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Patients Sclérose en plaques

En attente de diagnostic

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tigrette76

02/09/2018 à 22:54

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Bonsoir,

J'ai tous les symptômes de la sep, paresthésies dans les doigts, gros pics de fatigue, maux de tête, troubles visuels, sensations bizarres dans les jambes et les bras, démangeaisons un peu partout… bref je dois passer un emg le 19, mais moi je sais que c'est la sep. Les paresthésies sont là depuis environ 3 mois, pour la fatigue et les maux de tête, ça fait des mois voir des années..

J'ai une rectocolite hémorragique (maladie auto immune) depuis 2003.

Je dois en plus me faire opérer des mâchoires dans 3 semaines… j'ai peur de faire cette opération du coup.

Je sais comme une évidence que c'est la sep et un magnétiseur me l'a confirmé.

Je suis du coup très déprimée, et ne pense qu'à ça depuis plusieurs jours. Je suis seule, sans conjoint ni enfants. Et je ne veux pas en parler à ma famille..

Echanger avec des personnes atteintes me ferait me sentir moins seule.. j'ai 42 ans.

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Chris31

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Édité le 12/09/2018 à 10:25

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Chris31

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@tigrette76 Bonjour emoticon Clin d'oeil Et bien enfin tu vas pouvoir déstresser emoticon yin-yang car il n'y a aucune raison désormais de continuer à squatter un sujet SEP , tu n'as aucun élément te permettant désormais de douter emoticon Gros sourir As tu eu la curiosité de demander une PL à ton neuro afin de voir sa réaction et réponse ? emoticon Sourir mauvais [ oui lol et il aurait répondu d'après ton post du 08/09 "Ceci dit je n'ai que l'IRM de prévue, le neuro m'a dit que la PL ne se pratiquait quasiment plus.." ] ???? No comment emoticon Silencieux ...

Allé zou , pense à autre chose et occupe toi des "problèmes" présents à savoir , puisque ta RCH est endormie , de celui de ton stress avec Euphytose par ex ( Ce qui ne pourra que te préparer à l' opération des mâchoires à venir) ! emoticon Trèfle , bien utile pour une aide soignante angoissée ... Belle journée emoticon Arc en ciel

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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tigrette76

12/09/2018 à 19:42

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@Lodi13 Bonjour,

Oui c'est dingue je devrais être rassurée et je n'arrive pas à l'être.. Ce matin j'ai vu mon généraliste qui m'assure que je n'ai pas de sep et que ce que je lui décris n'a rien d'une sep.. Il pense que c'est beaucoup du à mon stress et à un état dépressif qui traîne.. Il m'a prescrit du magnésium et un petit décontractant..

Merci à toi.

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tigrette76

12/09/2018 à 19:50

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@SepSepien Bonjour,

Oui c'est rassurant mais bon.. Mon médecin me dit que je n'ai pas de symptômes qui justifieraient de prescrire une IRM médullaire ou une PL. Du coup j'en suis là… Effectivement quel parcours tes examens !!!

Ah oui c'est long pour le nerf !!! ben j'en ai encore pour un moment !! ça fait que 3 mois à peu près..

J'essaye de lâcher un peu prise mais punaise c'est pas facile !!

Merci à toi et belle soirée..

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tigrette76

12/09/2018 à 20:01

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@Chris31 Bonjour :)

J'arrive pas à déstresser.. Oui pour la PL j'avais demandé au neuro il m'avait dit non lol..

J'essaye de me concentrer sur l'opération mais je flippe tellement ! je suis hyper stressée.. mon toubib m'a prescrit un petit anxiolytique… mais bon je suis obsédé par la sep..

Oui une aide-soignante angoissée !! lol ! c'est clair !!

Belle soirée à toi :)

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Chris31

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12/09/2018 à 20:17

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@tigrette76 mes pensées t'accompagnent 😊 Courage emoticon Trèfle tout va bien se passer 👍 emoticon yin-yang

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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tigrette76

12/09/2018 à 20:36

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@Chris31 c'est gentil à toi ! Adorable :)

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12/09/2018 à 21:51

En effet tu devrais vraiment essayer de t'appaiser l'esprit et peut être ça irait mieux pendant 2 ans j'ai souffert des 2 bras c'etait'devenu une obsession il a fallu que je fasse une autre poussé cette fois au niveau du pied j'avais tellement mal au pied que j'ai oublié mes bras je me suis rendu compte qu'il fallait que je fasse abstraction de mes douleurs et que j'avance l'esprit est capable de bcp de choses c'est sûr faut continuer à chercher d'où vient la cause de tes symptômes peut être ailleurs oui peut être le stress entre le boulot ton opération et ta maladie qui j'espère restera en sommeil ça fait bcp de choses a gérer en tout cas bon courage à toi et restons zen 🏖️

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SepSepien

Édité le 13/09/2018 à 08:55

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Bonjour @tigrette76 ,

Je comprends ton angoisse, mais si tu n'as pas suffisamment de symptômes pour justifier une PL c'est que tu es en meilleur état que je l'étais il y a 10 ans, alors profites-en ! :o)

Cela dit, je ne comprends pas qu'il refuse de faire pratiquer une IRM médullaire, car pour moi on y a trouvé des raisons à certains de mes symptômes. Au niveau des cervicales.

A part la SEP, il y a d'autres "joyeusetés", comme déjà signalé au haut de la page 5 : http://sante.lefigaro.fr/sante/maladie/nevralgie-cervico-brachiale/quest-ce-que-je-ressens

Donc tu peux imaginer que c'est autre chose que la SEP, fais confiance aux médecins et accélère leur recherche jusqu'à ce qu'ils trouvent. Il y a plusieurs spécialités. La médecine est assez cloisonnée malheureusement, si ton cas n'entre pas dans la bonne case il faut t'adresser à un autre spécialiste.
Je l'ai vécu encore hier.

Courage !
Bonne journée !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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SepSepien

13/09/2018 à 09:07

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Avant de voir les spécialistes, qu'en pense ton médecin traitant ?

Il peut identifier si c'est une http://www.entraide-fibromyalgie-ouest.org/2017/08/fibromyalgie-des-anomalies-cerebrovasculaires-en-cause.html ou autre, source de ton angoisse.

Il y a beaucoup de raisons possibles sans que cela soit grave.

Amicalement.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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tigrette76

14/09/2018 à 21:35

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tigrette76

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@Lodi13 Bonsoir,

Oui je suis qq un de stressé et angoissé. Je suis mieux aujourd'hui.. Mes symptômes aujourd'hui étaient inexistant, mis à part mon nerf cubital compressé. Bon hier mal de tête, fatigue oculaire et état légèrement nauséeux.. On m'a parlé éventuellement des cervicales.. A creuser..

En tout cas merci et belle soirée.

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-14 21:35:44

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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