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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Patients Sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

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Guerrison

19/06/2019 à 16:26

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@Leesia @Nathali57 Bonjour,

C'est le statut RQTH (= Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) que donne la MDPH. Pour moi une fois que je l'ai obtenue, j'ai donné le document a mon employeur qui en a gardé une copie. Pour lui ca lui fait une réduction d'impôt et moi avec les douleurs liées à ma tendinite et à mon enraidissement des cervicales, j'ai pu demander à mon employeur une souris spéciale que m'avait conseillée et faite essayer l'ergonomiste de la médecine du travail. Elle est géniale, c'est une roller mouse et coûte en moyenne 400€ emoticon Fou ! C'est donc avec mon statu RQTH qu'ils ont peu demander une subvension à l'AGEFIP pour me l'acheter. Puis pour obtenir le dossier, on peut l'imprimer facilement sur le site de la MDPH. Ensuite, non il n'y a pas plein de rendez-vous médicaux ç faire, juste le MG qui doit remplir une partie et pour le reste, il faut donner un maximum d'info, donc beacoup de preuves, copies des irms, comptes rendus, factures si besoin et beaucoup écrire. Ensuite prévoir de l'envoyer en recommandé AR car parfois la MDPH le perd et là il y a tout à refaire emoticon Hébété !

bonne journée ensoleillée à vous emoticon Bye

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-06-19 16:26:08

matouba

19/06/2019 à 19:29

matouba

Dernière activité le 22/11/2022 à 11:46

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Pour moi aussi .ce qui me gêne le plus c est cette fatigue qui ne me quitte pas . Ma phrase du moment c est jd suis fatigué d etre fatiguer.

Rochambeau

19/06/2019 à 19:52

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Rochambeau

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moi, même si je souffre pas de SEP mais d'épilepsie, je dirais que ce qui me saoule le plus, c'est toute la paperasserie administrative... à laquelle on est confrontés... 80% des handicapés souffrent d'un "handicap invisible", mais comme @matouba‍ même si je suis à "faible dose" de traitement, je me sens naze tout le temps... ben il faut voir le bon côté des choses = avant, il m'arrivait de prendre des somnifères, tandis que maintenant, je carbure à l'expresso ristretto, tout en ayant sommeil 2 heures après...

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rochambeau

Rochambeau

19/06/2019 à 19:59

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Rochambeau

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@Leesia‍ on n'a absolument RIEN à gagner à laisser traîner les démarches... on a beaucoup de droits, encore faut-il en être informés. Je partage l'avis de @Guerrison‍, et c'est très prudent de faire les dossiers en double.

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rochambeau

SepSepien

Édité le 24/06/2019 à 10:24

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Bonjour à tous,

A 26°C je m'accroche aux poignées de portes pour marcher, et comme j'ai la folie de vouloir honorer mon RV chez l'implantologue, une ambulance me fera la gentillesse de m'accompagner de porte à porte.

C'est chercher les ennuis (selon son état), que de sortir avec les 30-44°C annoncés cette semaine ...

Restez calfeutrés, derrière volets, fenêtres, rideaux, avec ventilateur et clim (portable) si vous le devez, j'espère survivre à cette canicule ... soyez accompagnés si vous le pouvez ...

Beaucoup de litres d'eau fraiche au frigo ... boire 1,5l d'eau minimum /j !

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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24/06/2019 à 10:32

@Luna70 Tu as raison Luna, notre maladie est un calvaire quotidien, les handicaps physiques, cette fatigue indescriptible, et si peu de personnes nous comprennent, pour ne pas dire PERSONNE

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24/06/2019 à 10:37

@SepSepien Bien vrai ce que tu dis, nous sommes encore beaucoup plus mal avec la chaleur, je suis déjà si mal au quotidien, mais avec cette canicule encore pire, je ne sais vraiment pas "bouger", juste bonne à rester vautrée au divan et ce serait encore mieux allongée au lit, mais je force afin de ne pas y aller.

Utilisateur désinscrit

24/06/2019 à 10:39

@matouba comme toi, je suis fatiguée de cette fatigue qui ne me quitte pas une seule seconde en plus de ne pas pouvoir "marcher".... Une vraie galère notre sep, une lutte au quotidien

Utilisateur désinscrit

24/06/2019 à 10:44

Je l'ai déjà demandé sur ce site, je renouvelle ma demande et je m'en excuse mais y aurait-il une personne de Belgique, je voudrais connaître une personne non loin de chez moi qui, comme moi à la sep, je la vis depuis 1999. Grand merci si quelqu'un sait m'aider. Bonne journée à tous, aussi bonne que possible

Nathali57

24/06/2019 à 19:29

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Nathali57

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@lookelza‍ Bonjour

Tu peux rechercher les membres atteintes de sep en allant dans le menu Echander / Rechercher des amis

itu renseignes le pays, la maladie J ai essayé et trouvé Djefton, Dalila...entre autres Je suis sur tel pas la force et une capture d'écran serait insuffisante tu n es pas la seule emoticon Clin d'oeil

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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