Patients Sclérose en plaques
grossesse et SEP
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DEDELLE
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DEDELLE
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Bonsoir ,
J'ai une SEP depuis bientot 10 ans et j'ai 4 enfants (12-9-2-et 4 mois ).
J'ai eu ma premieres poussée 2 mois apres l'accouchement de mon 2e enfants .
J'ai etais sous rebiff44 pendants quelque années , puis sous avonex et j'ai arreter tout traittement pendant 2 ans .
J'ai eu mon 3e enfants en 2009 .Apres l'accouchement j ai recu le lendemain une perfusion de solumerol à la maternité et ensuite une par mois pendant 6 mois .J'ai fais une poussée a l'arret des perfusions , une nevrite optique retro bulbaire , j'avais complètement perdu la vue de mon oeil gauhe , aujourd'hui presque 2 ans apres je n'est toujours pas recuperer a 100%.
Je suis tomber enceinte de mon 4e enfants alors que j'étais sous coupaxone .Cela n'a eu aucun effet négatif sur ma grossesse , j'ai accouché en Juin 2011 , j'ai repris mon traitement de copaxone le mois suivant en Juillet et la je suis a ma 5e perfusion de solumedrol il m en reste plus qu'une le mois prochain.J'espere ne pas faire de poussée cette fois , vu que j ai repris mon ttt de fond plus tot que pour le dernier accouchement je l'espere.
Je n'est eu aucune poussée pendant mes grossesses , je me sentais meme plus en forme ! la grossesse n'a pas d'influences sur l'évolution de la maladie , pourquoi ce privé de ce bohneur ..lol
Bizz
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Bonjour, je suis maman de 3 enfants et j'ai appris ma maladie apres le 2eme mais 9 mois apres l'accouchement donc pas apres les fameux 3 mois dont les neuros parlent donc ça n'avait rien avoir avec ma grossesse, j'etais sous copaxone à l'epoque et je sui tombée enceinte du 3eme en étant en cours de traitement, ce qui n'a rien fait de particulier. La periode de poussées possible ce sont les 3 premiers mois de la grossesse et les 3 mois qui suivent l'accouchement. Entre ces periodes presque aucun risque de faire une poussée. Et qu'est ce qu'on se sent bien en etant enceinte, pas de fatigue rien de ce que l'on peut ressentir quand on est pas enceinte, bref c''est genial. Mon neuro pour ne pas prendre de risque apres l'accouchement m'a mise pendant 3 mois ( les fameux 3 mois post partum) sous hormones afin que mon taux hormonal ne chute pas brutalement comme c'est le cas une fois que l'on a accouché afin d'eviter que la baisse d'hormones se fassent progressivement et que mon corps ne reagisse pas en faisant une poussée et je n'en ai pas faite. Ma fille a aujourd'hui 19 mois et je n'ai pas fait de poussée à ce jour, croisons les doigts. Donc on peut tout à fait avoir une SEP et des enfants. C'est un bon remède pour le moral moins bon pour la fatigue c'est sûr.
J'espere vous avoir un peu eclairé avec mon experience. Bon courage à tous.
saxou12
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saxou12
Dernière activité le 14/10/2021 à 11:16
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Bonjour moi j'ai appris la maladie 7 mois après l'accouchement ms d'après mon neuro cela fesait 2ans que je l'avais ce qui explique surement pourquoi ma grossesse a été trés dure bcp de douleurs que les medecins mettaient sur le compte de la fatigue ou disait que c'etait des tendinites c'est pas pour autant que je ne veux pas de 2ème enfant ms j'ai peur de faire une poussée pendant l'accouchement et de me retrouvée paralysée donc on verra en tout cas bonne chance à toi
nissaia
nissaia
Dernière activité le 08/12/2018 à 13:50
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Bonjour Isabel, ma fille est née en mai 2008 et en septembre je faisais une poussée (névrite optique rétrobulbaire). Après un bolus de Solumédrol de 4 jours j'ai retrouvé ma vue en totalité et ma maladie ne s'est pas aggravée pour autant. Ensuite, en juin 2011, j'ai perdu mon bébé à 4 mois de grossesse (rien à voir avec ma SEP) et j'ai fait une poussée en septembre (paresthésie et steppage dans le pied gauche), je n'ai pas pu faire de bolus suite à un problème d'hépatite médicamenteuse alors c'est u peu plus long à se remettre, je fais de la kiné mais toujours pas d'aggravation ! Je vais juste commencé un traitement de fond pour éviter de faire trop de poussée, juste par précaution! Voilà j'espère que cela t'aura aidé....et je te souhaite plein de bonheur avec ton futur bébé.
Esmi
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Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Bonjour,
Moi ma grossesse ce passe bien...j'ai pris 4 kilos...Le seul problème c'est que je suis un homme ;-)
Bon ok je sors...
Nico
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Esmi
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Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Je dis des bétises et en plus je fais des fautes...désolé pour le ce = se ;-)
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
isabel
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Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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mdr Esmi!!!
merci les filles pr vos témoignages!!!
ma SEP est en agravation depuis mi-juillet alors je ne me projète plus jusq là... J'attends de voir comment ça va évoluer ds les mois à venir...
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
DEDELLE
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Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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MDR Esmi !!!!!!!!!!!!!
Mais après tout, les hommes on peut-être une femme qui a eu des enfants et nous raconter comment elle a vécu sa grossesse et ses début de maman en sachant que son homme avait la SEP et qu'elle devrait le suppléer quand papa est atigué ;-)
Pourquoi pas, c'est un autre point de vue ;-)
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mdr
ca fait du bien esmi merci !
:-)
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bonjour
je suis maman d'un petit garçon de 4ans et demi je suis sous copaxone depuis 1an je désire un autre enfant mon neurologue n'ai pas d'accord
je n'ai pas fais de poussées depuis 1 an. je souhaite ce 2éme enfant mais j'ai peur pour ma santé, est possible de poursuivre copaxone avec une grossesse???
merci pour vos témoignages.
pour Emma Rose comment s'appelles ton neurologue??? tu es dans qu'elle région???
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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J'aimerais avoir des témoignages de sépiennes qui ont eu un ou des enfants après avoir été diagnostiquées. J'aimerais savoir comment c'est passée votre grossesse et comment s'est passée la période post-partum. Avez-vous eu des poussées pdt la grossesse et/ou en post-partum? La maladie s'est-elle aggravée après l'accouchement?
je sais q ça fait bcp de questions... Mais j'aimerais avoir l'avis de personnes qui ont vécu cette situation et pas seulement l'avis des médecins.
merci d'avance!!