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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Patients Sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

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celhope

19/11/2020 à 17:16

celhope

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moi ce qui m'use plus c'est d'être sans cesse fatigué et de pas avoir de jus ,d'avoir des vertiges quand je suis fatigué Mon médecin et ma neurologue qui savent très bien que je m'arrête très peu professionnellement me suivent plus ,m'écoutent plus ,cela devient compliqué de se faire arrêter lors de grosse fatigue .En plus avec ce contexte cocos le fait de travailler avec le masque d'avoir repris à plein temps ,je stresse plus ,je fatigue encore plus .conséquence je passe tout mon temps libre à dormir et je suis dans un cycle ou je dors plus après la nuit .quoi faire pour ne plus avoir cette impression permanente de fatigue

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2020-11-19 17:16:12

reg95120

19/11/2020 à 17:53

Bon conseiller

reg95120

Dernière activité le 30/12/2024 à 11:19

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ce qui me gène le plus : les pertes d'équilibre, je me "prends" les murs, la fatigue, oublier les choses, les problèmes de vessie, et la coordination, par exemple pour taper sur le clavier, avant c'était mon métier, je tapais vite et sans faute, et maintenant c'est avec deux doigts, et pas toujours sur les bonnes touches, donc fautes de frappe et d'orthographe, mais à part ça je suis indépendante, je travaille en temps partiel (un peu moins d'un mi-temps), je fais mes courses, ma cuisine, je pars en vacances, bon cette année un peu limite : une fois au lieu de deux ou trois normalement, toujours en voyage en groupe avec des visites, mais je reste en Europe, cette année en France (covid oblige). Le pire c'est que quand les gens ne me voient pas trop marcher, j'ai droit "t'as bonne mine", et oui, mon cerveau ne se voit pas !!!!

cali29s

20/11/2020 à 09:26

Bon conseiller

cali29s

Dernière activité le 15/12/2024 à 14:28

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Bonjour. Moi aussi l’équilibre en ce moment c’est dur dur, surtout pour faire demi tour je dois faire 2 ou 3 pas.

la fatigue.avec la sep c’est tout le temps. Et les douleurs aussi hélas.

prenez soin de vous.

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cali29s

Lolo30

16/06/2021 à 08:59

Lolo30

Dernière activité le 15/09/2021 à 17:03

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Bonjour

Pensez aux kinés et ostéopathes, dès que je vois que j'ai un peu plus de difficultés pour marcher, je fais une quinzaine de séances et croyez moi, vous verrez la différence. Je suis requinquée pour 1 mois à 2 mois cela dépend de la saison. L'hiver je vis mieux mon handicap que l'été, à cause de la chaleur. Je marche aussi régulièrement.

Depuis 1991 que j'ai eu la SEP, je me suis pris en main. Il ne faut pas tout attendre des médecins. Il faut garder le moral et aller de l'avant pour soi mais aussi pour les gens qui vous entourent, je pense aux membres de la famille.

Bon courage, et ne lâchez rien. lolo

cali29s

17/06/2021 à 10:13

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cali29s

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Bonjour

la ……. les douleurs sont toujours très importantes et la chaleur n’arrange rien. Le kinésithérapeute et l’ostéopathe me permettent de continuer à marcher et à rester indépendante

courage bonne journée

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cali29s

Candice.S

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26/10/2021 à 16:20

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

@Edith90‍ @SophieSophie‍ @Orkidé‍ @Acquablue‍ @JRLeGros‍ @Akunamatata69‍ @Assyab‍ @Clohey‍ @Saumon‍ @Maite59‍ @Anya_Zoxiuh‍ @Louploup‍ @Perrinette‍ @herrot‍ @Melanie!‍ @Valou57000‍ @Squaw52‍

Qu'est-ce qui vous dérange le plus dans votre quotidien avec la sclérose en plaques ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Evelyne2b

27/10/2021 à 13:04

Evelyne2b

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Bonjour,

Moi c est la fatigue!

cali29s

27/10/2021 à 13:57

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cali29s

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La fatigue qui tombe comme une chape de plomb n’importe quand .et qui m’empêche de prévoir des activités

Et toutes les autres maladies qui se rajoutent, avec le lot d’examens et rendez-vous

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cali29s

Amigo66

28/10/2021 à 20:04

Amigo66

Dernière activité le 20/01/2020 à 17:44

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Ne plus marcher dehors, marcher en se tenant aux murs chez moi, être continuellement fatiguée et avoir mal H24… vous en voulez encore?

Jean-Michel59

31/10/2021 à 17:34

Jean-Michel59

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Pour moi le plus contraignant est le problème de la vessie. Pour la marche il existe de solutions, cannes, déambulateur et fauteuil.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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