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Patients Sclérose en plaques

Après 55-60 ans que devient la SEP ?

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Utilisateur désinscrit

16/03/2018 à 00:10

Bonjour à tous, j’ai entendu dire qu’après 55/60 ans la maladie cesse d’etre Inflammatoire.... qu’est-ce que cela veut dire... la maladie stoppe??

Merci de vos réponses.

Nusa01

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Chris31

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Édité le 06/07/2018 à 10:37

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Chris31

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Bonjour emoticon Gros sourir ,

voici un lien vers une discussion créée en 2015 sur "vieillir avec la SEP" où j'avais inséré des fichiers à propos :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/sep-apres-50-ans-34952#308458

le 1er datant de 2015

le dernier de février 2018 [édité par l'Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM)]

+ un fichier PDF de 2011 en pièce jointe

Bonne journée emoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-07-06 10:17:27

Marie.53

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Bonsoir à toutes et tous,

Je voudrais savoir si parmi vous, il y a des personnes qui ont eu des fourmillements, et qui sont restés sans faire de cure ou pris un autre traitement ? J'ai eu un bolus de corticoides il y a presque 1 an, et je n'ai jamais récupéré complètement, Je gardes des fourmillements dans la main gauche et le pied gauche, il y a des jours ou je n'ai rien et d'autres ou c'est très pénible et douloureux. Je suis dégoutée de ma neurologue qui m'a reçu en consultation très rapidement, elle n'a pas fait les contrôles comme d'habitude et n'a pas franchement répondu à mes questions...mon homéopathe essaie l'acupuncture sur 1 mois à raison d'une fois par semaine. L'amélioration dure 3 à 4 jours puis ça revient. (Juste pour infos, je souffres de cette maladie depuis plus de 20 ans et n'ai jamais pris de traitement de fond. Je récupérais toujours après mes bolus précédemment, 6 bolus en 20 ans ). Je n'ai toujours eu que ces symptômes, et une névrite optique la 1ère année. D'après vous, existe t-il un autre traitement pour se débarrasser de ces fourmillements ? Ou dois-je rester comme ça et attendre que ça passes ?

D'avance, merci de vos réponses et plein de courage à toutes et tous.

Marie.53

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Marie53

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-10-18 00:58:28

Chris31

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Chris31

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@Marie.53 Bonjour emoticon Sourir ta SEP a 21 ans (1997) , tu viens sur une discussion " Après 55-60 ans....SEP ?" et tu dis n'avoir jamais reçu de traitement de fond en dehors des bolus lors de tes poussées (dont le dernier il y a 1 an) ... Mais note ds ton profil avoir eu la proposition d'Aubagio

Tu as eu une névrite optique en 97 , à aujourd'hui 21 ans après des traitements emoticon Pilulle sont sortis pour les différentes formes de SEP (pour ralentir voire stopper sa progression) , il serait intéressant que tu fasses le point sur l'évolution de ta maladie durant ces 21 ans , et qu'un neuro te voit (amène ton dossier complet depuis ton 1er épisode SEP avec les rapports de CS , ainsi que tous tes anciens clichés d'IRM )... Fonction l' évolution constatée ( après examen et nouveaux IRM) il jugera de la nécessité ou pas de te proposer un traitement de fond ! Si ta neuro ne te convient pas rien ne t’empêche de prendre un 2 ème avis auprès d'un confrère.

Je pense probable que tu sois passée de SEP RR à SEP SP (secondairement progressive) ce qui expliquerait la persistance de symptômes tels que les fourmillements ... Dans tous les cas , ils sont le signe d'une activité (inflammatoire ou/et dégénérative) de ta SEP donc tu dois voir ça avec un neurologue emoticon Docteur au plus vite , ce sera plus prudent afin de ne pas courir le risque d'une accentuation et aggravation ! Et l'Aubagio proposé est aussi la preuve que ta neuro en voit l'intérêt , fie voir les différentes discussions ouvertes ici ... sur ce traitement et les autres quand tu auras revu ton neuro emoticon Clin d'oeil

Reviens donner des nouvelles emoticon Gros sourir emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-10-18 11:10:14

jossdidier

19/10/2018 à 10:40

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jossdidier

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@annette‍

Bonjour

Je te réponds non je n'ai pas de maux de tete ainsi,quand j'ai mal au crane cela dure 3 jours seulement.Essaie le baume du tigre que tu achètes en pharmacie ,chez moi ça marche .Tu en mets sur le front ou tu as mal,pas besoin d'en mettre beaucoup tu masses loin des yeux attention ça pique dessus .Tu en mets aussi sur les tempes.Essaies je t'assure que ça peut marcher a moins que tu aies déjà essayé.Courage et réponds moi.

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-10-19 10:40:55

dan26576

03/07/2021 à 14:00

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dan26576

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@Natha38 Bonjour, oui nous somme tous différent avec la sep, oui cette pathologie que j'ai depuis 26 ans, une forme primaire progressive, donc progressive sans poussées ; donc je suis la cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la sep, et régulièrement je fais des exercices physiques.

Je te souhaite de vivre le mieux possible emoticon Top la

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xavier666

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2021-07-03 14:00:15

annette

04/07/2021 à 09:21

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Bonjour

SEP depuis 2008 devenez également SEP PP, J'ai commencé en janvier de cette année le protocole d'essai OCREVUS, car il semble que ce traitement ralentira l'activité de cette forme de SEP.

La neuro à commencé à trouver que la cortisone était un peu trop souvent, j'avais des symptômes très douloureux environ tous les 6 mois en moyenne.

Bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2021-07-04 09:21:34

Cascades

15/12/2021 à 18:38

Cascades

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Bonjour

J'arrive juste dans votre groupe et certains messages sont très forts

Bien écrit et touchant

Je comprends parfaitement

Diagnostiquée en novembre 2021 .

Je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage et de grands et intenses moments

" petits Bonheurs. "

Anne

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Anne Marie

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annette

16/12/2021 à 10:24

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annette

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Bonjour Cascades,

Bien venue dans le groupe.

Je te souhaite un heureux Noël et de belles fêtes de fin d'année.

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2021-12-16 10:24:51

angele19

01/02/2022 à 10:07

angele19

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Bonjour, j’ai 62 ans et j’ai une sclérose en plaques depuis 35 ans, aujourd’hui je suis complètement handicapé fauteuil et de la toilette etc.

Ma sclérose en plaques qui était à l’origine par poussées est devenu secondaire progressive et mon neurologue m’a dit qu’il n’avait plus rien pour moi.

Si quelqu’un est dans le même état que moi, pourrait-il me dire s’il a un traitement positif par rapport à l’évolution de sa maladie.

Avec mes remerciements Angèle.

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2022-02-01 10:07:28

Re29sud

02/02/2022 à 09:39

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Re29sud

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Bonjour même cas que vous et pas de traitement pour moi non plus. Natation deux fois par semaine c'est le meilleur traitement.

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2022-02-02 09:39:09

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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