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Patients Sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

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Tornade29

02/11/2021 à 09:30

Tornade29

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@Chris31

Bonjour Chris31,

Tu es un très bon conseiller et tu as le mot juste.

Cela fait 30 et 6 mois que je cohabite avec la Sep.

Comme toi, tout me gêne dans la Sep. Je fais mon possible au fur et à mesure et m’adapte en permanence au mieux.

C’est psychologiquement éprouvant mais seule la volonté de ne pas lâcher prise et la capacité à profiter de petits moments rares qui font du bien me permettent de continuer à avancer.

Il n’est pas facile de ne pas paniquer face à cette maladie qui évolue en permanence avec des dysfonctionnements qui se multiplient insidieusement et s’installent au fil du temps.

C’est extrêmement anxiogène et le rythme auquel la maladie nous contraint à vivre isole beaucoup.

La fatigue a toujours été présente mais depuis deux ans elle est devenue extrêmement handicapante .

Bon courage à tous

🙏

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Tornade29

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2021-11-02 09:30:40

Tornade29

02/11/2021 à 09:46

Tornade29

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@Jean-Michel59

Bonjour Jean-Michel59,

Il y a quatorze ans j’ai eu des problèmes de vessie.

Le neurologue m’avait alors prescrit du Xatral pendant un mois.

J’ai à nouveau des problèmes de vessie depuis le mois d’août et suis sous Xatral depuis: fausses envies d’uriner , lourdeurs au niveau de la vessie et sensations post miction très bizarres . L’échograhie est normale ainsi que les analyses d’urine…..

Cela m’a beaucoup aidé mais quand la fatigue est très importante ou / et que je suis tendue , j’ai le sentiment que le Xatral est moins efficace. Je fais le point cet après-midi avec mon médecin.

As tu essayé ce médicament ?

Bon courage

🙏

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Tornade29

02/11/2021 à 09:48

Tornade29

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@Tornade29
Je cohabite avec la Sep depuis 30 ans et 7 mois….

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Tornade29

jouffroy

02/11/2021 à 14:41

Bon conseiller

jouffroy

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@Tornade29

la fatgue , oui , c'est lancinant , c'est fatiguant !!!

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jouffroy

JRLeGros

04/11/2021 à 11:56

Bon conseiller

JRLeGros

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De bien dormir, de marcher correctement, de me déplacer sans contraintes

cali29s

24/03/2022 à 09:59

Bon conseiller

cali29s

Dernière activité le 15/12/2024 à 14:28

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Bonjour là SEP est toujours imprévisible, de quoi demain sera fait, est-ce que je marcherai demain,

ne rien prévoir est très pénible moi j’essaie d’apprécier la journée si elle est favorable

les seules choses à prévoir sont les rendez-vous souvent nombreux chez les différents médecins.

prenez soin de vous

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cali29s

27/07/2022 à 09:28

Bon conseiller

cali29s

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Beaucoup de choses me dérangent car elles m’empêchent de faire comme les personnes bien portantes. Mais je relativise car je ne suis pas dépendante et ça c’est énorme. Garder le sourire

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cali29s

Azelie

22/07/2023 à 16:05

Bon conseiller

Azelie

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moi ce qui me gène la plus c'est ma vue qui se détériore année après année. J'ai commencé la sep par une névrite optique comme beaucoup mais l'ophtalmo que j'ai vue à l'époque a cru que je m'etais blessée la cornée et m'a prescrit un collyre à la cortisone. Ce qui m'a provoqué un glaucome !! merci madame. C'etait il y a 40 ans, j'avais 29 ans... Aujourd'"hui j'ai les nerfs optiques fichus et je ne vois plus grand chose malgré la prise de tymoptol tous les jours depuis 40 ans et un suivi régulier par des champs visuels tous les 6 mois. Il y a aussi l'équilibre qui n'est pas terrible. Je marche souvent avec mon ami et on se tient la main ca m'aide à me stabiliser. C'est ma canne humaine ;) Avec l'âge les troubles cognitifs se renforcent bien sûr. J'ai fait des tests pour voit s il n'y avait pas un Alzheimer naissant mais non ! Faut faire marcher son petit cerveau !

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Azelie

Tornade29

Édité le 23/07/2023 à 00:34

Tornade29

Dernière activité le 08/12/2024 à 07:35

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Il y a beaucoup de choses qui me peinent et me gênent.

La fatigue arrive en tête de liste car elle ne me quitte plus.

Je suis en arrêt de travail depuis le 29 décembre 2022 car j’étais épuisée physiquement et nerveusement.

La fatigue va m’obliger à renoncer à mon métier de monitrice auto école car c’est devenu beaucoup trop fatigant physiquement et nerveusement.

C’est un renoncement de plus…..

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Tornade29

Lexie33

19/08/2023 à 13:11

Lexie33

Dernière activité le 11/10/2024 à 19:50

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Bonjour tout le monde,

Je suis diagnostiquée sep depuis 2018 mais depuis cette année je découvre des douleurs type nevralgie pudendale qui m'ont déjà conduites 7 fois en 4 mois aux urgences. Ces douleurs sont en crise juste invivables et si intenses qu'elles me provoquent des crises de tachycardie. J'ai vue une urologue qui pense à une nevralgie pudendale et j'ai par chance pu avoir bientôt un rdv avec une spécialiste de na nevralgie pudendale. Mais voilà, je n'ai pas fait de chute, pas eu d'accouchement, rien qui pourrait expliquer ces douleurs... est-ce-que par hasard l'un-une d'entre vous à déjà eu ce genre de complications directement liées à la Sep ? Je précise que ma neuro m'a fait fait passer une irm medullaire de contrôle qui n'a rien montré de plus qu'à l'ancienne. Et que je suis sous lyrica 350 par jour qui ne m'aide malheureusement pas...

Bonne journée à vous

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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