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Patients Sclérose en plaques

Et si on vous donnait la parole ?

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Chris31

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Chris31

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Bonjour , dans cette discussion , je voudrais voir vos suggestions d'amélioration du quotidien d'un patient SEP (diagnostic fraîchement posé ou SEP établie et ancienne) ! Tout ce à quoi vous avez pensé un jour en vous disant : "Mais pourquoi est-ce que ça n'a pas été mis en place ou prévu ?" , des choses qui pourraient améliorer le bien-être , parfois si simples ... diminuer les douleurs ou inconforts ! De l'aide pour sûr , alors exposez ici tout ce à quoi vous pensez

L'administration ou organisme compétent n'est pas la question pour l'instant ...

Des choses qui pourraient faciliter la vie en général , des idées auxquelles certains ne pensent pas , des astuces , des ficelles pour aller plus vite , mieux comprendre , ne pas se sentir largué ou abandonné , que l'on soit seul ou accompagné (parce que même en ayant une famille, on peut se sentir perdu , angoissé et seul face à la maladie , face à la SEP)

A vos plumes heu pardon vos souris ou claviers

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Nathali57

30/01/2017 à 08:44

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@Chris31 Bonjour Les douleurs se son envolées

Pas de bolus, juste du tégrétol , pourtant ce n'était pas les "petits élancements" du trijumeau.

MERCI de ta réponse, je vais vérifier la PS et en profiter pour accélérer mes RDV neuro - en jouant la "presque" blonde" (avec l'âge mon roux vénitien devient blond tout court)

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Chris31

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30/01/2017 à 09:06

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Chris31

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@Nathali57 ? coucou , tégrétol ????

c'est pour réguler thalamus ? épilepsie ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Et si on vous donnait la parole ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/et-si-on-vous-donnait-la-parole-36494 2017-01-30 09:06:19

Nathali57

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@Chris31

oui LE neuro hospitalier me l'avait donné pour la névralgie du trijumeaux. Ça marche en tout cas pour cette douleur là.

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Nathali57

03/04/2017 à 17:48

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Pour compenser une main droite ±insensible et ± maladroite, j'ai rajouté un pavé numérique à gauche et je prends un stylet pour le smartphone.

Le tabouret de bar est bien utile dans la cuisine

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veronique53

03/04/2017 à 19:20

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Coucou

en ce moment ce son mes doigts de pieds la nuit et le matin qui se crispent avec zone d'insensibilité et douleurs je ne peut pas marcher il faut que j'attende et que je me masse les pieds après cela passe.

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Nathali57

03/04/2017 à 21:36

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@veronique53, coucou

l'huile merveilleuse de chez ESD m'avait permis de retrouver brièvement (qq heures) de la sensibilité (main, doigts, orteils). une 15-17 € il y a qq années.

mais je n'avais pas de douleurs alors

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19/04/2017 à 17:12

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Bonjour

aujourd'hui mes jambes on lâchées

plus de force avec l'impression de tombé dans le vide

tête qui tourne

impossible de me levée ou de m'assoir

vertiges et tachycardie

vue floue

gros malaise pendant 1 heure

j'ai eu un peut peur pas marrant cette maladie marre

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Anrib28

20/04/2017 à 10:37

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Je pense qu'il serait nécessaire d'avoir un protocole d'actions écrit sous forme d'ordonnance par le neurologue du style

en cas de crise

prendre Une dose de ......

appeler le .... pour prise en charge immédiate

traitement préconisé vous concernant

Faire contacter le service .....au .... par l'équipe qui vous prends en charge

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Martine

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Chris31

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20/04/2017 à 17:07

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@veronique53 Hello comment vas tu aujourd'hui ? As tu appelé ton toubib ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Édité le 20/04/2017 à 17:32

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Coucou

@Chris31

@Nathali57

j'ai appelé la magnétiseuse est venue ce matin, elle m'a redonné un peu d'énergie

je vais mieux cet après midi

apparemment c'est passé....

c'est le 2ème malaise cette année mais celui la est plus fort

je tombais dans le vide comme si je m'étais jetée d'une falaise (saut a l'élastique) c'est flippant je me tenais au barre du lit.

j'en parlerais au neurologue je le voie le 2 juin normalement.

Et si on vous donnait la parole ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/et-si-on-vous-donnait-la-parole-36494 2017-04-20 17:30:05

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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