmé à 7H en semaine), je n'en mène pas large.

Le Dr Venesson (livre évoqué) insiste bien sur le minimum de sommeil de 7H (pas assez), 8H (recommandé), dans la SEP, où le sommeil paradoxal de fin de nuit est réparateur, permet aussi de réduire l'inflammation, etc.

A bientôt.

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05/09/2018 à 20:02

Hello,

Je crois qu' 1.9mg est la dose maxi autorisée sans ordonnance.

J'ai tenté ce médicament afin de diminuer mon temps d'endormissement...et ce fut le cas.

Mais j'étais dans le gaz toute la matinée suivante. Donc j'ai stoppé après quelques jours.

J'espère que ça marchera pour toi. Sinon, tu peux essayer des doses moindres ou d'autres choses comme "Novanuit" par exemple.

A+

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-05 20:02:36

SepSepien

Édité le 06/09/2018 à 12:10

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Bonjour,

Merci John pour ton témoignage.

J'ai commencé hier soir avec VALDISPERT 1,9mg (payé 11,90€ non remboursé).

Résultat : EXCELLENTE NUIT ! On ne généralise pas avec UNE nuit, mais ce matin je suis :
- de meilleure humeur
- moral amélioré
- bien meilleur équilibre
- jambes plus fermes
- marche, qui s'appelle marche et non rebond d'un mur à l'autre.

Je pense réduire le Rivotril (une goutte tous les deux mois d'après mon neurologue, car j'en prends 10gt/soir).
Il y a eu 3 micro-réveils de 15s à 1H, 2H, 6H20, mais me suis rendormi apaisé immédiatement.

La mélatonine favorise l'endormissement et elle ne protège peut-être pas toute la nuit, mais j'ai bien eu des rêves donc des phases de sommeil paradoxal.

Expérience qui va changer ma journée !

Faut-il en prendre régulièrement, ou occasionnellement pour éviter l'accoutumance et d'éventuels effets rebond ?

Bonne journée.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-06 09:10:18

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06/09/2018 à 16:24

Hello SepSepien,

C'est une très bonne nouvelle pour toi!

Effectivement, un sommeil réparateur est hyper important, surtout pour nous.

Je te souhaite que ça perdure.

Pour répondre à ta question: J'en avais discuté avec mon (ancien) médecin traitant à l'époque où j'en prenais. Il m'avait alors dit qu'il n'y avait pas de risque d'accoutumance sur le long terme. Par contre l'effet positif s'estomperait avec le temps.

Je te conseille quand même de revérifier cette info avec un professionnel de santé car ce médecin disait aussi parfois de belles inepties.

A+

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-06 16:24:28

SepSepien

Édité le 11/09/2018 à 16:03

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@john2000

Bonsoir John,

* Concernant le Tavegil :
Mon neurologue n'a pas de preuve que cela peut marcher puisqu'il suit les traitements officiels (AMM, etc).
Mon médecin traitant est en vacances mais il pensera de même.

Après, quel mal y a-t-il à prendre des antihistaminiques "au long cours" ?

Je ferais très attention si je sollicitais de la minocycline par exemple : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2011/02/13/10739-ces-medicaments-risque-utilises-quotidien

Bonne soirée à tous.

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Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-09 20:39:29

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10/09/2018 à 15:21

@SepSepien Hello,

J'ai relu mes messages et je n'ai jamais parlé de risques concernant la prise de mélatonine quotidienne à long terme.

N'étant pas un professionnel de santé, je t'invite juste à en parler avec des personnes compétentes.

Personnellement, si la mélatonine marchait pour moi, je ferais comme toi!!!

A+

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-10 15:21:49

SepSepien

Édité le 11/09/2018 à 16:05

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@john2000 bonjour & merci de ton message,

Je demande quels effets ont des antihistaminiques pris sur le long terme (post corrigé).

L'efficacité de la mélatonine à long terme pourrait baisser, je n'en suis pas encore sûr.

Pour tout cela j'attends le prochain contact avec mes médecins.

A+!

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10/09/2018 à 15:43

Hello,

Apparemment, il n'y a pas des risques:

https://www.allodocteurs.fr/se-soigner/medicaments/antihistaminique/allergies-la-prise-d-antihistaminiques-a-long-terme-est-elle-sans-risque_16629.html

A+

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-10 15:43:57

kookai

10/09/2018 à 17:46

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@SepSepien‍ , bonjour . J'ai pris Novanuit hier soir et cela ne m'a pas fait dormir plutôt donc ce soir je suis votre conseil et je vais prendre valdispert ce soir mais mon médecin généraliste était contre du fait que je prends EFFEXOR comme anti dépresseur . Cela ne fait rien , j'en ai marre de ne pas pouvoir m'endormir . Amicalement

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Michèle

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-10 17:46:43

SepSepien

Édité le 11/09/2018 à 11:03

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@kookai , @Chris31‍

Attention je NE suis PAS médecin ni d'une profession de santé.

Ce que j'écris est le témoignage de mon expérience et/ou de mes recherches sur le chapitre de ma santé.

Note du 11/09/2018 : hier et ce matin j'ai eu environ 5 éveils (d'environ 10 mn) chaque nuit.
Donc je ne prendrai pas de mélatonine ce soir, craignant que le manque d'effet s'installe.
Il me reste comme traitement pour le soir : 1/2 Atarax, 10 gouttes de Rivotril, et au pire si je me réveille vers 01H, 1/4 de Stilnox, ce qui me suffit.

Amicalement.

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Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-10 18:00:59

kookai

11/09/2018 à 16:46

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Bonjour @SepSepien‍ , oui j'ai bien dormi mais j'avoue que j'ai méme du mal à me réveiller . J'avais déjà pris STILNOX , prescrit par un médecin mais j'ai eu du mal à l'arréter . Merci pour ton témoignage . Amicalement

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Michèle

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-11 16:46:57

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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