Retour

Patients Sclérose en plaques

IRM

572 vues
0 soutien
65 commentaires

Esmi

Édité le 04/05/2012 à 09:00

Bon conseiller

Esmi

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07

Inscrit en 2011

306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'aimerai échanger sur cet examen.

On pourra dire ce que nous voulons, mais cet apparei et les chercheurs qui l'ont inventés sont quand même géniaux... Une machine qui ne vous touche pas mais arrive à faire une cartographie de votre cerveau c'est quand même fort. La recherche m'épatera toujours (et j'éspère encore plus dans quelques mois ou années). Bon nous pourrions discuter de la forme (un peu comme si on nous mettez dans un cerceuil) et du bruit (en plus des gens tapent sur le cerceuil...lol surtout la première fois ou j'avais pas de casque et musique...).

Au dela de la machine, je voulais savoir à quelle fréquence vous en faites. Moi j'en ai eu un au diagnostic, mais quand j'ai fait l'irm, personne ne m'avait encore parlé de sclérose. Ensuite j'en ai fait un au bout d'un an alors que j'avais pas eu d'évolution clinique...L'examen a fait apparaitre pas mal de nouvelles tâches (c'est suite à ça que j'ai débuté le traitement). Maintenant je n'en fait plus...Mais pourquoi??? Ai je peur de voir ce qui se passe dans mon cerveau??? Peut etre un peu... C'est quand même pas folichon de voir ces tâches dans le cerveau. Maintenant je vais certainement en faire un l'an prochain pour quand meme voir.

Mais vaut il mieux savoir que ça évolue ou non??? that is the question... Je ramasse les copies dans 4heures

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

20/11/2011 à 16:10

BEN oui sauf qu'ils sont cass pied ils y tiennent à leur blouse hopital!!!!!!!!!!!!!!!!

MDR CRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR

:):):):)

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-20 16:10:45

isabel

20/11/2011 à 17:05

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

sont pas sympas chez vous...... :-(

Voir la signature

il y a tjs du positif ds le négatif

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-20 17:05:47

Pépi67

20/11/2011 à 23:00

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

C'et étrange comme c'est différent d'un endroit à l'autre !

Demain j'y vais avec des vêtements faciles à enlever et à remettre (se battre avec des frou frou dans une cabine minuscule, c'est FINI pour moi), et je vais avoir droit à l'irm cérébral et médullaire en une seule fois, chez nous, c'est ça le progrès, et même en blouse en papier et en chaussette, c'est bon à prendre !

J'espère juste que je ne vais pas me tromper dans le circuit, cet hosto est un vrai labyrinthe. Ils ont réussi à coller plusieurs couloirs cote à cote, et parfois le panneau indicateur est placé à contre sens, on le voit quand on repart mdr

Faut que je vous avoue un truc ! En repartant, je ne jette pas la blouse à la poubelle, mais je l'embarque dans mon sac ! Non non, ce n'est pas un fantasme, c'est juste que je la découpe pour la mettre au fond de la cage de mon calopsite, c'est solide et super pratique, et même pas honte !!!

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-20 23:00:22

Utilisateur désinscrit

20/11/2011 à 23:05

hihihi on peut aussi garder les blouses si on a envie de se faire une couleur , ca évite de salir les vêtements ou serviettes ;)

bon courage a toi Pépi :)

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-20 23:05:09

Laurence

21/11/2011 à 06:47

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

pas bête snoopy! une idée à retenir :-)

Voir la signature

Carpe Diem

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-21 06:47:25

Utilisateur désinscrit

21/11/2011 à 09:55

le dernier IRM que j'ai fait (medullaire) j'ai été obligé de mettre leurs belles blouses parce que mon thee- shirt avais des petits bouton en metal !

pour nous c'est la peinture !! la couleur C'est pas mon truc et j'ai plus assez de cheveux pour ça ! ;-)

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-21 09:55:18

Pépi67

22/11/2011 à 20:57

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ca y est, j'ai réussi ;)

Hier a été la journée de tous les exploits !!!

Trois heures d'attente dans une salle d'attente minuscule et sans fenêtre, pfff.

Dans le couloir juste à côté, deux brancardiers se racontaient ce qui leur était arrivé de plus horrible dans leur boulot, coooooooool ;)

J'ai réussi à négocier avec la dame, j'ai gardé mes vêtements, et toc !

Après, elle loupe la piqure, je lui dis ça brûle, elle me répond non ça pique !!!

Ca brulait, elle avait traversé la veine. Que nom d'une pipe, ça chatouille ou ça gratouille, ben moi ça brûle .

Après une bonne demi heure d'attente supplémentaire, on m'installe, on me cale, on me bouche les oreilles, on me met une couverture, et on me dit de fermer les yeux. Ils auraient jamais dû ! Je me suis endormie comme un chef. De temps en temps j'entendais une voix, mais avec les bouchons, je ne comprenais rien, alors pour ne pas déranger, je répondais oui oui ;)

Puis on me ressort, et les dames avaient l'air contrarié.....Elles me disent "vous avez dormi ?" On a été obligées de recommencer trois fois !!!!

J'ai dit "Ah bon ?, mais pourquoi vous ne m'avez pas réveillée ?"

Elles m'ont dit que chaque fois qu'elles me parlaient je répondais oui oui et je me rendormais aussitot !

Je leur ai répondu " que voulez vous, c'est le résultat de 35 ans de mariage", ben ça ne les a pas fait rire ;(

J'avais bien mes vêtements, mais pas de lunettes ni de canne. J'ai fait trois pas tout droit, et paf, je me suis mangé le mur.....

Fin de l'épisode, je ne suis pas pressée d'y retourner !

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-22 20:57:47

isabel

22/11/2011 à 21:41

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

ben c'est bizarre, t'as dû bouger pdt q tu dormais... Pas de bol!!!

moi j'ai la chance de ne pas bouger la nuit, dc ds l'IRM, c'est pareil!! hihihihihihi

Voir la signature

il y a tjs du positif ds le négatif

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-22 21:41:17

Pépi67

23/11/2011 à 12:22

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Non je ne bouge pas la nuit, mais pendant l'irm il y a un bruit plus fort que les autres qui me fait sursauter, à chaque fois au même endroit de l'exament, c'est pas de bol comme tu dis mdr

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-23 12:22:11

Esmi

23/11/2011 à 16:47

Bon conseiller

Esmi

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07

Inscrit en 2011

306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

;-)

Et au final, tu as eu les résultats???

Au fait Isabel, tu nous avez pas raconté ton experience dans l'IRM du 21 ème siècle!!!

Voir la signature

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-23 16:47:06

4
5
6
7
Aller à

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

IRM

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...