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Patients Sclérose en plaques
Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!)
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
merci, pffffffffffffff ca me saoule serieux !!
Utilisateur désinscrit
bonsoir les filles lue vos articles mais il faut combattre la maladie courage mumudu pour moi je suis nouvelle dans cette belle et jolie famille qui s'entendre est tous victime d'une maladie bon courage a tous est a toutes
dès le premier jour de connections j'ai aimé cette famille
bonne nuit et bon courage je vous lue
la plume 85
Utilisateur désinscrit
merci plume et tout le monde, mais serieux, là je sature! entre changement de neuro, pas de cooperation de l'ancien pour envoyer les derniere images, un irm qui clignote, plein de question sur l'evolution de cette merde!! et la cure de solumedrol ki pointe le bout de son nez , je sais ca laviva mais pas envie... et vous savez a koi g passé ma journée?????? a chercher le moyen de trouver du taf a domicile! Il fo que je bosse pour mon equilibre !!!! j'en peux plus !!!!
Utilisateur désinscrit
apres un we de léthrgie complete, une soirée d'hier dans la colere et les heurts, mumu decroche et retourne se couché pour ne plus imposer son etat a ceux qui l'aime! demain ca ira mieux...sans doute
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00
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Coucou Mumu, Plume, laviva, oups, Cacou Isabel, Esmi, Antoine,
Courage! bien venue au club we de léthargie complète, soirée d'avant hier dans la colère et les heurts (vite passés car je rentre dans ma corne de yak quand c'est comme ça). soyons zen, acceptons et communions dans la joie de l'amour universel. c'est le plus simple que j'ai trouvé ; on fait ce qu'on peut et pas ce qu'on veut c'est comme ça et puis basta.
Wouéh! voyez j'ai retrouvé le mot de passe !
Je prends un temps au bureau, pour vous faire un coucou, car en fait : je déménage !
Je ne sais pas combien de temps ça va me prendre (minimum double loyer, assurance et énergies jusqu'à fin novembre sinon décembre), avec budget et repos serrés.
Mais faut pas stresser! même si je ne vois pas comment ne pas pousser mémé dans ses orties : ça brûle grave (mais c'est pas forcément une poussée).
Ha oui, j'ai obtenu le RV à la Clinique de rééduc pour premier entretien, préférant commencer la rééduc après le déménagement, comme ça je verrai si un ergo ne peut pas avoir de bonnes idées pour rationaliser espaces et usages du nouvel appart plus petit (je donne la moitié de mes meubles, mais je n'aurai pas un appart bcp plus spacieux donc c'est à moi d'être zen !!!).
Bref, aujourd'hui ça va mieux mais je vais aller faire une petite siseste avant de reprendre le boulot d'après-midi car ce soir j'ai Kinée en sortant du boulot;
Alors on s'encourage !!!
Il n'y a pas de bonnes ou mauvaises nouvelles c'est notre état d'esprit qui les rend telles.
Gros gros bisous
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
COUCOU BON COURAGE POUR TON DEMENAGEMENT!!!!!!!!!!!!!!!!!
Detchen
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Detchen
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merci Oupss68
J'en suis à trouver des cartons et jeter le maximum quand je ne peux pas le donner tous les soirs en rentrant du boulot et les we un petit peu après une sieste : des petits efforts pour plus de confort ensuite (si j'arrive à bien aménager le peu d'espace, moins à parcourir donc et à nettoyer).
Comment ça va Mumu aujourd'hui ? et ton bouquin ?
En fait, se coucher tôt ça aide :)) faire plusieurs poses en anticipant le capotage
(chez moi c'est la vue qui se trouble, les fourmis qui redoublent en brûlant et tout qui se crispe, maux de tête et nuque de plomb électrique, je ne sais comment décrire le désagréable quotidien au bureau dans la rue parfois je sens que je n'arrive pas à rentrer le soir et que je vais m'abonner au ramassage handicapés).
Bon après midi à tous
GROS BISOUS
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
merci detchen ... ca va pas mieux, suis dans le meme etat et pas de place au chu avant le 15 apparemment !! alors je gere mes rares moment d'energie... alors je me a faire des trucs a des heures decalées, je passe pour une félée !! mais pas grave !!
mon bouquin lui, avance tout doux.... a changé de forme plusieurs fois, mais je crois avoir trouvé la bonne, celle ki refflete le ton que je veux lui donner, mais mes yeux ne me permettent pas de travailler longtemps pour l'instant.... mais j'abandonne pas !!
bon courage a toi pour ton installation !
Detchen
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Detchen
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Coucou Mumu,
Je ne sais comment cela est possible, en me connectant aujourd'hui ça s'ouvre sur ce message, il faudra m'expliquer comment ça fonctionne, habituellement je reçois un e-mail disant qu'il y a une réponse pour que je m'y connecte et celle là oups! ça alors ! je la vois maintenant... ça fait combien de temps... d'octobre 2012 à mars 2013
Bonjour !
Et alors les nouvelles ???
Mumu, ce livre ?
isa ?
Le déménagement voilà ça y est suivi d'un mois en rééduc fonctionnelle,
mais l'emménagement c'est pas encore fini on dirai que ça va à 1/10e de pièce par mois, je suis de plus en plus fatiguée, sans venir mettre à jour mes fonctions...mais disons que ça va ......
