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La SEP et les vacances
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livinglife81
livinglife81
Dernière activité le 17/09/2024 à 14:37
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je suis aller en floride et en ecosse avec de l avonex . J aime trop voyager pour laisser ma sep m en empecher Pour la chaleur rien ne vaut la clim :) Mon dernier voyage en floride je sortait d une poussees qui m avait laisser en mauvaise etat niveau marche . Alors j ai preferee prendre les devants et j ai demander un fauteuil que j ai utiliser pour l avion et une partie de mes vacances. Je prefere la floride en fauteuil que rien du tout lol Maintenant je suis sous tysabril depuis sep 2011 et j ai tout recuperer donc je profite a fond j ai prevue plein de week end je reviens de londre ,ensuite berck sur mer pour le festival de cerf volant , le mont st michel, geneve en amoureux et vacances d ete a glasgow C SUPER G l impression de revivre comparer a l année derniere ou j ai enchainer arret sur arret j ai presque pas travailler et je pouvais pas sortir de chez moi la vie est trop courte pour se morfondre
Utilisateur désinscrit
Je pense exactement comme toi. C'est très important de continuer à voyager. Il suffit d'adapter son milieu. Je ne suis pas allèe en Floride mais en Guadeloupe l'année dernière en fauteuil. Dans l'avion et à l'aéroport on est chouchouté puis arrivé la bas, il suffit de prendre un logement adapté et tout roule ;).
Faire un voyage n'a pas d'incidence sur la sep, je crois, je pars avec tous mes médicaments et des antibiotiques (au cas où!) et il vaut mieux choisir un pays riche. Je veux dire par là qu'il ne faut pas risquer d'attraper une infection due à des problèmes sanitaires liés au pays.
Au niveau du climat, c'est vrai que la climatisation est un bonheur. Mais en Guadeloupe, à l'ombre sur la plage, c'est un délice. Les bains de mer sont géniaux aussi avec une température de 28°.
Bien sûr, ces vacances ont un prix mais j'ai choisit de profiter de ce bonheur au détriment d'autres choses qui ont moins d'intérêt maintenant, la sep m'a profondémént changée.
Cette année, j'y retourne...
livinglife81
livinglife81
Dernière activité le 17/09/2024 à 14:37
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Caro a raison prend un pays plus riche pour les raisons sanitaire et aussi de confort; La floride j y ai habiter deux ans donc je savais que c etait bien adapter aux perssonnes handicapé; Je t avoue que le sahara me tente moyen vus que c 'est pas pratique. Et oui ca a un cout mais moi je prefere mettre mon argent dans un beau voyage que dans le dernier i phone :) lol
Utilisateur désinscrit
bonjour
je penses qu'il faut continuer à vivre malgré la maladie, on est déja privé de plein de chose au quotidien pourquoi en plus se privé de vacances!!!!
il faut être plein de projet!!!!
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Bonjour,
Merci pour vos expériences de vacances ou non, en voyage ou non, voyager n'est pas synonyme de vacances pour moi donc, SEP ou pas ça ne change rien, car j'ai toujours du annuler au dernier moment (sans assurances). Les seules virées que j'ai faites ont été inopinées et je ne prévois plus rien du coup. Puisque si une chose se produit elle se produit sans projection ni préparation, mais le truc est donc d'être toujours prêt(e)s.
Voici donc, je n'ai pas attendu d'avoir une SEP pour voir que les "vacances" (au sens commun du terme) ce n'était pas pour moi : je n'en ai plus pris depuis que je vole de mes propres ailes.
Bien sûr, je prends des jours de congés et apprécie les RTT (les 35h françaises depuis et tant qu'elles existent), mais qui ne sont pas vraiment des "vacances" car j’ai toujours une activité qui n’est pas forcément un repos même si c’est du dépôt de soi-même (la plupart du temps).
Mon premier séjour en Hôtel avec vue sur la mer fut à l'occasion d'une opération (8 jours sans faire ni repas, ni ménage, ni courses, ni boulot : je peux appeler cela des vacances, même si finalement c'était sous morphiniques) et mon deuxième Hôtel sans vue sur mer mais cascade Zen (8 jours sans faire ni repas, ni ménage, ni courses, ni boulot, sauf 1j*) fut grâce à la SEP pour le diagnostic et le premier traitement initial (donc * sauf 1j de permission avant la PL qui fut crevant tout en étant réjouissant, alors que j'étais déjà en AM donc déjà sans boulot depuis 3 mois).
Je suis donc toujours au repos, en traitement, mais pas en vacances.
C'est quoi les vacances pour moi ? Je n'en sais rien : partir en bateau ou en avion ou se reposer à la mer, à la campagne, à la montagne, dans une steppe déserte, sur une île, rencontrer des personnes différentes et des cultures différentes pour m'y immerger oui mais j'y trouve alors un boulot sur place sinon pas d'immertion dans la culture du coin. Ceci reste une vue de l'esprit car je ne l'ai jamais fait.
Aucune idée en réalité, car en réalité : chaque respiration inspiration est une prise de vacances instantanée, où que je sois, quoi que je fasse, pour me ressourcer immédiatement. Alors, avec la SEP cela est modulé et amplifié car je dois prendre beaucoup plus de ces micro-vacances.
Donc que je bosse ou non, je suis en vacances de ce monde de toute manière en y étant pleinement.
La SEP n'y change rien, mais elle impose plus de pauses et de repos, plus de dépôts de soi.
