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Patients Sclérose en plaques

Douleurs neuropathiques

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Ikilyn

Édité le 05/09/2014 à 21:07

Ikilyn

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J'ai de plus en plus mal aux jambes, à tenir à peine debout et à en avoir des nausées.

Je prends du liryca mais certainement pas la dose nécessaire : 75 et 50

Si vous avez été concerné pouvez vous me dire ce que vous avez fait ou faite ?

Merci et bonne journée

Martine

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Maryne

20/08/2014 à 10:17

Bon conseiller

Maryne

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Bonjour Ikilyn,

comment vas tu après ton bolus ??

donne nous de tes nouvelles !

merci et gros bisous

Marie

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Marie

Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-08-20 10:17:17

Ikilyn

21/08/2014 à 10:55

Ikilyn

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Bonjour à tous,

Maryne, après le bolus tout est rentré dans l'ordre malgré une grosse fatigue et des nuits bien courte même en prenant un somnifère. Il faut du temps pour digérer tous ça !

Ce matin, ma neuro. a téléphoné comme quoi, je ne rentre pas dans les critères pour le protocole (voir ci-dessus) donc je continue l'avonex.

Il faut que j'attende qu'il soit commercialisé, donc le moral est retombé un peu, encore les chères piqûres, grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr !

Aller on reprend courage !

Bonne journée à tous et COURAGE !

Martine

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-08-21 10:55:52

Maryne

21/08/2014 à 11:06

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cOUCOU Ikyn,

contente que cela t'ai fait du bien !

c'est génial !

mais quel protocole te préconise t il ?

moi j'ai remplacé la copaxone par obagio ! et cela me convient très bien

pas de contraintes juste une prise de sang pour verifier le foie

cela fait maintenant 2 mois !

biz à toi

Marie

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Marie

Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-08-21 11:06:47

Ikilyn

05/09/2014 à 04:32

Ikilyn

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Bonjour à tous

Maryne, je n'ai pas trop su à quoi servait le protocole. Mais c'était pour pouvoir prendre le tecfidéra car pour mon cas, je ne pourrais l'avoir que quand il sortira en pharmacie !

Bonne journée à tous

Martine

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Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-09-05 04:32:11

Maryne

05/09/2014 à 21:07

Bon conseiller

Maryne

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Coucou Martine !

je pense qu'il s'agit du même que moi !

l'obagio ou l'équivalent (yen a un 2eme et je connais pas le nom)

c'est vrai que je l'ai eu à la pharmacie du CHU de grenoble car en effet il n'est pas encore en pharmacie !!!

sniff

donc je pense que ton neuro attends qu'il sorte !

mais bizarre quand même car normalement il devrait être délivré dans tous les CHU !!!

en tout cas je peux confirmer que ca change la vie de ne plus avoir à faire des injections.

Bon courage à toi et encore un peu de patience !

BIz

Marie

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Marie

Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-09-05 21:07:47

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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