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Patients Sclérose en plaques

l incontinance sujet dèlicat

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Utilisateur désinscrit

08/02/2017 à 23:49

comment gérer vous cela??? mois je suis embêter depuis l ''age de trente ans quand je sors c'est toujours ma plus grande crainte donc je limite mes sortie et ma boisson se qui n 'est pas bien je le sais

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Utilisateur désinscrit

11/02/2017 à 06:10

je parle uniquement effet secondaire de la sclérose en plaques(incontinance)

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-02-11 06:10:58

Utilisateur désinscrit

11/02/2017 à 06:13

pas grave(pas de réponsè) je savais que sa pouvais déranger et pourtant c 'est bien réelle dans notre maladie et personne ose en parler

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-02-11 06:13:35

veronique53

Édité le 11/02/2017 à 11:07

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veronique53

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Bonjour @clo80440

il y a plusieurs sujets déjà

vous pouvez faire une recherche avec incontinence

vous aurez peut être plus de retour

Bien cordialement.

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-02-11 11:04:36

Chris31

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11/02/2017 à 14:51

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Chris31

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@clo80440 Bonjour , effectivement le problème d'incontinence urinaire ou pollakiurie , envies fréquentes et soudaines d'uriner ( impériosités) , [ou au contraire de rétention avec tous les risques d'infection associés] peut être une des conséquences et symptômes de ta SEP . Il ne te faut surtout pas hésiter à aborder ce problème avec ton médecin généraliste et / ou neuro , qui au besoin te dirigera vers un confrère urologue . En tout cas comme tu pourras le voir ds les sujets ouverts ici depuis assez longtemps , lien 1 ou lien 2 ce problème n'est pas honteux et bien sur qu'on en parle ici

il existe bcp de solutions afin de te soulager fonction des origines exactes (par exemple Vesicare , Ditropan , Toviaz etc ...)

Bon WE

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-02-11 14:51:02

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12/02/2017 à 02:18

les gens qui ont la sep rencontres se problème quelque fois on y peux rien c'est les muscles qui ne fonctionnent plus et sa chez nous quand c'est perdu on ne peut plus rien aucun traitement ni kiné ne marche hélas c'est les dégâts de la sep

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-02-12 02:18:32

Chris31

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12/02/2017 à 09:07

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Chris31

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@clo80440 bonjour ?

le " on y peut plus rien c fini ca fonctionne plus c foutu etc...." ne font pas partie de mon vocabulaire ? Je t'ai donné des pistes en amont pour te soulager, tu es nouve(lle)au ici et tu ne donnes aucun renseignement relatif à ta SEP et ton état...tu as posé une question et tu as eu deux réponses ! avant de dire que tout est fichu exploite les et essaie d'aller mieux ? courage ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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dan26576

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dan26576

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Bonjour, @clo80440 devant ce problème urinaire il y a l'appareil URO stim2 que j'utilise 20 minutes le matin et 20 minutes l'après midi, et le soir avant de me coucher je prends un cachet de Toviaz 8

La nuit je met une couche, et quand je sorts de chez moi je met toujours une protection pour être en sécurité, pour vivre normalement avec les gens.

Ne jamais jeter l'éponge devant les difficultés de la vie, courage.

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xavier666

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-02-14 12:57:57

Olinou56

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Olinou56

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Bonjour,

Moi aussi j'ai ce problème.

J'utilise aussi l'urostym 2 mais surtout je fais des séances d'injection de toxine botulique dans la vessie. C'est pas agréable mais c'est magique !!!

Je fais cela à l'hôpital TENON à Paris.

Depuis je revis. Je me sonde et tout va bien.

Diminution de mes angoisses pipi....

Courage, y a des solutions.

Oli

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Olinou

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-02-14 18:47:17

tatacoco

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tatacoco

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Bonjour, moi je suis soignée avec vessicare et ça marche. Ma relation "cerveau vessie" est au top :-)

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TATACOCO

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-02-15 13:50:58

Utilisateur désinscrit

16/02/2017 à 00:25

Bonjour

j avais les mêmes soucis urinaires avec une sep depuis des années. Depuis oct 2016 je suis suivi en neuro urologie à l hôpital Tenon Paris et cela a changé ma vie. Toviaz 8mg,ditropan et auto sondage. J ai maintenant une autonomie de plusieurs heures.

le sondage s apprend et se fait très facilement sans aucune douleurs

si cela s aggrave nous passeront aux injections de toxine butilique.

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-02-16 00:25:16

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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