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Patients Sclérose en plaques

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Esmi

Édité le 04/05/2012 à 09:00

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Esmi

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J'aimerai échanger sur cet examen.

On pourra dire ce que nous voulons, mais cet apparei et les chercheurs qui l'ont inventés sont quand même géniaux... Une machine qui ne vous touche pas mais arrive à faire une cartographie de votre cerveau c'est quand même fort. La recherche m'épatera toujours (et j'éspère encore plus dans quelques mois ou années). Bon nous pourrions discuter de la forme (un peu comme si on nous mettez dans un cerceuil) et du bruit (en plus des gens tapent sur le cerceuil...lol surtout la première fois ou j'avais pas de casque et musique...).

Au dela de la machine, je voulais savoir à quelle fréquence vous en faites. Moi j'en ai eu un au diagnostic, mais quand j'ai fait l'irm, personne ne m'avait encore parlé de sclérose. Ensuite j'en ai fait un au bout d'un an alors que j'avais pas eu d'évolution clinique...L'examen a fait apparaitre pas mal de nouvelles tâches (c'est suite à ça que j'ai débuté le traitement). Maintenant je n'en fait plus...Mais pourquoi??? Ai je peur de voir ce qui se passe dans mon cerveau??? Peut etre un peu... C'est quand même pas folichon de voir ces tâches dans le cerveau. Maintenant je vais certainement en faire un l'an prochain pour quand meme voir.

Mais vaut il mieux savoir que ça évolue ou non??? that is the question... Je ramasse les copies dans 4heures

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Esmi

05/11/2011 à 19:39

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Esmi

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Juste pour la blague, au moment ou j'ai appuyé sur le boutton pour valider le message, il y a eu une pub pour ROC-ECLERC POMPES FUNEBRES ET MARBRERIE... C'est un signe???...Gloups...;-)

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IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-05 19:39:25

isabel

05/11/2011 à 21:43

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isabel

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alors, en 8 ans et demi, j'ai dû passé une trentaine d'IRM. Rien q les 6 1er mois j'en ai passé 4!

heureusement, j'en avais déjà passé auparavant dc je savais ce q c'était. Et je me suis rapidement habituée jusq'à m'endormir pdt l'examen!! lol Comme je les passe quasiment tjs au même endroit, je connais très bien la machine et ses séquences (chaque type de machine à son type de séquences), et dc je les ai mémorisé et c'est comme lorsq'on compte les moutons pr s'endormir, sauf q moi je compte les séquences de bruits! Et ça marche!!

à chaq fois, les infirmiers sont morts de rire car ils me connaissent bien, ms qd il y a un nouveau, il est très surpris!!

dc, si vous êtes anxieux, ou q vous vous ennuyez pdt une IRM, faites comme moi!!

pr ce qui est de ta question, je pense q'il est mieux de savoir, ms ce n'est q mon avis. Je crois q si on sait, on peut mieux se battre et surtout, on peut faire qqchose plus tôt. Pr ce qui est du nb de lésions, s'il y en a plus, ça ne veut pas forcément dire q les symptômes s'aggravent, l'important est q'elle ne soient pas actives. Et si elles le sont, ben ça peut aider à mettre un nouveau ttt en place et mieux traiter la SEP. Dc, c'est tt bénéf! Bon, après, si on a tendance à tt dramatiser et à être super pessimiste, ben là, c'est clair q c'est pas l'idée du siècle, ms bon, faut savoir ce q'on veut! Est-ce q'on veut se battre ou laisser la SEP gagner?

je ne porte aucun jugement et je ne veux offenser personne, c'est juste mon opinion et ma façon de pensée.

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il y a tjs du positif ds le négatif

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-05 21:43:41

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06/11/2011 à 00:03

J'ai du faire une bonne dizaine d'IRM lors des 6 premiers mois ... vu que la poussé à durée sur une si longue période, il vérifiait a chaque nouveau symptome... et depuis j'ai fait tous les x mois. Tu te dis que ça commence a faire beaucoup quand le personnel de l'IRM te reconnait et connait ton prénom ;)

Et pareil, je somnole quasiment a chaque fois. Maintenant j'en fais tous les 3 mois et normalement je devais arreter cette surveillance mais le neuro veut en faire une de plus debut 2012... Si cela peut aider à mettre en place le traitement, pq pas ... Que tu fasses l'IRM ou pas, tu sais au fond de toi si ça va ou pas, donc elle est surtout utile pour ton medecin.

