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Patients Sclérose en plaques
Comment avez-vous surmonté votre Tristesse ?
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Salut lisamameilleureamie justement je recherche des temoignage de personne qui fait appel a ce genre de medecine j ai bcp lus que c etait. Tres bon pour cette maladie justement je rentre depuis peu dans ce sujet diagnostiqué en janvier 2018 apres l annonce du deces d un proche donc je pense bien quil y a des choses a travailler sur soi pour etre plus fort je le pense en tout cas bon courage a vous c est une formidable idee surtout aider les autres donner de soit sa aide donc foncer j attend avec impatience de te lire sur ce sujet 👍🏻
dan26576
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dan26576
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Bonjour Natha38
L’alimentation équilibré est importante pour nous, les produits laitiers posent d'énormes problèmes de marche, c'est pour ça que j'ai supprimés le lait depuis de nombreuses années, et j'en suis content.
Le matin dans un petit plat je mange la crème budwig, avec deux yaourt soja nature, pour remplacer les produits laitiers ; c'est bien que sur le net ils en parlent
Deux poires, avant je m'étais une banane mais le problème c'est que ça constipe, alors je n'en mange plus, car le problème de constipation est toujours problématique avec la sep.
Le café je ne l'ai jamais digéré, comme ça je me pose pas de question de ne pas en prendre.
Jamais de tabac qui aggrave la sep, l'alcool c'est pas mieux.
Il faut toujours voir un kiné régulièrement pour le bien être, ce que me disait le professeur Pelletier.
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xavier666
LisaMaMeilleureEnnemie
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Ami
Bonjour @Natha38 !
Avec plaisir pour échanger là dessus ! Tu trouveras toutes les informations à travers mon récit sur mon blog.
Pour résumer, j'ai soigné chacune de mes poussées (à part la première) par l'acupuncture. En ce qui me concerne, je suis très réceptive à cette médecine douce et j'ai été beaucoup trop échaudée par le traitement à base de cortisone (les effets secondaires ont été trop lourds me concernant). Du coup, l'acupuncture fait partie intégrante de ma vie.
J'ai aussi suivi de longues thérapies, me libérant ainsi de beaucoup de blocages, peurs, blessures émotionnelles ... Je suis convaincue de la relation corps/esprit. On parle souvent d'un esprit sain dans un corps sain ... Mieux je me portais émotionnellement, mieux mon corps se portait. Jusqu'à trouver un bel équilibre depuis quelques années (et mon corps va très bien depuis).
Je fais attention à mon rythme de vie, je m'écoute perpétuellement et je fuis toutes les situations qui me mettent sous tension (aussi bien professionnellement que personnellement). Mais celles-là j'ai réussi à les décoder et à les voir venir depuis que j'ai travaillé sur moi et que je me connais mieux.
En ce moment, je pratique le jeûne intermittent (je fais mon dernier repas à 20h et remande le lendemain à partir de midi/13h). Et je trouve que j'ai pas mal gagné en énergie depuis ces dernières semaines. Mais je reviendrai là dessus par la suite, car c'est encore expérimental :-)
Et je suis suivie en naturopathie, donc j'ai quelques compléments alimentaires et j'essaie de veiller à mon alimentation (sans me priver complètement, je suis trop gourmande pour faire des régimes draconiens). Je fais aussi beaucoup de sport, de méditation ...
Tu auras les informations plus poussées sur mon histoire personnelle à travers mon blog.
Aussi, j'ai fait une petite interview pour vivrefm qui sera diffusée mardi 13 mars prochain à 12h. Ca résumera un peu le tout :-)
N'hésite pas si tu as des questions :-)
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https://www.bien-vivre-avec-sa-maladie.fr/
Laanadia
Laanadia
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Ami
Bonjour à tous
je suis diagnostiquée depuis fin 2011, avec une SEP rémittente, du coup il y des jours bas corticoïdes... avec les enfants pas facile et un entourage qui ne comprenne pas c'est quoi cette maladie puisque ya rien qui est visible (pour moi), fatigue intérieur, fourmillements...
