Patients Sclérose en plaques
Aubagio
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Bonjour,
Sous Aubagio depuis 1 an et absolument aucune contrainte, aucun effet secondaire, les analyses de sang sont également dans les normales.
Par contre, l'IRM fait 6 mois après le début du traitement n'est pas impeccable (2 nouvelles lésions mais très petites) mais comme physiquement je n'ai aucun signe, je continue le traitement. Prochaine IRM mi décembre, on verra si je continue ou si je passe en seconde ligne de traitement.
Affaire à suivre...
Vivie1969
Vivie1969
Dernière activité le 08/11/2016 à 19:20
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Je suis du Québec! Je prends l'Aubagio depuis le 6 juin ! Je passe mon temps à aller à la selle (4 à 5 fois par jour) et je perds beaucoup mes cheveux ! J'ai aussi des fourmillements dans les pieds! :-(
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Sylvie
julien67100
julien67100
Dernière activité le 27/04/2022 à 21:32
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Bonjour,
Je me permets de relancer ce sujet.
Je suis sous Aubagio depuis un peu plus de 2 ans. Pas de poussée depuis, mes IRM sont quasiment parfaites (le radiologue m'a même dit qu'il n'aurait jamais deviné que j'avais une SEP à la vue des images). Mais j'ai de gros soucis au niveau des articulations. J'ai des douleurs, comme si mes articulations étaient prises dans un étau, des fourmillements... Elles ont commencé en juin 2015, 2 mois après que j'ai commencé à prendre ce traitement. Depuis je n'ai eu que très peu de répit. Quelques jours de temps en temps, et une période de 2 mois l'hiver dernier.
C'est très tentant de faire un parallèle entre ces douleurs et le début du traitement par Aubagio... Mais mon neuro n'est pas de cet avis. Il pense que ces douleurs sont dues à la SEP et sont des séquelles (les bolus de Solumédrol n'ont eu aucun effet dessus). Un autre médecin, spécialiste de la douleur, a un avis plus nuancé et pense qu'il s'agit peut-être d'un effet secondaire du traitement.
Toujours est-il que cette situation est vraiment préjudiciable pour moi. J'ai été en arrêt de travail quasiment la moitié du temps depuis que je prends l'Aubagio. Certes je ne supporte pas bien la chaleur ou les changements de temps un peu trop marqués, mais ça n'explique pas tout. Ca me limite dans ma vie quotidienne. Et puis surtout : j'ai de plus en plus mal ! Même le Lyrica 150 2x par jour ne me soulage pas.
Est-ce que certains d'entre vous ont aussi des douleurs articulaires ou musculaires avec l'Aubagio ?
Merci pour votre aide.
Bonne journée à tous.
Julien
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@julien67100 Bonjour , alors il serait peut-être intéressant pour toi de changer contre le Tecfidera (autre traitement par voie orale de la SEP RR ) autre molécule qui a une vertu anti-inflammatoire et éviterai les douleurs articulaires (arthrose ) ! Il faut voir ça avec ton neuro ou MG ...
Concernant les fourmillements , j'en avais dans les mains et depuis que je prends la Biotine , disparus ... effectivement ces derniers dénotent une activité de la maladie et si pas de prise de contraste à l'IRM peut-être liées à la dégénérescence plutôt qu'à de l'inflammation ... je serai de l'avis de ton MG il peut s'agir d'un effet secondaire d'Aubagio (parmi d'autres)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
julien67100
julien67100
Dernière activité le 27/04/2022 à 21:32
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@Chris31
Merci pour ta réponse. Entre temps j'ai revu le médecin de la douleur qui m'a expliqué pourquoi, selon lui, il est difficile de savoir à quoi sont dues ces douleurs. Le fait que je sois sensible à la chaleur, aux changements de temps, lui fait plutôt penser à une activité de la SEP. Mais l'apparition des douleurs, concordante avec le début du traitement par Aubagio, fait penser à un effet secondaire. Difficile de trancher, même pour des spécialistes !
Peut-être que pour avoir plus de certitude je devrais tout simplement arrêter le traitement. On verrait si les douleurs diminuent ou pas. Mais je serais sans traitement de fond, avec tous les risques que cela implique... Encore un choix difficile.
Sinon reste l'option du changement de traitement, mais là encore peu de certitudes en termes d'efficacité et d'effets secondaires.
Bref, je suis complètement perdu, je ne sais absolument pas quoi faire.
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@julien67100
Bonjour , moi à ta place j'opterai pour l’arrêt d'Aubagio , et contre un nouveau traitement de 1ère ligne !!!! Pour continuer ds la protection de l'activité de ta sep RR ( diminution des poussées de leur fréquence et intensité) et efficacité (Tecfidera par voie orale également ) à voir avec ton neuro ... et notamment / à tes besoins et indications , après avoir parlé des bénéfices mais aussi des effets indésirables liés et toujours possibles
Si tu es perdu déjà prends vite RDV avec ton neuro , et revois ça avec lui , c'est important !
bon courage avec cette canicule qui n'est jamais bonne pour nous , et tiens nous au courant de la suite donnée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
carangi
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carangi
Dernière activité le 19/12/2023 à 06:44
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Bonjour à tous,
Je me. Permets de faire un up sur cette discussion car mon neurologue m'a prescrit de l'Aubagio que j'ai commencé avant d'aller me coucher.
Je constate qu'il n'y a pas beaucoup de personne qui en parle. Y a-t-il encore des personnes qui prennent Audagio ? Car sur les quelques dizaine de commentaires ici et là, il n'y a que du négatif en grande majorité. Tant au niveau effets secondaires que résultats sur la SEP.
Du coup je me pose vraiment la question si c'est un bon choix ce médicament... 🤔
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Obélix
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Ma neuro me propose ce médicament. Qu'en pensez-vous ? 9 ans de rebiff et 1 an de copaxone déjà et j'en ai ............. Quels sont les effets secondaire avez-vous rencontré avec aubagio ?