Enfin, je dis cela alors que je suis toujours en LM, la suite sera-t-elle différente quand je reprendrai le boulot ? Ma perception des vacances va certainement changer, mais je n'en aurai pas plus les moyens alors ce sujet est très intéressant à lire, c'est une sorte de vacances. Une distraction. Mais dans laquelle je dois aussi me ressourcer pour continuer la lecture sans que ma vision se trouble.
Vous êtes nombreux sans l’avoir formulé à vous retrouver dans ces propos, sans en avoir pris conscience forcément, donc là c’est fait.
Sil vous plait respirez ou que vous soyez et quoique vous fassiez !!!
Merci.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Je voudrais juste vous faire part d'une petite réflexion personnelle, qui ne vaut que pour moi mais qui m'a étonnée quand j'en ai pris conscience.
Ces derniers temps, j'ai eu beaucoup de monde et d'agitation autour de moi. Il y a encore peu de temps, j'aurais été très stressée, et j'aurais à tout prix essayé de faire "comme les autre".
Cette fois ci, j'ai réussi à rester moi même quelles que soient les circonstances. Je ne me suis pas laissé envahir par la nervosité ou le pessimisme des autres, et je ne me suis pas imposé d'aller au delà de mes limites. Par contre j'appréciais pleinement tous les plaisirs. Chaque fois que je me sentais menacée, je respirais un grand coup, je fermais les yeux, et je me mettais en vacance des autres.C'est fou la qualité de vie que l'on gagne de cette façon !
Bien sûr, ce ne sont pas des vacances dans le sens où je ne suis pas partie, mais j'ai réussi à me protéger, et rentrer dans ma bulle m'a fait autant de bien qu'un séjour loin de chez moi.
Il ne me reste plus qu'à espérer que ma bulle n'éclatera pas à mon prochain rendez vous chez le dentiste, ce serait trop beau si çà pouvait marcher mdr
Quand je vois comment mon état se dégrade lentement mais sûrement, je ne fais plus de projets à long terme, et je me sens plus en sécurité chez moi, mais je vous admire de vivre encore à fond et de vous éclater comme vous le faites, malgré tout ce que celà implique d'organisation et d'opiniâtreté !
Je respire, Detchen, je respire
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Brioche
Brioche
Dernière activité le 10/10/2021 à 22:09
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CC tout le monde!!! J'ai 1 question à vous soumettre!?! J'ai un souci, bon, je suis sous rebif44 depuis bientôt 3 ans, je pars la semaine prochaine faire un aller/retour au Sri Lanka, surprise à ma meilleure amie qui s'y marie... J'ai besoin logiquement (et bon, préférable vu la poisse qu'on a déjà, chers amis sépiens) que j'opte pour prendre un anti-palu. Hors, mon généraliste me préconise de demander l'avis de ma neuro, et elle : ben... ne sait pas trop... !!! j'adore!!! fff ça me prends la tête... quelqu'un parmi vous aurait t'il déjà eut à voyager dans un pays à risque en étant sous rebif ? Le Sri Lanka n'a qu'un indice 2 contre 3 pour certains pays d'Afrique mais bon, comme je l'ai stipulé plus haut, avec notre bol...
Puis également, vous est-il déjà arrivé de "sauté" une injection ? pour 5 jrs dont pas mal + de 30h passée dans les aéroports et avions je n'ai vraiment envie de m'encombrer de tout l'attirail que cela génère...
Ah oui! olala cela aura fait plus d'une question! mais aux niveaux de vos vaccins, rappels ect... rencontrez vous des difficultés ? La médecine du travail et ma neuro elle même ont bien du mal à me dire clairement ce qu'il est bon à faire ou non... Enfin je ne sais... si vous en savez plus... merci d'avance et surtout d'avoir prit le temps de me lire! je me suis étalée!!
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Je suis sous avonex seringue pas de soucis si je saute une fois ma piqûre par contre je ne supporte pas la chaleur et ne sait pas me détendre et comme je me sens diminué les vacances j'évite sûrement pas une bonne solution ...
Hitomie18
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Hitomie18
Dernière activité le 21/03/2021 à 07:06
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Ami
moi ma 1er annee apres la decouverte de ma maladieje suis partie en vacance du cote des chateaux de la loire pour visiter les chateaux sa a ete visite tranqu il ;mes la ou sa a ete galere s ete pour visiter le zoo de beauval car ya des endroit qui ne son pas adapter pour des personnes qui on un handicape et du coup le soir j ai souffert le martyr dans les jambes surtout . le lendemain j ai du passer la journee a me reposser et a prendre mes cachet pour la douleur et a me passer de la pommade pour les muscle , les autres annee j ai fait une parti de puy du fou et le mieu ses de se reposer la veille et de se proteger avec casquettes lunette de soleil et des que l on peut savoir il ne faut pas hésiter
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MOI
Dom777
Dom777
Dernière activité le 25/05/2024 à 09:17
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Ami
Hello le mieux est de prendre un fauteuil roulant de transport pour les longs trajet, je sais c est c est un peu dur au depart mais c est ce que j ai du accepter pour aller au puy du fou ,futuroscope etc..
En plus un fauteui de transport c est plus discret tu profite mieux des visites et en plus t es prioritaire ( pas de file
D attente) je t assure tu profite mieux.
BON courage a toi
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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catoche
catoche
Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21
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J'espère que comme moi au début, vous ne vous êtes pas dit c'est plus pour moi :
trop de fatigue, trop de chaleur, on va me prendre pour une bête curieuse, il va falloir que je m'explique si je peux pas faire ....trop GALERE je reste chez moi et puis le traitement comment je gère????
Je suppose que vous avez pleins de choses à dire là dessus et surtout nous avons tous à apprendre de votre experience et de vos "trucs" et tout cas moi je suis curieuse de vous lire