Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

@joce42 MDR 😅 le TPG ! J'achète !😉

...Bonjour à tous , intéressant cette question . Je vois qu’il y’a à selon l’âge , le nombre d’annees Dans La sep , où on se situe dans les étapes de la construction de sa vie (marie, divorce ,enfants petit enfants, vie active,retraite...etc...) mais aussi en fonction de Qui on est ( éducation, culture, accident de la vie, ce que nos propre parents nous on légué .en bien...parfois en mal... ) je vois disais-je , des situations extrêmement différentes , des ressentis des façons de réagir , aux antipodes les unes des autres...et c’est  normal. Donc se qui fait le plus souffrir , dépend en grande partie de tout cela tout cela. Moi depuis une vingtaine d’annee ,j’ai largement « accepté » la maladie et ses conséquences, comme tout le monde je souffre de la fatigue(parfois extrême ) toujours prompte à me sauter dessus, et me neutraliser , ce qui tend à souvent limiter ses projets , les pb urinaires pas tj simples à gérer, et facteur de desocialisation, si on y prend pas garde, perte très importante des forces musculaires , les jambes qui surtout pour l’une ne fonctionne quasi plus. J’ai 68 ans et ne crois pas du tout à la guérison...j’assume, je m’en accommode et m’adapte, on vit en collocation (comme l’a dit quelqu’un) dans une entente le plus souvent cordiale, on se respecte mutuellement. On s’accorde elle et moi des temps de repis et d’ecoute, de respect...obliges. Je n’essaie pas de la vaincre , mais d’adoucir sa malfaisance , pas ou peu de rancoeur ou d’adversité...ça aide ...Comme je le disais plus haut en parlant de la vie de chaqu’un...en ce qui me concerne j’ai eu le temps de « faire le job » de la vie (retraite enfants petits enfants....ah! oui plus de femme quand même ! ...et j’ai peu l’occasion de m’occupper de mes petits enfants , je n’en serais pas capable , et serais mis en difficulté donc ...  Je me mets à la place des plus jeunes et je compatis... vraiment !  sûrement mon discours eu été très différent à 30 40 voir 50 ans , 

@Nanard51‍ <<on se respecte mutuellement. On s’accorde elle et moi des temps de repis et d’ecoute, de respect...obliges.>>

J'ai du mal a comprendre ca, comment peut-tu dire que ce ''TPG'' te respecte. Tu en parle comme si c'était une gentille amie et confidente. Comme si tu vivais la belle vie. Je sais que vous n'avez pas tous la même. Mais quand même... de la a en parler comme quelque chose de bien et de respectueux. Est-ce que tu vois cela comme du respect quand tu te fais pipi dessu en plein centre d'Achat devant tout le monde ?

Je comprend sais que tu a accepté la maladie, mais de la a presque se réjouir de sa présence je sais pas trop quoi en penssé. Peut-etre que comme tu dis c'Est juste une question de ''a quel stade on est'' mais de tout les témoignage que j'ai pu lire j'ai jamais entendu personne en parler comme sa. Et jamais je ne me sentiré bien de ne pas avoir pu prendre dans mes bras mon bébé et de ne pas pouvoir aller prendre de marche avec lui. Et pas avoir la force de finir de jouer quand on commence a s'amuser. Tu dis que vous vous accordé des temps de répis bien peu-être que je suis terriblement jalouse. Jalouse aussi de quadn tu dis << j’ai eu le temps de « faire le job » de la vie (retraite enfants petits enfants...)>> Sérieusement si je pourrais dire ca je ne vois vraiment pas de quoi je pourrais me plaindre... quand ta vécu ta vie normalement la maladie sa fais parti de la vision que j'ai de la suite de la vie, de la vieillesse normal.

Je suis contente pour toi, temp mieux si tu vois sa positivement d'avoir une atteinte du cerveau. 

@Mjelika89 Bonsoir à toi. Je vois que je t’ai un peu choqué, Je comprends, mais comme je le dis plus haut, tout dépend , ou presque , du niveau d’atteinte ( très important à l’evidence , même essentiel ) mais aussi le « ou tu en est dans ton parcours de vie » et là j’ai en effet « bénéficié » d’une certaine « chance » j’ai pu finir ma vie professionnelle, et ai eu le temps de fonder une famille grosse modo , avant que la maladie ne se déclenche donc on ne peut pas vraiment comparer, à la limite on ne parle pas de la même chose , Dans le dernier quart de ma vie, je n’ai que moi à m’occuper , ça ne résoud pas tout, loin de là , mais ça aide . À ta place , effectivement je ne dirais pas c’est sûr , la même chose. Je compatis sincèrement à ta situation. et te souhaite grand courage.