courages à tous
Nadia T
MariaLaora
MariaLaora
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Ami
Lisa ma meilleure amie votre message est plein d'espoir et fait du bien à lire le matin en se levant. Merci. Aussi je me permettrai de le montrer à ma fille. Comment peut-on aller sur votre blog ? Les pistes que vous évoquer pour vivre mieux cette maladie me plaisent et j'aimerais bien en savoir plus. D'avance un grand merci. Bonne journée à vous. Maria Laora
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Maria Laora
LisaMaMeilleureEnnemie
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@MariaLaora : Merci beaucoup pour votre beau retour ! Vois pouvez aller directement sur mon blog ici : http://mameilleureennemie.com/
Vous pouvez vous abonner et je publie et envoie un chapitre de mon histoire par semaine. Et si vous avez des questions, n'hésitez pas !
Je passe aussi sur Vivre Fm mardi 13 février prochain, dans l'émission Le Grand Témoin à 12h. Je reparle de mon message (mais je ne rentre pas trop dans le détail des formes de traitements que j'ai essayées).
Au plaisir d'échanger avec vous si vous avez des questions :-)
Belle soirée à vous !
@Laanadia : Je comprends que ce ne soit pas simple face à votre entourage. J'ai écrit un article là dessus sur mon blog, où je racontais ma difficulté au départ à jongler avec ma maladie et la façon dont je devais me présenter aux autres : http://mameilleureennemie.com/a-travers-le-regard-des-autres/
Prenez soin de vous ! La véritable concernée par cette maladie et la seule qui peut se faire du bien c'est vous-même. Peu importe ce que pensent les autres, si vous avez besoin de vous arrêter, de vous reposer, de pleurer, de rire ... C'est VOUS qui devez le faire pour vous. C'est la partie difficile de cette maladie, qui est très souvent assez symptomatique d'un gros manque de confiance en soi (souvent ajouté à beaucoup de mésestime). Apprenez à vous aimer, à vous faire du bien ! Prenez soin de votre corps, de ce qu'il vous demande. Si vous vous aimez, votre corps vous le rendra ... et les autres suivront !
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Denmul
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Dernière activité le 29/10/2024 à 18:18
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Ami
Bonjour à tous
De beaux messages et échanges ici. Je souhaite vous rencontrer. J’habite Paris.
Echangeons de vive voix autour d’un thé!
Jereste disponible ;))
MariaLaora
MariaLaora
Dernière activité le 16/03/2018 à 17:29
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Maria Laora
dan26576
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dan26576
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Bonjour, heureusement que le net existe, car je suis à Marseille, histoire qu'on puisse discuter quelque sois les distances
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xavier666
jac22
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jac22
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Bonjour à toutes et tous
bonjour Lisa vous distillez des messages de bonheur , je confirme également tout le bien des petites aiguilles ( acupuncture) , personnellement j'ai accepté les corticoides à chaque poussée, mais pas d'interfréon !
Bonjour xavier666 , tu contribues largement à donner de bons conseils sur notre alimentation , car nous Sépiens nous devons tourner au super , d'ou l'importance de notre alimentation et des aliments à Bannir
Bonjour MariaLaora je pense que vous trouverez tout les messages de réconfort et conseils pour accepter , vivre avec et rentrer plus vite dans la rémission !
Perso je pense que durant une poussée on peut "nettoyer" son organisme en consommant beaucoup de fruits et légumes cuits !
Bon courage à tous , jack22
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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LisaMaMeilleureEnnemie
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LisaMaMeilleureEnnemie
Dernière activité le 18/01/2024 à 09:35
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Bonjour à vous tous,
Récemment, j'ai publié mon chapitre 16, où je racontais comment j'avais réussi à sortir de la phase de Tristesse et quels étaient mes outils aujourd'hui pour traverser mes moments un peu difficiles ?
Quels sont les vôtres ? Comment surmontez-vous les moments difficiles liés à votre maladie, à vos doutes ?
Je suis persuadée qu'il y a toujours de la Lumière derrière ces moments, alors comment acceptez-vous et traversez-vous les moments douloureux ?
L'article complet est ici :
https://mameilleureennemie.com/sortir-de-la-depression/
Belle journée à vous tous !
Lisa