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Patients Sclérose en plaques

Convocation sécu suite mi-temps thérapeutique

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ludilou

14/10/2019 à 14:04

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ludilou

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Bonjour à tous,

J'ai besoin de votre avis sur le déroulement d'une convocation avec le médecin de la sécurité sociale suite à mon mi-temps thérapeutique depuis août 2019.

On m'a diagnostiqué la SEP en octobre 2014 et là depuis avril 2019, je me traîne à super mal de dos avec raideur rachidienne. Le premier diagnostique était un œdème osseux avec fracture sur S1 sans cause car il n'y a pas eu de chute ni aucun traumatisme. La douleur ne passant pas, j'ai refait la semaine dernière scanner et IRM du bassin et le radiologue me dit de faire un bilan rhumato d'urgence car il me dit que c'est une spondylarthropathie (atchoum... pour le mot imprononçable) et en effet depuis que j'ai commencé les AINS ca fait un effet bœuf sur ma douleur et ma raideur... Je vois le rhumato ce vendredi pour confirmation ou pas.

Outre le fait que je m'inquiète d'avoir une nouvelle maladie chronique, ce rdv avec la sécu m'inquiète car je ne me sens vraiment pas de reprendre le boulot à temps plein en ce moment...

Désolée pour la pavé, et si vous avez des retours de vos propres rdv avec le médecin de la sécu ou des conseils, je suis preneuse!!!

bonne journée

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Eminence

20/11/2019 à 08:43

Eminence

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Bonjour drinett non pas encore merci et te souhaite une bonne journée

Convocation sécu suite mi-temps thérapeutique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/convocation-secu-suite-mitemps-therapeutique-43590 2019-11-20 08:43:21

Drinett

22/11/2019 à 09:50

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Drinett

Eminence

24/11/2019 à 09:44

Eminence

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Ok drinett je te tiens au courant bon dimanche

Lorenzo221275

25/11/2019 à 09:38

Lorenzo221275

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Bonjour, Actuellement en AT depuis le 15mai refusé par la CPAM y a peine 10jrs je sais pas se qu il en est .Mon médecin traitant me dit invalidité catégorie 2.Mon neuro pareil.Je fait construire une maison ouahhh Mon employeur ma demander une rupture conventionnelle Ouahhh ça fait beaucoup Je pense voir une assistante sociale qui m aidera. Si vous avez des aides pour savoir qu elle est meilleur chose à faire n hésiter pas à me le dire .Pour ma part je garde mon employeur âpre de long service que je leur est rendu il payeront leur négligence.Ma maison il doit y avoir une assurance mise en invalidité.Mon invalidité 2 ,j en discuterait avec mes médecin Et la CPAM au petit bonheur la chance car s en diagnostic il arrive à tout décidé. Et je vais voir une assistante sociale pour travailleur handicapé. Voilà n hésiter pas à me donner des conseils qui sont toujours agréable et important car on est dans la même situation et notre entourage nous comprend pas.

Rochambeau

Édité le 26/11/2019 à 21:17

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Rochambeau

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@Lorenzo221275‍ moi, je ne fais pas partie des sepiens, je suis juste épileptique, mais franchement, avec la sécu des handicapés, c'est vraiment au petit bonheur la chance ! il y avait quelques années, une assistante sociale très gentille m'avait informée de tous mes droits, tandis qu'il y a 2 ans, une généraliste de la sécu des handicapés n'a pas jeté le moindre regard au dossier médical qu'on m'avait demandé d'apporter, et a voulu que je lui décrive mes crises d'épilepsie... ce fut la mn de silence du mime Marceau, car je serais capable de jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre, pourtant, les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle ! elle en a conclu que j'étais une mythomane, et m'a écrit que je devrais rembourser les aides, et que je ne bénéficierais plus du glorieux statut de "travailleur handicapé"...

[Message modéré par l'administrateur]

Mon conseil = se faire soutenir par une association nationale, ou une fondation, et faire de la prévention dans les établissements scolaires (en ce qui concerne l'épilepsie évidemment).

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rochambeau

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05/12/2019 à 10:46

Bonjour à tous.

J'ai une suspicion de fibromyalgie depuis 23 ans. Suivie sur Toulouse à l' époque à la clinique du Château...

Aujourd'hui en Gironde, un spécialiste me suis. Mais toujours pas de reconnaissance handicapée... Je marche avec une canne, et mes crises sont de plus en plus violentes et de plus en plus rapprochées... Je souffre malgré des traitements très lourds... de "chevaux".

Je ne sais plus quoi faire. Quelqu'un peut-il m'aider pour peut-être changer de spécialiste ? En Gironde Merci à vous. A bientôt. Martine, 53 ans...

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07/01/2020 à 00:09

J ai énormément de douleurs avec ma sclérose en plaque je suis en catégorie 1 mais je n' arrive plus a exercé mon travail mes douleurs tous les jours et ma fatigue tout ça fait que je force au travail et que je fais des pousses après j aimerais passer en catégorie 2 et pouvoir arrêter de travailler mais je ne sais pas si je dois prendre rdv avec le médecin conseil de la sécu? Et va t il comprenne se que je supporte tous les jours j ai peur qu il ne me comprenne pas

Rochambeau

20/01/2020 à 10:53

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Rochambeau

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@lilaslilo‍ moi, je suis. épileptique, mais il me. semble que la procédure est la même pour passer en catégorie 2 : direction le médecin des handicapé.de la sécu. SURTOUT, vous demandez bien à ce qu'on vous envoie un bon de taxi= je me suis fait plumer la dernière fois, il paraissait que c'est un coup classique chez eux, de ne pas en fournir aux personnes qui ne peuvent plus se déplacer à cause de leur handicap.

On reste en contact, n'est-ce pas ?

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rochambeau

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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