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Patients Sclérose en plaques
Le sport .... que faire avec nos limitations
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40jean
40jean
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Bonjour,
Je souhaite trouver un avis à une préoccupation .
La SEP est très ancienne ( près de 40 années -1978) .
Suivant les possibilités liées aux époques , j'ai successivement pratiqué le vélo , jusqu'en 1991 , ensuite l'aquagym jusqu'en 2005, le yoga pendant 4/5 ans .
Maintenant , tout devient de plus en plus malaisé . Le périmètre de marche est quasiment nul , et tout le reste à "l'avenant". Je fais court, pour ne pas importuner.
Le kiné vient maintenant à domicile 2 fois par semaine . Il me suggère de pratiquer ,chez moi, pour maintenir le peu qui reste une forme de "sport" avec power plate . J'ai vu sur l'Internet que cela existait dans les maisons de retraite pour les seniors dépendants .
Y aurait-il, parmi tous nos amis , quelqu'un qui serait susceptible de m'éclairer à cet égard, avant d'envisager cet investissement . Je le remercie vivement à l'avance.
Pardonnez le laïus quelque peu décousu ...
Cordialement,
40jean
Chris31
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Chris31
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@40jean Bonjour Power Plate est une plateforme vibrante qui a pour but d'amplifier les résultats d'un exercice (voir lecture du lien ci-joint très complète) "Power Plate est un outil qui va amplifier les résultats mais que l'intensité du travail ou les objectifs atteints seront complètement différents d'une personne à l'autre selon l'exercice réalisé. Un senior ou un patient en rééducation travaillera bien entendu totalement différemment d'un sportif de haut niveau. Ainsi, un programme anti cellulite sera encore différent...."
http://www.power-plate.fr/decouvrez-power-plate.html.
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
40jean
40jean
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Bonsoir,
Je vous remercie pour votre envoi.
Je connais bien cet appareil que j'ai utilisé en salle.
Je désire surtout avoir le ressenti d'un Sepien , senior comme moi , 80 ans cette année, dont les capacités diminuent de jour en jour, surtout pour la marche (périmètre quasi-nul , même avec une canne) et la posture.
S'il utilise Powerplate , quels en sont les éventuels bienfaits ?
Encore merci pour votre intérêt.
Cordialement,
40jean
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@40jean Bonsoir , sur le lien que je vous ai laissé se pose les questions du power plate en rééducation , pour les seniors etc ...si pas de réponse à vos questions , le mieux est de demander son avis à votre médecin étant donné votre age et votre état de santé , je pense que vous pouvez en faire mais toutefois de manière encadrée chez un kiné qui dispose de cet appareil ou en salle de manière ponctuelle !
Mon papa a 82 ans et il fait du tapis de marche tous les jours (en fonction de sa forme pour la durée) mais sans excès (et il n'a pas la SEP) .
La Power plate ne fatigue pas sur le moment mais les muscles et articulations peuvent être endoloris après coup si exercices non adaptés ou mauvaises positions...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
dan26576
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dan26576
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Bonjour 40jeau
Je ne connais pas cette appareil Powerplate, j'ai la sep depuis grosso modo 17-19 ans et régulièrement je fais des exercices physiques et vois un kiné deux fois pas semaine, et je suis heureux de faire de simples déplacements ; et je vois mes parents qui ont la soixantaine font régulièrement des exercices, vélo, tapi de marche pour se sentier le mieux possible.
Je vous souhaite le mieux être possible.
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xavier666
40jean
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Bonjour,
Je vous remercie pour l'intérêt que vous manifestez à mon égard.
Au fil des jours, depuis l'année dernière , le handicap s'accroît. La marche est quasi nulle , même à l'intérieur de la maison . Le kiné vient à mon domicile 2 fois par semaine .
J'envisage donc très sérieusement l'investissement d'un appareil powerplate qui peut s'utiliser en mode statique , c'est à dire avec une intervention minimum du pratiquant. Il a été expérimenté dans une maison de retraite dans les Alpes Maritimes, avec succès, semble-t-il, si l'on en croit les bénéficiaires . Une info sur l'Internet existe, elle est consultable.
Avec de la persévérance , les bienfaits attendus sont conséquents . Bien sûr, il convient d'être très modeste . Le but : entretenir et essayer d'améliorer ce qui reste , ce qui donnera le moral, important avec la SEP. La soixantaine est déjà loin, à l'instar de vos parents , une vingtaine de plus.
Encore merci.
Cordialement,
40jean
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Bonjour!!!!
Enchantée de voir que beaucoup d'entre vous essayent de bouger et fortifier les muscles ...et la tête!!!!
Là, je vous passe un site où j'ai trouvé des exercices faciles et moins fáciles....mais qui sont sympas à faire....le doc dépasse le minimum autorisé...
Activité physique et SEP
www.arsep.org>docs-patients....
Si quelqu'un peux me diré comment vous passera le dossier en jpg vous me dotes pour le partager...
Bizzz
Kitycat
Nathali57
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Nathali57
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Oui!!! Tout à fait!!! J'ai trouvé les exercices sympas à faire à la maison!!!...
Bizzz
Kitycat
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Merci de le joindre ici Natali57
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, toutes!
Je pense que c'est important de faire quelque chose...gym, marche, natation, yoga...
Je pose donc cette question à débat...comment bouger le mieux malgré la spasticité....la fatigue...etc...
Je sus en train d'essayer de reprendre un peux la natation...ou tout au moins reprendre des mouvements des jambes dans l'eau....pâtoger... puis essayer petits à petits de reprendre...
3 jours...et je me sens un peux mieux...et ça encourage!
Je vous invite donc à donner vos expériences, conseils....
Mens sana in corporesano! essayons de ne pas l'oublier...malgré nos limitations!
Bizzzz