Apres je ne me suis jamais posé les questions par rapport au cercueil ou autre car j'avais deja passé plusieurs IRMs suite à des accidents sportif (ligament & co). C'est juste un examen comme un autre je trouve.

Par contre, on entend parfois à la télé qu'il est tres dure d'avoir des rdv pour ce genre d’examen, je ne remercierai jamais assez le personnel medical pour leur aide pour trouver toujours des solutions, et dans mon cas, m'obtienne des rdvs en qq jours à peine, que je sois patient régulier chez eux, ou pas.

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-06 00:03:57

Esmi

06/11/2011 à 01:23

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Esmi

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Ah oui dis donc, je fais petit joueur avec mes ...2 IRM en tout. Maintenant moi ça me fait pas peur, c'est juste mon neuro qui souhaite plutôt ne pas en faire trop souvent...en même temps, je le vois pas non plus souvent lui... C'est juste que les deux seules IRM que j'ai fait ont montrées une forte activité des lésions alors que cliniquement, mis à part mes poussées, ça allé plutôt pas mal donc ça m'avait foutu un coup quand même car je ne mis attendais pas trop. Maintenant je pense que je vais appréhender les résultats de la prochaine...Par contre, ca fait 2 ans que j'en ai pas fait, et je ressens le "besoin" d'en faire une pour voir un peu (après presque deux ans de copaxone).

Pour le cerceuil, rien de sérieu, c'est vrai que c'est pas un examen contraignant et je pense que je serai egalement capable de m'endormir....;-)

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juliejulie

06/11/2011 à 19:18

juliejulie

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Petite moyenne ! 7 ou 8 IRM en 4 ans !

Un demi cp anxiolytique 1/2 heure avant et hop ! je tiens le coup aussi en comptant les coups !!! ;)

Difficile de se faire une idée claire de la part de l'IRM dans l'analyse de la maladie : certaines études ne sont basées que sur ça, d'autres n'en tiennent quasiment pas compte... Mes dernières IRM ne montrent pas d'activité et pas de nouvelles plaques mais je ne vais pas bien cliniquement et il faut changer de traitement... Donc pas simple de s'y retrouver...

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-06 19:18:24

mike

06/11/2011 à 19:19

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mike

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Bonjour à tous , début sep 1987 , ponction lombaire , depuis une poussée tous les ans en 2002 proposition du traitement BÉTAFÉRON fait pendant 4ans1/2 , 2006 1er IRM

2007 nouvelle poussée suite à une infection urinaire pas traitée rapidement , le 04/11 nouvelle poussée suite à 3 infections consécutives 2éme IRM , tout cela pour vous dire que sur 24 ans de SEP ,

je n'ai eu que 2 IRM , Bonsoir à tous

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mike

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Esmi

06/11/2011 à 19:23

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C'est quand même dingue les différences de fréquence...

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hades

06/11/2011 à 20:35

hades

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Pareil moi j'en ai fait 4 au début que g était diagnostiqué c'était il y a 8 ans et depuis 6 je n'en ai pas fait pa eu de pousser assé forte pour pouvoir prétendre en faire une celon mon médecin et mon neuro n'en voit pas l'utilité non plus, donc je sui et on verra quand j'aurrais la permission lol.

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Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!

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07/11/2011 à 11:33

non c'est pas dingue Esmi c'est en fonction des traitements (suivi) et de l'évolution de la maladie et il y a deux sorter IRM le cérébral et le medullaire !

moi je viens de refaire les deux en deux semaines !

mon dernier medullaire daté de 2004 alors que des cérébrals le dernier il y a 6 mois !

j'ai rdv avec mon neuro cet apres midi pour le verdict ????

:-(

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Esmi

07/11/2011 à 11:35

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Oui c'est vrai que les traitements doivent demander plus ou moins de suivi.

Courage Fab, car j'imagine qu'il y a une petite appréhension...Tiens nous au courant

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IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-07 11:35:47

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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