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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Patients Sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

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Bunard

16/02/2019 à 14:01

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Bunard

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Bonjour,

le CBD j'ai essayé sous forme d'huile à 10%, l'effet est très léger mais réel. Pour avoir une action efficace sur les allodynies qui me gâchent la vie et perturbent mon sommeil j'ai trouvé la bonne équation. Je prends pour moitié de la weed standard et pour moité du chanvre à haute teneur en CBD (sans THC), le tout dans un vaporisateur de poche. L'effet est rapide (environ 10 minutes) et la douleur s'estompe c'est magique emoticon Timide . Le Sativex est proche de ce type de mélange, une dose de 0,1 ml contient 2,7 mg de THC, 2,5 mg de CBD. Des études existent prouvant qu'il faut à la fois du THC et du CBD pour être efficace contre les douleurs neuropathiques.

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-02-16 14:01:47

jac22

17/02/2019 à 18:39

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jac22

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Bonjour tous

Bonjour Bunard ; je souhaiterai quelques complément d'information : c'est quoi la weed standard , à quoi sert elle? ou la trouve t.on ?? : et ce chanvre à haute teneur en CBD (sans THC) est ce bien l'huile de CBD ? : a te lire l'efficacité est améliorée ainsi que l'effet escompté , mes PB sont aussi la nuit , ça m'intéresse ,merci des infos . jac 22

Jet27h

18/02/2019 à 09:13

Jet27h

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@jac22 Merci

Bunard

18/02/2019 à 10:22

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Bonjour jac22.

La weed c'est l'herbe ou la beuh que l'on peut acheter au coin de la rue ou faire pousser soi-même emoticon Joues roses . Pour clarifier on parle toujours de cannabis. A l'origine dans les campagnes on cultivait le chanvre (Cannabis Sativa) pour des usages industriels. Pour éviter que les populations aient l'idée de détourner l'usage du produit en le consommant comme psychotrope il ne doit pas contenir plus de 0,3% de THC (Tétrahydrocannabinol). J'ai d'abord essayé un cannabis de ce type riche en CBD et pauvre en THC. La législation française autorise l'achat de ce type de produit mais pas toujours sa vente (voir toutes les boutiques qui ont du fermer, on en parle souvent dans les media). J'achète donc en Suisse des fleurs de cannabis séchées de type Dutch Haze par exemple. Ne désirant pas fumer la chose car c'est beurk pour la santé j'utilise un vaporisateur de poche qui porte à 190°C les fleurs séchées. Malheureusement l'effet n'est pas optimum quand il n'y a pas assez de THC. Je mélange donc avec un peu de weed standard pour obtenir ce que je recherche : calmer les douleurs et améliorer le sommeil. J'avais aussi essayé l'huile de CBD mais je n'ai pas trouvé ça très efficace.

cali29s

18/02/2019 à 14:01

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cali29s

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ce qui me gène le plus +++++

FATIGUE + DOULEURS EXTREMES

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cali29s

Utilisateur désinscrit

18/02/2019 à 16:50

@cali29s Pareil que toi, pardon, Bonjour 😊 cela dit, malgré tous les médicaments, on sera toujours dans cet état. Il y aura des jours sans et des jours avec. Et c'est vrai que c'est assez pénible pour rester polie !

Jet27h

19/02/2019 à 15:36

Jet27h

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@Bunard Bonjour ce qui me gêne le plus c’est d’avoir perdu la vue à jamais dû à cette maladie les pertes d’équilibre les pertes de mémoire les sondages les douleurs aux membres inférieurs et supérieurs et la fatigue malgré que je dors et se voir diminuer…

Jet27h

19/02/2019 à 15:39

Jet27h

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@jac22 merci pour l’info pour le CBD. J’ai vu mon neurologue et lui ai parlé du Sativexe comme la première fois ils n’ont pas trouvé un prix juste avec le laboratoire donc maintenant ils doivent reprendre tout le mécanisme pour sortir le Satie vexe donc

Jet27h

19/02/2019 à 15:45

Jet27h

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Désolé pour la coupure mais ma commande vocale délire un peu donc il me disait qu’il fallait encore attendre au moins trois voir quatre ans pour pouvoir trouver un prix et pouvoir le donner à toutes les personnes qui ont La SEP et que les médicaments contre la Spasticité n’ont eu aucun effet sinon les autres nous ne pourrons pas y avoir recours et oui c’est comme ça ça devient du grand n’importe quoi c’est vrai que le JT Ça Vence un peu trop vite renseignez-vous auprès de vos neurologue je ne veux faire peur à personne

Jet27h

19/02/2019 à 15:52

Jet27h

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@Nanard51 Bonjour, ce qui me dérange et surtout que j’ai perdu la vue et qu’elle ne reviendra pas dû à cette maladie plus toutes les douleurs des membres inférieurs et supérieurs malgré que je dors je suis fatigué tout le temps quand où je fais un peu de poussière on dirait que j’ai abattu dit Maison il y a aussi les sondages urinaire tous ces médicaments huit le matin et trois l’après-midi 12 le soir cela fait beaucoup donc j’attends comme tout le monde le Satie vexe car on pourra réduire nos médicaments voir d’un tiers et ce qui est le pire c’est que l’on se voit diminuer et en cas de poussée pas moyen de bouger donc cloué au lit avec du Materiel Medical qui pour moi je me dis je n’ai pas 90 ans pour avoir tout ça mais bon j’essaie d’être forte pour mon petit-fils mais par moment c’est très dur à vivre comme tout ce Quillons la SEP je fais aussi des cure de kétamine tous les deux mois pendant 15 jours je vois un effet pendant trois semaines et c’est tout donc je me demande s’il ne faut pas l’arrêter car la kétamine est un produit très fort mais ça va ça ne me met pas dans le gage du tout allez bonne journée à tous

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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