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Patients Sclérose en plaques

La SEP et les vacances

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catoche

Édité le 27/07/2016 à 09:09

catoche

Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21

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J'espère que comme moi au début, vous ne vous êtes pas dit c'est plus pour moi :

trop de fatigue, trop de chaleur, on va me prendre pour une bête curieuse, il va falloir que je m'explique si je peux pas faire ....trop GALERE je reste chez moi et puis le traitement comment je gère????

Je suppose que vous avez pleins de choses à dire là dessus et surtout nous avons tous à apprendre de votre experience et de vos "trucs" et tout cas moi je suis curieuse de vous lire

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Utilisateur désinscrit

20/10/2011 à 20:16

coucou ma catoche ! ben oui les vacances sont pour moi aussi , l'année derniere sejour au Portugal , j'ai eu le plaisir par mon neuro de sauter une pikouse , donc pas de gelère avec l'injection au depart de l'aéroport ,

Le WE prochain je depose mon fils sur l'ile de ré ; depart samedi et pikouse en rentrant dimanche soir ou lundi matin ... j'ai la chance de pouvoir m'adapter , par contre il est vrai que je suis malade a crever avec ce decallage mais ça vaut le coup ! bisous .

La SEP et les vacances https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-les-vacances-20317 2011-10-20 20:16:23

isabel

21/10/2011 à 00:26

Bon conseiller

isabel

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moi je suis sous tysabri, dc, c'est bien plus facile pr moi de partir en vacances. Bon, par contre, là où ça devient galère, c'est pr savoir si je vais être bien le jour du départ pr pvr partir... Dc, on prend une assurance annulation, au cas où...

malheureusement, cet été nous n'avons pas pu partir en vacances car j'ai passé mon été à l'hosto... D'ailleurs, depuis le 3 août, j'y suis sans arrêt (je suis sortie hier...)puisq je fais poussée sur poussée... Ms bon, j'espère bien q pr le prochain voyage à Toulouse q nous avons prévu en janvier, je serai opérationnelle!!

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il y a tjs du positif ds le négatif

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hades

21/10/2011 à 22:05

hades

Dernière activité le 11/10/2022 à 11:46

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Salut,

moi sui sous copaxone et sa vat pour les vacances le problèmes c'est de prévoirs le bon nombre de seringues et de ne pas brisé la chaine du froid pendant le voyage, médicament sous température dirigé pas copain avec la chaleur .

Enfin le principal c'est de pouvoir partir et mème pratiqué des activités, une chance que beaucoup non pas malheureusement...

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Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!

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Esmi

22/10/2011 à 13:09

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Esmi

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Moi c'est tout pareil qu'hades. J'ai justement choisi la copaxone car elle permet une grande autonomie et une grande liberté. Grace à ma ptite glacière offert dans le kit du "parfait malade" de Sanofi, je compte le nombre de jours, je compte le nombre de seringues avec un rab de quelques unes au cas ou je veux faire un peu de rab de vacances ou au cas ou un imprévu arrivera (seringue cassée, panne de voiture...) je mets tout ça dans la glacière avec des blocs de glace et hop c'est parti. En plus, ce traitement n'est pas super exigeant en terme de chaine du froid, il tolère des bonnes ruptures. En parlant de vacances, vous me fait penser que le week end prochain est un pont...... ;-). Va faloir que je me prévois un pti truc...

Bon courage à vous

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Pépi67

22/10/2011 à 23:10

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Pépi67

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Pour les vacances le Rebiff c'est génial !! Grâce au gentil labo qui fournit toute la panoplie du parfait voyageur , il suffit de prévoir les seringues et les ampoules, et c'est parti !!

Reste à partir un jour où on est à peu près sûr de ne pas avoir de trop gros effets secondaires.........De plus, grâce au numéro vert et à l'association dont je fais partie, on peut être aidé quelque soit l'endroit où on se trouve.

