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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Patients Sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

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Utilisateur désinscrit

29/05/2019 à 09:22

@19Ossau57 Bonjour Ossau, je suis tellement de ton avis, perte de tout avec cette sep, ne plus savoir prendre le volant, dépendre des autres pour presque tout, dur de sortir du lit, plus aucune force dans aucun membre, perte de mémoire incroyable, ne plus savoir se laver, marcher, écrire etc, etc... Notre maladie est plus que dure à vivre au quotidien, j'ai la sep depuis 1999 forme rémittente progressive donc aucun traitement ne marche, je suis sous copaxone sans bénéfice du tout, ai tout essayé rien ne m'apporte un peu d'aide, au contraire plein d'effets secondaires avec tout. Pensées de Belgique pour toi et ts les sépiens.

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-05-29 09:22:19

Utilisateur désinscrit

29/05/2019 à 09:24

@19Ossau57 Je n'ai plus de sensibilité dans les mains, quand j'ai qq chose je ne le sent plus, je laisse tout tomber (entre autreS)

Utilisateur désinscrit

29/05/2019 à 09:29

Bonjour à tous, à toutes, je vis en Belgique, suis Belge, y a t-il un (une) malade de cette crasse de sep Belge, qui vit en Belgique, si vous vous reconnaissez merci de me contacter, ça me ferait grand plaisir de pouvoir "parler" avec une personne qui vit non loin de chez moi. J'ai la sep depuis 1999 et très handicapée depuis 4 ans, les premières années cette crasse de maladie m'a laissé en paix. Bonne journée à vous toutes, à vous tous.

SepSepien

29/05/2019 à 11:36

Bon conseiller

SepSepien

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Bonjour @lookelza et à tous,

Tu veux dire "forme progressive" ?

Je m'aperçois à quel point un entretien régulier et suffisamment important par la kiné vaut les traitements dangereux que l'on m'avait proposés.

Ayant chuté (inattention due aux médicaments endormissant) "je me tiens les vertèbres" L1-L2 pour ne pas hurler (méralgie, puis douleurs dans le dos), mais il faut se reprendre et entretenir la musculation, sinon c'est la douleur tout le temps, par faiblesse musculaire et à cause de la spasticité, je ne sais comment c'est chez toi.

Kiné régulière sans forcer.

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Utilisateur désinscrit

29/05/2019 à 12:04

Oui sepsepien c'est bien cette forme, dite progressive. Tu as raison pour la kiné mais je dois t'avouer que, pour le moment, j'ai arrêté mes séances. Je suis perdue, que faire pour aller un tout petit peu mieux, ne fut ce qu'une seule journée, je me le demande.. Tout grand merci pour ta réponse, bisous et pensées pour toi

SepSepien

29/05/2019 à 15:48

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SepSepien

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@lookelza la kiné, essentielle ... j'écoute la musique pour me motiver.

Il ne faut pas arrêter sinon on le paie ... si je peux te motiver, il y a un point à ne pas dépasser, à la baisse (comme à la hausse).

Bises !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Utilisateur désinscrit

30/05/2019 à 09:25

@SepSepien Tu as raison et je te remercie de m'avoir répondu, ça fait tant plaisir, que ta journée soit bonne, je t'envoi plein d'ondes positives. Bises

Rochambeau

01/06/2019 à 12:12

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Rochambeau

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ranger ma chambre, c'est clair !

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rochambeau

SepSepien

01/06/2019 à 15:12

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SepSepien

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@lookelza @ tous,

J'espère que vous supportez cette vague de chaleur emoticon Soleil ... perso suis barricadé derrière mes stores, rideaux et ventilateur, j'ai aéré ce matin emoticon Sourir ... il faudra faire un petit peu de kiné aussi l'après-midi, sans forcer, alors tout doux, ronron ... emoticon Chat

Bises et amitiés !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Kariyou94

02/06/2019 à 18:06

Kariyou94

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Bonjour à tous,

Hier c'était dur mais aujourd'hui encore plus.la chaleur c'est dure. J'ai du mal à marcher. Et mon cbd ne me fait pas effet dure dure. Vivement demain.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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