Retour

Patients Sclérose en plaques

En attente de diagnostic

659 vues
27 soutiens
54 commentaires

tigrette76

02/09/2018 à 22:54

Bon conseiller

tigrette76

Dernière activité le 09/08/2024 à 04:24

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 26 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir,

J'ai tous les symptômes de la sep, paresthésies dans les doigts, gros pics de fatigue, maux de tête, troubles visuels, sensations bizarres dans les jambes et les bras, démangeaisons un peu partout… bref je dois passer un emg le 19, mais moi je sais que c'est la sep. Les paresthésies sont là depuis environ 3 mois, pour la fatigue et les maux de tête, ça fait des mois voir des années..

J'ai une rectocolite hémorragique (maladie auto immune) depuis 2003.

Je dois en plus me faire opérer des mâchoires dans 3 semaines… j'ai peur de faire cette opération du coup.

Je sais comme une évidence que c'est la sep et un magnétiseur me l'a confirmé.

Je suis du coup très déprimée, et ne pense qu'à ça depuis plusieurs jours. Je suis seule, sans conjoint ni enfants. Et je ne veux pas en parler à ma famille..

Echanger avec des personnes atteintes me ferait me sentir moins seule.. j'ai 42 ans.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Louise

05/09/2018 à 09:38

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018

2 069 commentaires postés | 138 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @tigrette76‍

Avez-vous parcouru les discussions déjà créées sur la SEP ? Des thèmes pourraient vous intéresser et peut-être que les membres pourraient vous apporter des réponses précises sur vos interrogations.

Belle journée à vous

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-05 09:38:47

dan26576

05/09/2018 à 10:31

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 13/11/2024 à 16:51

Inscrit en 2015

5 282 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques

155 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@tigrette76‍

J'ai 42 ans comme toi aussi, et le premier neurologue que j'avais vu m'avait fait une irm cérébral, j'avais 24 ans, et de suite il m'avait dit que j'avais la sep, de quelle forme ? ce neurologue froid distant vivait dans son monde voulant me faire suivre un traitement de fond pour la forme Récurrente Rémittente, j’étais perdu, alors je m'étais tourné vers la médecine douce Kousmine, Seignalet, mais mon état s’aggravait, ne pouvant presque plus marcher !

Alors j'étais allé voir le professeur Jean Pelletier, l'énorme avantage pour toi c'est que sur le net on le voit parler de la sep ; oui j'avais été heureux de le voir car il avait su quoi me faire faire devant cette pathologie, et de me sentir le mieux possible !

xavier666

Voir la signature

xavier666

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-05 10:31:48

dan26576

05/09/2018 à 11:02

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 13/11/2024 à 16:51

Inscrit en 2015

5 282 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques

155 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Et régulièrement mon alimentation est équilibrée selon Kousmine, Seignalet, pour mon bien être, et en parallèle de la médecine neurologique, en remerciant le professeur Pelletier !

tigrette76 voit un neurologue qui sera s’occuper de toi via la sep, si tu a un soucie par rapport à cette maladie.

Courage

Voir la signature

xavier666

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-05 11:02:02

Nathali57

05/09/2018 à 14:25

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 14/11/2024 à 17:44

Inscrit en 2016

6 706 commentaires postés | 912 dans le forum Sclérose en plaques

802 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@tigrette76 Bonjour et bienvenue sur le forum.

Tu n'auras pas de diagnostic ici, juste nos expériences et celles des nos amis sépiens (parfois diagnostiqués à tort...) Tes symptômes évoquent aussi d'autres maux. L'emg t'en dira plus sur tes fourmillements...j'imagine que la rectocolite hémorragique cause beaucoup de fatigue.

Je prendrais les examens dans l'ordre pour éviter de stresser - l'emg dans 2 semaines qui écartera canal corpien pour le main....

l'opération de la mâchoire pour laquelle je ne vois pas de contre-indication (anesthésie, perte de sensibilité temporaire?..) je ferais juste encore plus attention au risque d'infection

ensuite tu pourras envisager d'autres examens pour écarter ou valider un diag de Sep. c'est important d'avoir un médecin de confiance.

Si c'était le cas, le diag de sep est loin d être une malédiction. J'ai 46 ans, je vis avec depuis 25 ans, j'ai fait du sport, j'ai eu des enfants, je travaille, j'ai pu profité des dernières vacances,.... Surtout je m'adapte.

C'est toi qui choisiras le moment et les personnes à qui tu peux en parler. . Viens ici quand tu le souhaites.

Tiens nous au courant

Voir la signature

🌈

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-05 14:25:07

tigrette76

05/09/2018 à 17:08

Bon conseiller

tigrette76

Dernière activité le 09/08/2024 à 04:24

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 26 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Louise-B Bonjour Louise,

Oui j'ai parcouru des tas de discussions concernant le sujet.. Certaines optimistes, d'autre horriblement déprimantes..

Merci à vous.