Et même si on n'est pas au top tous les jours, les vacances, c'est encore le meilleur traitement que j'ai essayé jusqu'à maintenant ;)

D'ailleurs les prochaines me semblent bien loin, mais c'est un objectif que je refuse de rayer du calendrier

Haut les coeurs, on peut le faire !!

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DEDELLE

30/10/2011 à 17:24

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DEDELLE

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Moi j'étais sous Copaxone, arrêtée depuis quelques mois pour désir de grossesse.

Tout le monde le connait : mon MOUSTIQUE !!! Eh oui, pour mes amis, ma famille, les gens qui me connaissent, c'est comme celà que j'appelle mon injection de Copaxone !!

Et parfois le moustique n'est pas entil car il fait mal lol

En vacances, tout se passe généralement bien.

En cas d'événement exceptionnel : mon mariage par exemple, il m'arrive de sauter une injection.

Je suis allée en lune de miel à la Réunion et à l'Ile Maurice, je n'ai rencontré aucun problème, ils ont mis mes injections au frais pdt le vol et j'ai tjr trouvé un moment pour la faire .

Chez les amis, tous savent maintenant pourquoi je m'isoles 5 minutes dans la salle de bain ;-)

Voili voilou

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saxou12

01/11/2011 à 15:16

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saxou12

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Bonjour à tous depuis le diagnostique de ma maladie je ne suis pas partie en vacances à chaque fois que je prévoyais de partir sur la cote d'azur retrouver ma famille j'ai fait une poussée donc je ne prévois plus rien puis avec mon nouveau traitement il faut que j'évite la chaleur donc je ne sais pas quand seront les prochaines

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Esmi

01/11/2011 à 21:30

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A toi saxo : n'abandonnes pas, ce n'est pas à ta maladie de te dire si tu peux ou non aller ou tu veux.

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saxou12

05/11/2011 à 14:51

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merci esmi t'as raison je me prive d'assez de choses comme ca

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Pépi67

06/11/2011 à 00:10

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Pépi67

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Saxou, ne baisse pas les bras !!

J'ai réagis comme toi à un moment où tous mes projets et même mon boulot tombaient à l'eau, et puis j'ai recommencé à avoir de petits objectifs, et à chaque fois, victoire, quel bonheur d'avoir réussi à faire ce qu'on aime ! Il n'y a pas de petits ou de grands projets, une virée en ville avec une copine peut en être un et apporter un grand bol d'air ;)

Et les vacances, quel challenge ! J'y pense, sans oser y croire, puis elles approchent et je m'accroche !! J'ai appris à jongler avec les traitements, à décaler les injections pour voyager tranquille, à me reposer, me reposer et me reposer encore pour garder le maximum d'énergie, et surtout à ne pas me prendre la tête avec tous les détails qui étaient tellement importants il y a quelques temps encore.

Mon mari charge la voiture en dépit du bon sens ? Pôôô grave !! On a oublié un truc super important, genre chaussettes ou dentifrice ?? M'en fous;) Il faut s'arrêter cinq fois en route ? Et alors, on a toute la vie devant nous !! Il se trompe de route ? Ben on découvre de nouveaux horizons, et si on vit à mon rythme, eh ben on vit, et tout est bon à prendre pour se faire du bien.

Etre bon envers soi même est le premier pas pour se réconcilier avec la vie, c'est du moins comme ça que j'ai réussi à m'apprivoiser sur ma nouvelle planète et ma fois ça ne marche pas trop mal, et oh stupéfaction, tout le monde trouve ça juste !! Pourquoi n'y avais je pas pensé plus tôt ??? Je ne vais quand même pas dire merci à la sep mdr

Bon courage, et tu verras, on se prive de beaucoup de choses, mais avec le temps on se découvre des ressources inouies, crois moi, on le vaut bien ;)

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

La SEP et les vacances https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-les-vacances-20317 2011-11-06 00:10:08

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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