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Patients Sclérose en plaques

Douleurs neuropathiques

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Ikilyn

Édité le 05/09/2014 à 21:07

Ikilyn

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J'ai de plus en plus mal aux jambes, à tenir à peine debout et à en avoir des nausées.

Je prends du liryca mais certainement pas la dose nécessaire : 75 et 50

Si vous avez été concerné pouvez vous me dire ce que vous avez fait ou faite ?

Merci et bonne journée

Martine

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colette1945

04/08/2014 à 10:55

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colette1945

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bonjour lkilyn mes douleurs dans les jambes sont aussi insupportables ,surtout la nuit avec la chaleur!!!

tu as de chance de supporter le liryca car j'ai eu des effets secondaires :nausées,vertiges ,peut être

que le mal aux jambes vient de là.....j'ai laissé tombé ,relèves tes jambes ,douches les à l'eau là plus froide ,c'est mes petits remèdes avec le bon vieux doliprane!!!!!!!et les actipoches de glace tu trouveras un soulagement .Meilleure journée Colette

Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-08-04 10:55:32

Ikilyn

05/08/2014 à 07:48

Ikilyn

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Bonjour à tous

Merci Colette, oui, en effet j'ai essayé la glace et ça fait vraiment du bien. Mais hier, je suis allée voir mon médecin et il y a bien des douleurs neurologiques donc on a augmenté le liryca. Oui, pour l'instant, j'ai la chance de supporter pratiquement tous les médoc que je prend !

Bonne journée à tous

Martine

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-08-05 07:48:13

aquarelle44

05/08/2014 à 18:03

aquarelle44

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Je me traite à l'homéopathie pour ces même douleurs, flash électrique, crampes, etc... et par chance je peux enfin dormir !

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Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-08-05 18:03:21

Ikilyn

08/08/2014 à 11:05

Ikilyn

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Bonjour à tous

Finalement, après avoir augmenté le liryca, les douleurs ont disparu. Mais je fais une poussées, donc, attend une place à l'hosto pour un bonus !

Bon courage à tous

Martine

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Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-08-08 11:05:17

yinyang

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08/08/2014 à 12:15

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yinyang

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Bonjour à tous et bonjour Martine,

Je lis que tu attends une place à l'hosto pour un bolus !

N'as tu pas la possibilités de faire faire les bolus à domicile ? mais peu être ta santé ne te le permet pas ?

Je te souhaite bon courage.

également à toutes et tous

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yinyang

Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-08-08 12:15:22

Ikilyn

10/08/2014 à 06:51

Ikilyn

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Bonjour à tous

yinyang, je ne sais pas trop comment ça va se passer, la neuro m'a dit que la 1ere se ferait à l'hosto après je ne sais pas !

A la dernière en 2009, ils me disaient que ce n'était pas possible à la maison mais comme tous change !

Si ma santé me permet encore plein de chose malgré 37 ans de SEP !

Merci et bon courage à tous

Martine

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Myéline Farmer

11/08/2014 à 22:03

Bon conseiller

Myéline Farmer

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J"ai pris du Lyrica il y a 6 mois (du mieux) mais toujours des douleurs actuellement au niveau de la base de l'urêtre, rectum !

Mon neuro m'a prescrit du Cymbalta dernièrement et je l'ai très mal toléré (vertiges et suées au bout de 2 jours) et donc arrêté !

Les lourdeurs dans les jambes s'intensifient et la marche devient difficile !

Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-08-11 22:03:21

Ikilyn

13/08/2014 à 08:36

Ikilyn

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Bonjour,

Ça y est sortie de l'hosto; finalement j'ai eu les 2 ère injection la bas et la 3ème à la maison, aujourhui !

J'ai ressenti un mieux dés la 1ère injection donc le moral est revenu au beau !

J'ai aussi demandé à arrêter l'avonex que je prends depuis 1998 pour prendre le tecfidéra, mais chez nous pas facile, alors ma neuro m'a demandé si je voulais suivre un protocole, j'espère que ça va marcher !

Myéline pour les douleurs dans les jambes as-tu essayé le bacloféne (liorésal) très intéressant pour la spasticité !

Bonne jourée et bon courage à tous

Martine

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Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-08-13 08:36:03

Maryne

15/08/2014 à 19:26

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Maryne

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Coucou Ikilyn,

j'avais vu tes messages il y a quelques jours

contente que tu aies pu faire un bolut et très contente que tu te sentes mieux !

c'est vrai que c'est le remède miracle....

maintenant tu vas "'peter la forme"

c'est génial !!!!!

Marie

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Marie

Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-08-15 19:26:00

yinyang

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17/08/2014 à 08:56

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yinyang

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Bonjour à tous,

Heureuse, Martine, que tu te sentes mieux et que le moral revienne .

Mois aussi je suis sous avonex depuis le début, 2OO6, mais je dois changer car les poussées se rapprochent .Nous allons étudier la question avec ma neuro début septembre tout dépendra des résultats des contrôles , IRM pour voir l’état de ma myéline...J'ai de la chance je suis à Lyon. pas de problèmes pour avoir les traitements adéquat.

Bon courage pour la suite, bon courage à tous

M.C.

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yinyang

Douleurs neuropathiques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/douleurs-neuropathiques-32105 2014-08-17 08:56:11

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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