Plus loin plus haut mais plus sain et plus paisible, sauf que l'autre nuit ma voisine du dessous est tombée de son déambulateur et qu'on a passé une partie de la nuit avec les pompiers après que police secours leur ait confirmé que c'était bien nécessaire qu'ils passent, heureusement qu'on ne dort pas trop et qu'on l'a entendu appeler et que aussi elle avait laissé sa porte ouverte. Bref intimité et sécurité faut pas trop d'y attacher sinon on est fichu... j'ai pas osé trop insister pour voir si depuis elle allait bien j'en conclue que oui en entendant rouler le déambulateur....
En ce moment tout le monde tombe autour de moi voisine, mari, beau-parents, puré faites attention qui va me ramasser sinon ????
gros bisous
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
hello Mumu, Oups Dtechen etc je vous oublie pas mais je gère à fond une nouvelle tuile un lymphome BEURK donc traitement chimio 4 scéances en quatre semaine un bonheur ! puis deux d'attente avant de refaire un scanner le 2 avril prochain pour voir si la râte a diminuer de volume résultat le 9 avril oui faut pas être speed !
Bref en plus de la SEP et de la PR la Madame elle en ras le pompom !
Mais j'ai de la ressource et je suis en mode commando bien l'intention de lui filer un coup de pied au cul à ce truc non mais !! suis déjà assez occupé non ??
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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Coucou tt le monde!
Je sais, je vais encore me faire engueuler parce q je suis restée un mnt sans donner de news... Ms comme vous avez dû vous en douter, j'ai encore eu une poussée...
Alors, cette fois, ça a été catastrophique ds le sens où ça faisait 2mois que j'étais en poussée mais q ni moi, ni les neuros ne nous en étions vraiment aperçus!!! Mes poussées deviennent tellement vicieuses q'on n'arrive plus à les détecter correctement... Au départ on a cru à une récidive de mon algodystrophie, puis à des douleurs chroniques (car douleurs évaluées à 9 sur 10!), et en fait, c'était une super poussée qui m'a clouée à mon fauteuil pdt plusieurs mois... Parce q le pb, c'était q rien ne diminuait les douleurs, même la combinaison neurontin/tramadol/rivotril!! Dc, début juin, je suis rentrée à l'hôpital où ils m'ont fait passé la révision des 10 000!!! lol Ils m'ont gardé 15j, car ils ne voulaient pas me lâcher tant que je n'arrivais pas à faire 10m tte seule! Je vous raconte même pas le jour où j'ai pu les faire la fête q ça a été!!!
Et puis je suis rentrée à la maison et le miracle s'est accompli! Je dis miracle ms il porte un nom: 4-AMINOPYRIDINE, que certains connaissent peut-être sous le nom commercial de Fampyra. C'est un traitement pour améliorer la motricité. N'étant pas sur le marché, il n'est pr le mnt q'en ATU (autorisation temporaire d'utilisation) et on ne peut dc se le procurer q sur prescription du neuro à la pharmacie de l'hosto. Dc, les indications de prescription sont très strictes malheureusement... Je dis ça car pr moi, c'est magique!! Je vous ai dit q début juin je ne marchais pas et q même après le solu je ne faisais q 10m; et bien à ce jour (23/07) je peux faire jusq'à 500m avec ma canne!!! Oui, bon, je marche avec une canne, ms q'est-ce q ça peut faire?!!! Je marche, c'est le principal!!! Alors, passés les 500m, je dois reprendre le fauteuil pr le mnt, ms tt vient à point à qui sait attendre!
Concernant dc l'amino, je le prends déjà depuis plus de 3 mois, ms j'ai doublé la dose fin mai et c'est là q ça a vraiment commencé à agir. Par contre, je ne vous cacherai pas q j'ai un effet 2re assez gênant, à savoir de douloureuses brûlures d'estomac à la prise du comprimé si je n'ai pas assez mangé... Ms bon, hormis ça, ça va.
Ce traitement est génial et j'ai d'ailleurs mis un article dans la bibliothèque ds lequel un médecin vous le présente. Cependant, il faut être conscient q'il ne marche pas sur tt le monde et q'on ne peut malheureusement pas le savoir avant de l'avoir pris qq tps. Ms ça vaut le coup d'essayer si on vous le prescrit! Chez moi, c'est apparemment assez fou! Et comme disent les neuros, pour une fois q'un traitement fonctionne chez moi, on va pas se plaindre!! mdr
Ms c'est vrai q'il marche tellement q j'ai dû le diminuer la semaine dernière à cause de crampes car mon corps ne suivait plus! Ma tonicité musculaire se refait vraiment bcp plus rapidement q si je faisais simplement de la kiné (d'ailleurs, j'ai même pas repris les séances de rééduc encore à cause des douleurs, dc c'est pas ça!).
Alors, voilà, je vous avais promis de bonnes news, et bien les voici!
Je terminerai en m'excusant encore auprès de certains d'entre vous qui s'inquiètent tjs pr moi: Nicolas, Patricia, Laurence, Carole, notre super admin Antoine, Mike et désolée pr ceux q j'oublie... :)
Et bienvenue à tous les nouveaux!!