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Patients Sclérose en plaques
journée horrible...
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mallow, les gens qui peuvent te comprendre sont là.
Il faut parfois avoir souffert soi-même dans sa chaire et dans sa tête pour bien comprendre la souffrance de l'autre.
Courage.
Chris31
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Chris31
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Mallow , bonjour
tu as annoncé ta SEP à tout ton entourage ? Tu aurais du attendre... je te donne mon simple avis
car ça ne fait pas lgtps que tu es diagnostiquée et tu dois voir quelqu'un d'important en février il me semble ? Ce quelqu"un , Professeur extra te rassurera et te guidera ...te prendra en charge niveau traitement s'il le juge nécessaire et ds le but que ton mal ne s'aggrave pas... il sera là avec son équipe ( tous géniaux) pour te guider !
Tu sais il y a 23 ans on m'avait condamnée au fauteuil g ré marché 6 mois après ma 1ère poussée et refusé la SEP jusqu'à il y a 2 ans ! Tout ça pour te dire que si tu es RR ça peut s'arranger. .. ne perds pas confiance et reste positive
Concernant ton compagnon il doit lui aussi digérer cette situation. .. il souffre et la réfuse .... mais montre lui que malgré tes douleurs tu veux te battre et reste forte... implique le en lui demandant de t'accompagner en février... tu as besoin de lui dis le lui...
Et s'il a la cruauté de te quitter laisse le je sais c très dur mais c peut être mieux pour toi ( enfants ?) Si tu veux nous poursuivrons en MP
Courage bisous nous on est là Pour t'aider ...même si virtuel c important
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bon, mon compagnon a certes du mal à accepter ma sep, mais les problèmes ne sont pas que là... impuissant depuis presque un an (ne veut pas se soigner), situation familiale catastrophique (sa fille a débarqué à la maison avec son copain, deux chiens et deux chats), fille en formation paysagiste (300 euros par mois qu'elle dépense en conneries), compagnon de sa fille sans emploi mais qui reste à la maison presque toute la journée...
En bref, mon compagnon n'ayant plus travaillé depuis plus de deux ans, il est au RSA, ce qui fait vivre tout le monde (sauf moi bien sûr)...
Pas capable de leur expliquer que la situation est critique, il ne voulait pas au départ que le copain de sa fille s'installe à la maison mais finalement il accepte tout.
Il se sent mal parce qu'il dans une situation qui ne lui convient pas et qu'il ne voit pas comment améliorer...
J'ai essayé de l'aider pendant environ un an mais là j'abandonne... suffisamment de difficultés à accepter ma sep, j'ai accepté le fait que je ne puisse rien faire pour eux, je me sens mieux seule chez moi avec mon chat plutôt qu'avec quelqu'un qui ne se bouge pas pour sortir de sa merde...
D'où ma décision d'annoncer ma sep à la plupart de mes amis. Mon grand frère était déjà au courant, je l'ai annoncé au 2ème car il fallait bien que je trouve quelqu'un de la famille pour donner un contact au cas où..
J'ai décidé d'assumer ma sep, d'arrêter de mentir en faisant des efforts pour paraître mieux que ce que je ne suis, renoncé à sauver mon couple parce que c'est certainement impossible et qu'en plus çà me fatigue et çà me déprime.
Je me sens mieux seule chez moi avec mon chat plutôt qu'avec mon compagnon et sa situation conflictuelle.
Après, certains de mes amis seront là pour m'aider, d'autres peut-être pas, on verra bien.
Je me sens mieux maintenant que les choses sont claires, même si je vais certainement passer une période où je serai très mal moralement...
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tu as beaucoup de courage mallow !
Utilisateur désinscrit
l'annonce de ma sep m'a soulagée, plus besoin de faire semblant et cette annonce a été bien prise, beaucoup m'ont encouragée et proposé leur aide, aucun ne m'a plaint (tant mieux, de toute façon çà sert à rien). Après on verra bien.
Toujours pas séparée pour l'instant, mais de toute façon j'ai pi !
Chris31
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Chris31
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coucou mon Dieu qu'est ce qu'il est beau Pi il a une robe magnifique et des yeux trop bôôô aussi lui il sera toujours un compagnon fidèle ... Courage , il en faut , et surtout à rester positive , avec le gniack ....quand tout part en sucette !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Vrai qu'il est beau...
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Ayet, c'est fait, je suis célibataire ! sauf que mon ex compagnon l'a annoncé à nos amis avant que la séparation soit effective et sans me prévenir !
Bon, je positive, vaut mieux être seule que mal accompagnée !
Utilisateur désinscrit
Sur les millions de "célibataires" en France je parie qu'il y en a beaucoup qui sont malades et ne cherchent même plus à "s'appareiller"...
Bienvenue au club mallow !
Chris31
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Chris31
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Bonjour un mari pendant 30 ans un amant durant 5 ans... deux très grosses déceptions et aujourd'hui seule ! Par choix...mais qu'est ce que je suis bien !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
voulu faire des courses, j'aurais pas dû... mon dos s'est coincé, failli être obligée d'appeler les pompiers ou le samu. J'ai fini par arriver jusqu'à la voiture.
Suite claire : mon compagnon, même s'il a encore des sentiments pour moi, ne supporte plus la situation, notre rupture est proche... :
Bilan : je suis toute seule chez moi, et je pleure. Seule bonne réaction : j'ai annoncé ma sep à tous mes amis sur fb, çà c'est fait...