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l incontinance sujet dèlicat
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Chris31
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Chris31
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@jossdidier Bonjour , je reviens vers toi plus tard dans la journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@jossdidier Bonjour , en fait il faut bien déterminer le souci que tu rencontres , "incontinence" n'est pas vraiment le terme approprié ( quel est l'aspect et consistance de tes selles ?) puisque tu provoques la défécation (besoin d'aller faire popo) avec un suppo d'Eductyl tous les matins ! Il s'agit plutôt de"constipation" ou de "fausse diarrhée" du constipé liée au fait que tu n'éprouves pas le besoin et retiens tes selles ( Je te conseillerai une visite auprès d'un proctologue qui t'examinera en vérifiant ( sphincter, absence hémorroïdes fissuration etc ...et évaluera quels sont tes troubles ano-rectaux afin de les soulager au mieux) , ensuite de la peur à avoir un accident quand l'envie se présente ( ça a d'ailleurs peut-être déjà été le cas) ... d'où le fait d'être rassuré en contrôlant ce besoin à l'aide d'Eductyl ...
Je te glisse un fichier de Novartis en pièce jointe qui répondra surement à tes questions (en attendant ton RDV auprès d'un proctologue) et qui te donnera des conseils diététiques , d'activité physique ... pour résoudre ce problème !
Bien à toi , tiens moi au courant de l'évolution
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31
bonjour, tu sais d'apres mon reeducateur PMR je n'ai plus de muscle de ce coté la.Eductyl tous les jours le matin me permet d'etre tranquille le reste de la journée .C'est en effet de la constipation ou des selles trop dures a sortir .C'est mon neuro qui me l'avait prescrit .Le suppo péteur comme il est appelé .Depuis 10 ans que je l'utilise mais ma SEP a 22 ans ,alors il n'y a plus grand chose à faire .Bonne soirée.
Chris31
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@jossdidier Bonsoir , alors déjà le "il n'y a plus rien à faire" ne fait pas partie de mon vocabulaire , et même si ton spécialiste en Médecine Physique et Réadaptation te l'a dit un jour !
Depuis quand un spécialiste en médecine physique et réadaptation se substitut'-il à une vraie visite auprès d'un spécialiste proctologue ?
Tu utilises Eductyl depuis 10 ans ( solution de facilité ou de confort qui doit rester ponctuelle) mais as tu déjà essayé les différentes solutions proposées dans la revue que je t'ai envoyé tout à l'heure ? Et notamment changer tes habitudes diététiques , rééduquer ton plancher pelvien ( kiné spécialisé ou sage femme) ?
Dans le cas contraire cas si tu n'as pas déjà tout essayé le PMR aurait pu te diriger tout de même vers un proctologue pour qu'il te le confirme après un examen approfondi ! Tu as dit (il me semble l'avoir lu quelque part ici) être une ex-infirmière , et alors une petite abeille qui déclare forfait ??? Une guerrière sensée pousser et soigner son prochain qui baisse les bras ? Tiens moi au courant et zou au travail miss , rien n,'est jamais perdu !!!!
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@BChris31 Bonjour Chris
oK je laisse un peu tomber;mais tu habites peut etre une région ou il y a facilement des médecins et ou tu peux te faire suivre plus souvent.J'habite la haute marne et je suis loin de troyes ou reims.Je vois ma neuro tous les 6 mois a troyes,je suis sous fampyra et biotine ça me convient tres bien.J'ai une sep ou il y a des plaques au cervelet donc tremblements des deux mains et comme ils sont importants maintenant je vais m'en occuper c'est important .En ce qui concerne mon problème anal comme je ne retiens pas mes selles je bois (de l'eau bien sur) en fonction .Alors tu vois ce n'est pas grave ça.Abientot .
