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Patients Sclérose en plaques

l incontinance sujet dèlicat

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Utilisateur désinscrit

08/02/2017 à 23:49

comment gérer vous cela??? mois je suis embêter depuis l ''age de trente ans quand je sors c'est toujours ma plus grande crainte donc je limite mes sortie et ma boisson se qui n 'est pas bien je le sais

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laruns

02/05/2017 à 19:52

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laruns

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Bonsoir

MIS sclérose ma donné un autre problème la constipation du 1premier janvier au 30 décembre je pouvais passez un mois sans y allé

Essayez remède grand mère cela fonctionnait une semaine j'ai abandonné mon urologue ma prescrit sondage péristel

Quand je dois sortir sondage urinaire tous les 3jours péristel

Ces pas gaie mes ces ma routine

Grâce à ces moyens ont vivre un autonomie plus facilement

Économie sur les protections car là ces cher

J'ai essayer changé marque Leclerc Carrefour d'autre déçue je suis revenue à tena

Pour moi ces celle que je préfère mes j'utilise des bons de réduction s

Bonsoir

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laruns

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dan26576

12/05/2017 à 14:41

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dan26576

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Bonjour

Contre la constipation il y a le matin à jeun une capsule dans un petit verre d'eau du jus de Radis noir, des pruneaux, aussi le matin un verre de jus d'orange, et c'est très efficace.

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xavier666

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dan26576

12/05/2017 à 15:10

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dan26576

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Bonjour louloumars

Quand je sort de chez moi je met toujours une couche, question d'habitude, et de retour chez moi je jette la couche, je me lave ; quand je vais chez le kiné je met une simple protection dans le slip, si j'ai pas le temps d'aller au wc.

Le matin et le soir j'utilise l'appareil URO stim 2 ; 20 minutes de patch collé contre la jambe droite, ce qui m'évite de trop me lever trop de fois la nuit pour aller au wc.

Xavier

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xavier666

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bernadette

14/05/2017 à 12:46

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bernadette

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Bonjour,

c'est quoi URO stim 2?

j'ai RDV bientôt (j'attends la date du CHU) pour un entretien et l'apprentissage du savoir faire à propos de l'auto sondage. ma vessie ne se vide pas suffisamment. j'avoue que appréhendais d'en arriver là un jour...

j'aimerais avoir des témoignages à ce sujet.

merci et bon dimanche à tous

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BMC

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didine88

14/05/2017 à 20:51

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didine88

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@bernadette

Bonsoir, je me sonde depuis bientot 5 ans, c'est facile.

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bernadette

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bernadette

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merci pour ce témoignage.

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BMC

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laruns

15/05/2017 à 11:30

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Bonjour Bernadette quand ont doit apprendre le geste du sondage ces un jour d'hospitalisation après

on se lance ces depuis 2000 que je me sonde donc dans ma poche pas de portable mes 2 sondes

Ces un confort je suis à 4 sondages car j'ai fait l'injection du botox et on revie économie des protections

Car la sa commence à compter dans le budget

J'ESPÈRE que tu seras plus tranquille pour se rendez vous

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laruns

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-05-15 11:30:39

Utilisateur désinscrit

24/05/2017 à 21:10

Je pratique l auto sondage, au début avec un miroir et assise et au bout d un mois j'ai trouvé que sans miroir et debout, cela était très pratique.

Cela a changé ma vie, plus de fuite, plus d envie toutes les h, je peux dormir, faire du shopping...

j avais gardé les vidéo sur YouTube tube et ils m ont montré une fois en hôpital et c était parti. Ce n est pas compliqué et pas du tout douloureux

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-05-24 21:10:07

Chris31

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25/05/2017 à 11:08

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Chris31

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Bonjour , je dépose ici une vidéo qui devrait rendre service aux personnes concernées et qui explique le geste de l'auto-sondage féminin dans le détail...pas évident au départ et à initier tranquillement afin de le maîtriser

Auto-sondage vidéo explicative

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-05-25 11:08:27

laruns

25/05/2017 à 15:14

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laruns

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Bien la vidéo

il faut dire à force de se sondé on abimé l'urètre ces se que mon urologue après l'opération des calculs ma annoncé

Et nous sommes abonnés aux infections urinaires malgré toute les protections qu'on prend

Mes ces une nouvelle vie grâce se dispositifs

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laruns

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-05-25 15:14:19

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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