Patients Sclérose en plaques
grossesse et SEP
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isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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super!! Je suis très contente pr toi!! Tu nous tiens au courant, ok?!
bisous
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
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Bonjour,
Nous sommes un groupe d'étudiants de classe préparatoire, dans la cadre d'un projet nous avons crée un blog sur la sclérose en plaque. Nous vous invitons donc à le lire afin que vous puissiez comprendre le fonctionnement de cette maladie au niveau cellulaire.
En espérant que ceci vous apportera des informations nous vous souhaitons une bonne lecture.
https://projetscleroseenplaques.wordpress.com/
Nelly66
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Dernière activité le 06/04/2020 à 07:53
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Bonjour à toutes et tous,
J'ai appris ma SEP en janvier 2017, suite à une poussée en août 2016: paralysie quasi complètes des jambes.
Je n'ai jamais pris de traitement, j'ai etrouvé l'usage de mes jambes petit a petit avec encore quelques gènes.
En avril 2017 je suis tombée enceinte et j'i accouché d'un petit garçon en décembre dernier. Ma grossesse s'est très bien passée, mise à part les trois premiers mois aucune fatigue ou manifestation de la SEP.
Post accouchement je suis très fatiguée et le rythme de bébé est compliqué à suivre.
Si vous avez des conseils pour que je gère au mieux la fatigue pendant cette période svp ? J'ai peur de refaire une poussée, d'autant plus que je vais devoir gérer seule bébé des la semaine prochaine.
Je vous remercie
Nelly
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 31/08/2024 à 21:14
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@Nelly66 Bonjour,
Félicitations pour ton bébé. Je ne te donnerais que les conseils habituels comme pour toute jeune maman. Du repos en même temps que bébé, laisser de côté ménage et grosses courses alimentaires.
C est encore + important que ton prenne le relais, te laisse des moments de repos pendant qu'il est là. Se charger des achats lourds et volumineux avant son départ.
En Moselle, le CG prend en charge en partie une aide ménagère après la naissance de BB.
Mon autre "béquille" est la livraison à domicile (hourra, les supers-marché de quartier..)
Et ce n'est pas dramatique si BB n'a pas son bain 1 jour (la mienne ne pouvait en prendre d'1 jour sur 2 avec sa peau fragile)
Laisser de côté ces écrans dévoreurs de temps
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🌈
Nelly66
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Dernière activité le 06/04/2020 à 07:53
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Merci @Nathali57 pour ces précieux conseils et pour le temps que tu as pris pour me répondre. Ça fait du bien de se sentir " comprise ".
Bonne soirée
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@Nelly66 Bonjour Nelly , afin que tu sois cool et profite de ta puce sans avoir peur d'une poussée ( en post partum elles sont fréquentes ) le meilleur conseil que je puisse te donner est de faire une cure de Médrol ( ton neuro ou toubib avisera au mieux comprimés ou bolus ) ou Solupred....c'est à dire de corticoïdes ? si tu n'allaites pas ton bébé ?
en effet vu ta récupération après ta poussée de 2016 , tu as très vraisemblablement une SEP RR , et tu peux même être tranquille pls années ?... mais n'oublie pas pour autant de te faire suivre désormais chez neuro avec au moins 1 consultation annuelle...
Tout ira bien profite de ton bb et comme @Nathali57 te l'écrit ? fais toi aider par le papa pour le gros ménage et courses ?
Donne de tes nouvelles et n'hesite pas à revenir ici si tu as question ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Elodie46
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Elodie46
Dernière activité le 29/08/2022 à 14:55
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Bonjour !
J'ai la SEP depuis 2014 mais première poussée en décembre 2016, 7 mois après la naissance de ma fille. Mon neuro dit que ce sont les 9 premiers mois en post partum qui sont critiques de façon décroissante... J'ai une sep plutôt stable... J'ai arrêté mon traitement copaxone car je suis actuellement enceinte de 13 semaines !!! Je suis évidemment très heureuse mais aussi morte de trouille en ce qui concerne les poussées post partum. Mon neuro ne veut rien me donner de plus que mon traitement de fond lorsque j'aurai accouché. Donc j'ai un rdv avec un autre neuro en novembre pour un deuxième avis...
Être maman et sépienne, c'est compliqué.... Mais quel bonheur d'avoir des enfants même si c'est tous les jours facile ! C'est un formidable boost qui nous oblige parfois à oublier la maladie. Pour ma part, je pense que lorsque la SEP est stable, il ne faut pas se priver de ce bonheur... Après, pour les formes agressives, je comprends très bien que le raisonnement ne soit pas le même...
Bon courage à toutes et restons fortes et motivées ! 😉
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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J'aimerais avoir des témoignages de sépiennes qui ont eu un ou des enfants après avoir été diagnostiquées. J'aimerais savoir comment c'est passée votre grossesse et comment s'est passée la période post-partum. Avez-vous eu des poussées pdt la grossesse et/ou en post-partum? La maladie s'est-elle aggravée après l'accouchement?
je sais q ça fait bcp de questions... Mais j'aimerais avoir l'avis de personnes qui ont vécu cette situation et pas seulement l'avis des médecins.
merci d'avance!!