Retour

Patients Sclérose en plaques

journée horrible...

152 vues
0 soutien
20 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 05/02/2015 à 07:48

voulu faire des courses, j'aurais pas dû... mon dos s'est coincé, failli être obligée d'appeler les pompiers ou le samu. J'ai fini par arriver jusqu'à la voiture.

Suite claire : mon compagnon, même s'il a encore des sentiments pour moi, ne supporte plus la situation, notre rupture est proche... :

Bilan : je suis toute seule chez moi, et je pleure. Seule bonne réaction : j'ai annoncé ma sep à tous mes amis sur fb, çà c'est fait...

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

oncemore

25/01/2015 à 13:58

Bon conseiller

oncemore

Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25

Inscrit en 2013

180 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

MalloW bravo ! Tu cumulait trop de pb de santé pour pouvoir assumer tout cela. Tu dois affronter la SEP avec un minimum de stress et, même si la présence des proches est importante, celle ci était contre productive

je te souhaite de trouver un mec bien

Voir la signature

indéfinissable légèreté de l'être

journée horrible... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/journee-horrible-33287 2015-01-25 13:58:39

oncemore

25/01/2015 à 13:59

Bon conseiller

oncemore

Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25

Inscrit en 2013

180 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

aussi bien que Pi du moins

Voir la signature

indéfinissable légèreté de l'être

journée horrible... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/journee-horrible-33287 2015-01-25 13:59:58

oncemore

25/01/2015 à 14:07

Bon conseiller

oncemore

Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25

Inscrit en 2013

180 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

5 jours horribles , la grippe

les symptômes de la sep se sont emballés. Paralysie due à la fièvre

je ne pouvais plus sortir du lit

j'ai fait pipi dans une carafe en cristal de Baccarat (rien d'autre à portée de main !)

mal partout

épuisé

...

qui a déjà vécu le cumul sep et grippe ?

je ne le souhaite à personne

Voir la signature

indéfinissable légèreté de l'être

journée horrible... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/journee-horrible-33287 2015-01-25 14:07:43

oncemore

25/01/2015 à 14:11

Bon conseiller

oncemore

Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25

Inscrit en 2013

180 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'oubliais ! Je suis tombé plusieurs fois et ai attendu le refroidissement pour pouvoir me relever . J.ai un gros hématome

pas fan la grippe

Voir la signature

indéfinissable légèreté de l'être

journée horrible... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/journee-horrible-33287 2015-01-25 14:11:14

Utilisateur désinscrit

25/01/2015 à 20:22

Moi j' ai toujours du nurofen flash au cas ou parce que la fiévre c'est ingérable, je ne peux même plus me mettre debout.

journée horrible... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/journee-horrible-33287 2015-01-25 20:22:34

reine44

30/01/2015 à 13:06

reine44

Dernière activité le 17/04/2021 à 08:48

Inscrit en 2015

5 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oncemore, Je viens d'avoir exactement la même chose Le virus de la grippe est un facteur aggravant pour les malades de la sep, à cause de la fièvre qui favorise la démyélinisation. Je m'en veux, car je le savais et je dis toujours haut et fort " je n'ai pas le droit d'être malade"! Je suis au 4ème jour mais ma jambe m'a laissée ce matin. Je marche en tapant le pied, c'est horrible. moral à 0.

J'ai décidé de faire de la micro kiné sinon je ne vais pas tenir psychologiquement.

En tous les cas, courage à tous. "On l'aura, un jour, on l'aura.."

Voir la signature

reine

journée horrible... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/journee-horrible-33287 2015-01-30 13:06:36

oncemore

04/02/2015 à 13:58

Bon conseiller

oncemore

Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25

Inscrit en 2013

180 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

la grippe est passée, j'ai eu du mal à m'en remettre mais ça va mieux

en revanche, je n'ai pas récupéré l'usage de mes jambes comme avant

l'année prochaine je me ferai vacciner

Voir la signature

indéfinissable légèreté de l'être

journée horrible... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/journee-horrible-33287 2015-02-04 13:58:17

reine44

04/02/2015 à 15:39

reine44

Dernière activité le 17/04/2021 à 08:48

Inscrit en 2015

5 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ma grippe est également passée et tout se remet en ordre doucement. Toujours ces affreux vertiges et cette lueur de brouillard devant les yeux. J'ai attaqué un régime détox. Ca va aller beaucoup mieux, c'est magique. J'anticipe et j'amorce l'arrivée du printemps. Je veux et je serai au top aux premiers bourgeons. La vie reprend et je ne vais pas rater le coche !

Voir la signature

reine

journée horrible... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/journee-horrible-33287 2015-02-04 15:39:35

Utilisateur désinscrit

05/02/2015 à 05:14

Bon, la suite de mes péripéties amoureuses : nous ne sommes plus ensemble, il m'a encore fait quelques gags, du style attendre 15 jours pour me rendre mon aspirateur (je ne m'étais pas encore rendue compte que de balayer en ayant une sep c'est épuisant)...

Bon, un point positif : il s'est enfin décidé à faire et à me donner une tablette à roulettes pour mettre sous mon poêle à pétrole !!! Bon, çà fait un peu plus d'un an qu'il devait le faire..

Tout çà pour dire que mon manque d'estime à son égard (séparation annoncée aux amis sans que je sois au courant que nous étions séparés) s'est transformé en mépris (il ne bosse pas mais pas foutu de me rendre mon aspirateur alors que j'en ai vraiment besoin). Et je suis bien toute seule !

Contente de savoir que les grippés vont mieux, mais un peu angoissée en pensant à l'arrivée du printemps : j'ai un rhume des foins, d'où une rhinite chronique, à chaque fois je suis dans un état lamentable, j'imagine qu'avec ma sep çà va donner !

Amitiés à tous

journée horrible... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/journee-horrible-33287 2015-02-05 05:14:00

Utilisateur désinscrit

05/02/2015 à 07:48

Avec un "engin" pareil vaut mieux vivre seule effectivement mallow !
Sauf qu'il te faudra apprendre à te montrer très prudente en vivant seule, ne jamais faire quelque chose qui peut se retourner contre toi, toujours réfléchir à deux fois avant d'entreprendre une tâche afin de ne pas te retrouver bloquée...
La solution c'est peut-être un collier ou un bracelet d'alarme. Y-a-tu déjà songé mallow ?

journée horrible... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/journee-horrible-33287 2015-02-05 07:48:17

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

journée horrible...

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...