@Nanard51‍ Bien merci de comprendre mon incompréhension. C'est vrai que sa ma un peu perturbé de te lire mais au moin je suis contente d'avoir la liberté de l'exprimer. Dans plusieurs années je vais peut-etre venir me relire et voir tout sa différament.

Dans l'instant présent, se qui me gêne le plus c'Est respirer et les sensations bizzar dans les mains. Je sais que avec un ressenti de -40 a -45 ca peut arriver a n'importe qui d'avoir du mal a respirer et avoir des engourdissements mais jai passer une bonne parti de la journée de hier et cette apres midi dehor pour essayer de faire partir mon auto a se froid glacial. Et c'Est en fait quand je suis a l'intérieur au chaud que la respiration me fais mal par coup et meme apres des heures mes mains sont toujours étranges, je textes tout croche et lent et je sent pas le chaud, je ne sent pas de picotement et se n'est pas bleu, je n'est pas eu d'engelure j'ai fais attention. Je me couvre bien le visage avec mes cache-cou que jai tricoté  et tout ira bien !

@Jet27h  Bonjour j’ai appris ma maladie il y a maintenant cinq ans c’est vrai que cela est dur mais je ne me suis faite avec beaucoup de douleur de fatigue… Mais au bout d’une année j’ai perdu la vue totalement et qu’il ne reviendra jamais ça a été la pire des choses j’ai baissé les bras totalement je me suis replié sur moi-même grosse  dépression ce qui n’arrangeait pas les choses pour la maladie puis au bout de huit mois je me suis dit allez il faut repartir sur de nouvelles bases j’ai été suivi par un instructeur en locomotion et tout ce qui s’en suit pour les personnes atteintes d’une cécité et j’ai repris la vie mais autrement tout réappris… Et maintenant je me dis il y a pire toujours des soucis de douleur  de perte d’équilibre de mémoire fais des sondages toute seule quatre fois par jour et tout ce qui suit ce n’est pas agréable mais j’ai eu un petit fils et je me dis allez il faut aller de lavant malgré tout ça bonne chance à tout le monde 

@jac22  moi j’étais en attente du Satie vexe qui n’est toujours pas sorti pour les sclérose en plaques il ne s’entendent pas sur le prix donc maintenant il faut encore attendre cinq ans donc je me suis procuré du CBD qui est maintenant légal si les taux de THC  sont inférieur à 0,2 c’est vrai que les Huille aide pour la douleur pour moi mais les Huille coûte très cher donc j’ai essayé les tisanes… Mais franchement il n’y a que les Huille pour moi qu’il faut un une fille formidable pour moi la nuit mais vu le prix je pense que l’on ne pourra pas se le procurer tout le temps puisque ce n’est pas remboursé logiquement c’est trois gouttes matin midi soir mais vu  le prix je ne prends que trois gouttes le soir pour atténuer les douleurs qui m’empêche de dormir 😴  mais la journée je n’en prends pas car je n’ai pas les moyens ça coûte 80 € pour un flacon de 10 ML donc  je n’ai vraiment pas les moyens de me l’acheter pour le matin midi et soir alors que cela me fait beaucoup de bien pour ma douleur mais bon la vie est faite comme ça bon courage à tous 

@Jet27h pas drôle ton histoire...très compliqué même . Courage à toi.

@Jet27h J'ai entendu au JT il y a quelques semaines que le cannabis thérapeutique serait disponible en France "avant la fin de l'année" ...

Pour le cbd, il y a moins cher que 80€, je t'envoie l'adresse du site en MP

Courage à toi, continue à voir le bon côté des choses

Bonjour tous

jet27h , le CBD je me le suis procuré à travers le Club CBD pour un prix je crois de 35 Euros  c'est vrai il me soulage et j'en prends qu'en soirée en général , ce que j'apprécie particulièrement c'est son action rapide ( 15-20 mn) et douce en même temps sans incidence sur le mental ou sur les intestins , je vais m'en procurer un autre flacon . je souhaite et j'attends comme beaucoup ce médicament "saltivex" pour tenter de supprimer les autres ersatz chimique , soyons patients  ne bousculons pas le pouvoir décisionnaire public !