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Patients Sclérose en plaques

IRM

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Esmi

Édité le 04/05/2012 à 09:00

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Esmi

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J'aimerai échanger sur cet examen.

On pourra dire ce que nous voulons, mais cet apparei et les chercheurs qui l'ont inventés sont quand même géniaux... Une machine qui ne vous touche pas mais arrive à faire une cartographie de votre cerveau c'est quand même fort. La recherche m'épatera toujours (et j'éspère encore plus dans quelques mois ou années). Bon nous pourrions discuter de la forme (un peu comme si on nous mettez dans un cerceuil) et du bruit (en plus des gens tapent sur le cerceuil...lol surtout la première fois ou j'avais pas de casque et musique...).

Au dela de la machine, je voulais savoir à quelle fréquence vous en faites. Moi j'en ai eu un au diagnostic, mais quand j'ai fait l'irm, personne ne m'avait encore parlé de sclérose. Ensuite j'en ai fait un au bout d'un an alors que j'avais pas eu d'évolution clinique...L'examen a fait apparaitre pas mal de nouvelles tâches (c'est suite à ça que j'ai débuté le traitement). Maintenant je n'en fait plus...Mais pourquoi??? Ai je peur de voir ce qui se passe dans mon cerveau??? Peut etre un peu... C'est quand même pas folichon de voir ces tâches dans le cerveau. Maintenant je vais certainement en faire un l'an prochain pour quand meme voir.

Mais vaut il mieux savoir que ça évolue ou non??? that is the question... Je ramasse les copies dans 4heures

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Esmi

08/11/2011 à 15:49

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Esmi

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Alors Fab, cette IRM???

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IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-08 15:49:59

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08/11/2011 à 17:44

salut Esmi et les autres pas de jaloux comme ça !;-)

négatif ni mieux ni pire que les autres le celcept ne change riens !

si le seul truc que j'ai apris c'est que maintenant ils savent si tu peux faire ou pas une leucoencéphalopathie (LEMP), sous TYSABRI

Mais il y a un autre medicament qui viens de sortir qui a les même principe actif que le tysabri ,mais en cachet donc plus simple a utiliser ,mais la secu trainnent les pieds pour la prise en charge

alors a voir si je peux ou pas avoir ce type de traitement ,jusque maintenant pour moi c'etais non a cause des autres traitement que j'ai eu !

je vais faire une prise de sang pour voir ??????

rapproche toi que je touche du bois lol ;-)

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-08 17:44:07

juliejulie

08/11/2011 à 22:40

juliejulie

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Petite précision : l'IRM ne permet pas de savoir si on peut faire ou pas une LEMP, elle permet de surveiller des anomalies en cas de tableau neurologique sous Tysabri (à 18-24 mos de traitement, pic du risque) et donc d'arrêter le traitement très vite. C'est le dosage des anticorps anti virus JC qui permet, s'il est positif, de dire qu'il y a plus de risque de LEMP, et donc de surveiller de très près. S'il est négatif, le risque de LEMP est minimal (70 000 patients traités, 40 LEMP, 10 DC...)

Pour le traitement en comprimé, c'est le GILENYIA qui est maintenant autorisé. L'AMM (autorisation de mise sur le marché) est donné mais la prescription ne se fait pour l'instant que sous une ATU (autorisation temporaire d'utilisation) demandée par le neuro. La Claribine n'a pas été acceptée comme traitement en comprimé en Europe.

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-08 22:40:56

Esmi

08/11/2011 à 22:44

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Merci pour ces explications claires et completes juliejulie

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juliejulie

08/11/2011 à 22:51

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:bigsmile:

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09/11/2011 à 10:58

oui je me suis mal expliquer ou j'ai etais mal compris ???non comme dit julie ce n'est pas l'IRM qui permet de voir pour la LEMP mais la prise de sang !

et pour le nom du medicament c'est bien le GILENYA §

merci julie pour le complement d'info !

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-09 10:58:35

Esmi

10/11/2011 à 21:56

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Esmi

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Pour Fabe, dis toi que si ça n'est pas négatif, c'est forcément positif ;-)

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11/11/2011 à 21:04

bonjour,

moi je sui sous copaxone depuis un an avant j'en ai passer 6irm afin qui détermine exactement la maladie. la je vais en passer un en decembre au bout de 1 an de traitement pour voir si il y a une evolution ou pas des fameuse taches blanches pour voir si ce traitement mais efficace

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-11 21:04:16

Pépi67

12/11/2011 à 20:50

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Pépi67

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Bonjour,

moi je ne sais plus combien j'en ai passé, environ 8 si je me souviens bien.

La dernière fois, ils ont recommencé deux fois, parce que certaines taches avaient disparu et qu'ils pensaient s'être trompés de patient ;)

Et en fait, mon état s'était détérioré alors que l'irm montrait une amélioration.........mystère !!! Mais j'ai la chance d'avoir un super neurologue qui privilégie ce que dit le patient plutôt que les résultats cliniques.

Ah au fait, il existe différents appareils pour les irm. Jusqu'à maintenant je devais passer deux irm à une semaine d'intervalle, à chaque fois avec deux passages dans le tunnel, une fois sans injection, une fois avec. Et j'ai appris qu'au CHU ils ont un appareil qui peut faire les deux le même jour.

Ca tombe bien parce que je dois commencer un protocole d'essai qui implique une surveillance régulière par irm, ce sera toujours ça de gagné !

Tiens, un truc pratique, à part le fait qu'avec la grille sur le visage qui me donne l'impression de jouer un remake du silence des agneaux, et la peur de ronfler quand je m'endors, ben j'emmène mes chaussettes en polaire et je les impose malgré le ridicule. Il y a toujours un fichu courant d'air froid dans ce cercueil, et ne pas avoir les pieds gelés, ça fait un sacré confort en plus ;)

Alors pas de panique, tant que l'appareil ne verra pas ce que je pense, il pourra bien faire toutes les images et tous les bruits d'extra terrestre qu'il veut ;)

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

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Laurence

13/11/2011 à 17:09

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Laurence

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C'est fou ! pendant mon hospi pour une paresthésie, scanner, irm, irm médullaire, pl, prise de sang et vlan diagnostic posé de suite.

Ben il devait déjà être bien ravagé mon cerveau!!! pour que sur 10jours on m'annonce et me diagnostic sepienne.

Le mois qui à suivi...copaxone et ALD déclarée

J'ai eu le temps de digérer c'est pour cela que je suis directe dans mes propos, je ne vous dis pas dans quel état j'étais à ce moment là.

Comme nous tous :-(

Depuis je n'en ai passé que 2 donc 3 en 1 1/2 an

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Carpe Diem

IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/irm-20323 2011-11-13 17:09:56

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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