Chris31
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Chris31
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@jossdidier Hello je n'ai fait qu'essayer de répondre à TA problématique (posée le 27 août dernier "c'est marrant personne ne parle d'incontinence fécale c'est mon cas c'est réglé avec un suppo d'Eductyl tous les matins pas incontinence vésicale" ). J'ai abordé ce sujet pour toi et ceux qui n'osent en parler !
Maintenant , je suis "ravie " que tu te contentes du propos qui t'a été tenu par ton PMR (Il n' y a plus rien à faire) et que tu ne juges rien de grave , bref que tu ais trouvé TA SOLUTION DE CONFORT . Quant aux difficultés que tu évoques pour consulter , il y a toujours des solutions aussi [Un ambulancier , aux amb ou taxi agréé par la CPAM peut te conduire en VSL (dans le cadre du 100% de ta SEP catégorisée ALD) à l'endroit où tu consultes pour tout problème médical lié ou provoqué par ta SEP , l'ex. ici était le proctologue ! ] Je ne vois mon neuro que tous les 6 mois aussi et mon médecin environ la même cadence , bien que me trouvant à une trentaine de kms ! Je te souhaite de trouver une solution qui puisse apaiser tes tremblements aux deux mains , bien à toi .
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31 Bonjour,
Je suis d'accord avec toi pour le problème anal mais mes tremblements des mains sont beaucoup plus importants pour moi .Je ne peux éplucher,couper et beaucoup d'autres choses de la vie .Si tu as des info a ce sujet je suis très preneuse.Merci d'avance.
Chris31
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@jossdidier Bonjour dis , ça fait plusieurs fois que je remarque une chose ; Quand tu t'adresses à quelqu'un sur le forum [tes précédents messages s'adressant à moi par ex. sur cette discussion, tu dois faire attention à bien vérifier orthographe et casse du pseudo " @BChris31 est mal tapé il n'y a pas de B ! " sinon tu vois bien qu'il ne s'active pas (il n’apparaît pas en bleu , regarde quand je m'adresse à toi ici en début de message ton pseudo est bien bleu et tu en es avertie ( ta petite cloche de notifications en haut à droite de la fenêtre Carenity est rouge)] , la personne ne sera pas avertie que tu l'as mentionnée sur un sujet ! Il te faut taper le @ suivi sans espaces du pseudo de la personne ( dès que tu as tapé les 2 ou 3 1ères lettres du pseudo une liste déroulante t'est proposée)
Comme je regarde toutes les discussions vite fait j'ai trouvé ce post , mais si je suis pressée ça ne sera pas le cas et ça serait dommage pour toi de ne pas recevoir de réponse ( valable aussi pour les autres membres)
Ceci dit je ne veux pas polluer ce sujet incontinence et t'invite à créer une autre discussion à propos des tremblements dans la SEP si ce sujet n'existe pas déjà ! à plus tard
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
haiva42
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bonjour à tous et toutes,
pour les problèmes d'incontinence urinaire, que j'avais de très important, au centre médical Germaine Revel le médecin m'a prescrit MINIREIN le soir et CERIS le matin et depuis plus de fuite ou si peu, j'espère que ça va durer
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haiva42
dan26576
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Bonjour, L'appareil URO STIM 2 tous les urologues, neurologues le connaisse, que j'utilise 20 minutes le matin, 20 minutes l'après midi, des spathes que l'on colle sur la jambe droite à l’intérieur du tibia, à l’intérieur de la cuisse, des vibrations émis par l’appareil, et quant le spathe ne tient plus sur la jambe, il faut mettre de l'eau pour que ça colle pour que ce soit utile ; si le spathe ne tiens plus, il faut le changer
Heureux que l'appareil uro stim 2 existe, pour le coté pratique que ça apporte, un bien être
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xavier666
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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comment gérer vous cela??? mois je suis embêter depuis l ''age de trente ans quand je sors c'est toujours ma plus grande crainte donc je limite mes sortie et ma boisson se qui n 'est pas bien je le sais