Patients Sclérose en plaques
Et si on vous donnait la parole ?
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@Nathali57 oui je conçois tout à fait la colère et aussi le ras le bol et découragement quand les choses ( calmer une inflammation ) traînent et tardent à se mettre en place 
(alors qu'elles devraient l'être dans l'urgence
) !
Nous concernant c'est particulièrement important en cas de poussée (d'où l'importance d'un traitement de fond pour les SEP RR et certaines SP ...) pour "calmer le feu ..." indispensable de réaliser un bolus de solumédrol en HDJ ou HAD bien encadré (vérification de la glycémie au préalable (par test bandelette sur urine) et prise de la tension avant et après)
Aussi , afin d'éviter justement cela , et faute de mieux à l'heure actuelle , il te faut appeler les urgences (SAMU où tu y vas direct en mentionnant tous tes symptomes , eux se rapprocheront de ton neuro (choisir le même hôpital pour les urgences ) concernant ton cas particulier quand ils t'auront examinée ... tu évites ainsi les intermédiaires qui te font perdre ce temps qui est si précieux , et tranquillisée du fait n'auras pas de stress supplémentaire
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Nathali57 ne culpabilise surtout pas , ça n'est pas un simple rhume et des craintes sont largement justifiées (en d'autant si problèmes moteurs ou de névrite ophtalmique ou optique
)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31
C est si évident quand tu l écrit. 
de soulagement
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🌈
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@Anrib28 Hello
comment vas tu ? elle date cette discussion lol , c'est en fouinant que j'ai eu l'idée de la faire remonter (enfin d'essayer ) et tu vois sur le nouveau site elle accroche alors que sur l'ancien seule une personne avait réagi relis bien il n'y a que 2 pages ... ceci dit pour répondre à ta question , quand je l'avais créée j'avais bien dit : "dans cette discussion , je voudrais voir vos suggestions d'amélioration du quotidien d'un patient SEP (diagnostic fraîchement posé ou SEP établie et ancienne) ! Tout ce à quoi vous avez pensé un jour en vous disant : "Mais pourquoi est-ce que ça n'a pas été mis en place ou prévu ?" , des choses qui pourraient améliorer le bien-être , parfois si simples ... diminuer les douleurs ou inconforts ! De l'aide pour sûr , alors exposez ici tout ce à quoi vous pensez 
L'administration ou organisme compétent n'est pas la question pour l'instant ...
Des choses qui pourraient faciliter la vie en général , des idées auxquelles certains ne pensent pas , des astuces , des ficelles pour aller plus vite , mieux comprendre , ne pas se sentir largué ou abandonné , que l'on soit seul ou accompagné (parce que même en ayant une famille, on peut se sentir perdu , angoissé et seul face à la maladie , face à la SEP)"
Tu vois @Nathali57 a eu un très bon réflexe 
concernant l'urgence à adopter coté médical en cas de poussée , et je la rejoins totalement , c'est un gros manque dans notre pathologie (et dans d'autres...) ! car une poussée peut être très invalidante et doit être prise en charge le plus rapidement possible , ce qui trop souvent est loin d'être le cas ....
* déjà le patient s'interroge : poussée pas poussée ?
* hésite (manque d'informations) avant de prendre RDV ou d'appeler son toubib
* il ne choisit pas forcément le bon interlocuteur (généraliste , neuro ??? )ni a les bons mots (trop d'intermédiaires) , est trop épuisé dans l'urgence pour réunir tous les éléments nécessaires ----> perte de temps considérable avant d’atterrir enfin chez un neurologue et ça n'est pas encore fini , surtout si celui ci est dans le privé . Et du temps perdu , cette satanée SEP travaille à nous bousiller un peu plus 
Donc il est impératif coté patient d'apprendre à reconnaître la situation d'urgence (poussée) en identifiant le malaise et les symptômes afin de les remonter au neuro ou urgentiste contacté , de toujours être prêt au cas où (un peu comme quand on part à la maternité pour accoucher lol) et d'avoir une copie de son dossier médical ( toutes les informations réunies et préparées à l'avance dans le calme ) dans un coin de son bureau , prêt ....
coté médical il est capital et il serait idéal de supprimer tous les intermédiaires ralentissant la prise en charge , et la très bonne suggestion de @Nathali57 de créer un service "poussée" ou une procédure explicative à l'intention des patients et spécifique à l'endroit où ils seront pris en charge en cas d'urgence (WE par exemple , isolement : comment faire ? ....
Conseil à appliquer , service neuro hospitalier pour la prise en charge et samu attenant pour les urgences
Bonne journée , bises
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour
, dans cette discussion , je voudrais voir vos suggestions d'amélioration du quotidien d'un patient SEP (diagnostic fraîchement posé ou SEP établie et ancienne) ! Tout ce à quoi vous avez pensé un jour en vous disant : "Mais pourquoi est-ce que ça n'a pas été mis en place ou prévu ?" , des choses qui pourraient améliorer le bien-être , parfois si simples ... diminuer les douleurs ou inconforts ! De l'aide pour sûr , alors exposez ici tout ce à quoi vous pensez 
L'administration ou organisme compétent n'est pas la question pour l'instant ...
Des choses qui pourraient faciliter la vie en général , des idées auxquelles certains ne pensent pas , des astuces , des ficelles pour aller plus vite , mieux comprendre , ne pas se sentir largué ou abandonné , que l'on soit seul ou accompagné (parce que même en ayant une famille, on peut se sentir perdu , angoissé et seul face à la maladie , face à la SEP)
A vos plumes
heu pardon vos souris ou claviers 