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-05 17:08:27

tigrette76

05/09/2018 à 17:11

Bon conseiller

tigrette76

Dernière activité le 09/08/2024 à 04:24

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 26 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@dan26576 Bonjour,

Merci pour ta réponse.. je devais avoir rdv le 19 avec le neuro, mais j'ai réussi à avancer le rdv à vendredi.. Je suis très très angoissée et sombre dans une grosse déprime..

Je vais regarder pour le Professeur Pelletier..

Mille mercis pour tes infos..

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-05 17:11:49

tigrette76

05/09/2018 à 17:30

Bon conseiller

tigrette76

Dernière activité le 09/08/2024 à 04:24

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 26 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Nathali57 Bonjour Nathalie,

Merci pour ta réponse. Ce que tu me dis me fais du bien.. Oui la rectocolite me fatigue mais je n'ai pas trop à me plaindre en ce moment par rapport à ça, on dirait que mon intestin se calme depuis quelques jours…

Pour l'EMG j'ai réussi à avancer le rdv à vendredi. J'avais été opérée du canal carpiens à 30 ans. Enfin je sais ce qu'il va me dire.. J'espère passer l'IRM rapidement en tout cas.

Pour l'opération des mâchoires, je vais appeler le chirurgien demain pour lui demander. Je pensais déjà aux infections avec la rectocolite mais alors là c'est multiplié par 2 ! Sachant que 2 chirurgiens et 2 médecins m'ont dit que l'opération n'était pas contre-indiquée, mais j'ignorais encore la sep..

Cette maladie me fait relativiser la vie et ma façon de la prendre.. Moi qui me prenais la tête pour des trucs sans importance, je change mon état d'esprit.. Et j'aimerais tellement profiter ! Refaire du sport, sortir plus (je me renferme totalement). En plus mon boulot d'aide-soignante est épuisant et j'aimerais en changer..

Bref je veux vivre et j'ai peur de cette maladie que je vois comme la fin.. Etat d'esprit que j'aimerais réussir à changer..

En tout cas merci..

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-05 17:30:00

Chris31

Membre Ambassadeur

06/09/2018 à 10:56

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@tigrette76 Bonjour emoticon Clin d'oeil ,

RCH en stand by , fourmillements, suspicion syndrome du canal carpien ( déjà opéré) , fatigue , maux de tête et problèmes visuels etc...."J'ai tous les symptômes de la sep emoticon Choqué , paresthésies dans les doigts, gros pics de fatigue, maux de tête, troubles visuels, sensations bizarres dans les jambes et les bras, démangeaisons un peu partout… bref je dois passer un emg le 19, mais moi je sais que c'est la sep. Les paresthésies sont là depuis environ 3 mois, pour la fatigue et les maux de tête, ça fait des mois voir des années.."

Tu es aide soignante et dois "te monter le bourrichon" avec tes collègues emoticon Ne sais pas ou ??? Tu as vu au moins 4 professionnels ( médecins et spé qui ne t'ont pas dit que tu avais une SEP non ?) ceci dit ta maladie auto-immune ne veut pas dire que tu es exposée à d'autres maladies AI dont la SEP ! Et tes symptômes décrits ci-dessus qui n'ont rien d'alarmants peuvent être liés à tellement de choses ( et pas que des maladies emoticon Sourir )...tu me parais extrêmement inquiète , faire un amalgame de beaucoup de choses et ne plus être objective ! Aussi :

1ère chose puisque tu es aide soignante , tu es bien placée pour fixer un RDV avec un médecin , et neuro au besoin . Ensuite , passe ton EMG et procède par ordre comme te l'a dit @Nathali57‍ .... Franchement à te lire je ne comprends pas que tu n'ai pas déjà fixé un RDV avec un neuro qui t'aurait rassuré ....

Pour ton stress et déprime essaie Euphytose qui te fera bcp de bien , et prend un RDV avec ton toubib qui ta dirigera au besoin vers un confrère neuro ...ensuite , attends ton EMG du 19 et bon courage pour l'intervention sur tes mâchoires emoticon Question emoticon yin-yang emoticon Trèfle

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-06 10:56:07

SepSepien

06/09/2018 à 12:19

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 14/11/2024 à 18:05

Inscrit en 2018

3 229 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques

432 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour tigrette,

Témoignage : un parent proche a EU une rectocolite hémorragique, il semble GUERI !
Après d'interminables frayeurs, il a consulté des nutritionnistes, et ne consomme plus de LAIT (et fromages, là c'est aussi une question de goût), son histoire de rectocolite hémorragique est finie (!).

Il y a beaucoup d'articles au sujet du lait qui est contre-indiqué pour les adultes.

C'est tout pour moi, mais essaie peut-être.

Bon courage et croisons les doigts.

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-06 12:19:19

tigrette76

06/09/2018 à 20:23

Bon conseiller

tigrette76

Dernière activité le 09/08/2024 à 04:24

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 26 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31 Bonjour,

Si je l'ai mon rdv neuro et c'est demain. Je l'ai avancé il était prévu le 17.

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-06 20:23:09

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

En attente de diagnostic

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...