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Patients Sclérose en plaques

Après 55-60 ans que devient la SEP ?

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Utilisateur désinscrit

16/03/2018 à 00:10

Bonjour à tous, j’ai entendu dire qu’après 55/60 ans la maladie cesse d’etre Inflammatoire.... qu’est-ce que cela veut dire... la maladie stoppe??

Merci de vos réponses.

Nusa01

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jac22

16/03/2018 à 08:10

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jac22

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Bonjour Nusa01

Cette maladie m'a pourri la vie ,mon regard sur mes parents et mon frère unique qui m'ont caché la maladie pendant 20 ans et qui ont tout fait pour m'éloigner d'eux pour se protéger dans le cas ou je deviendrai un fardeau ! j'avais 22 ans , destruction d'une admission à l'EDF après concours etc etc ,pour me faire quitter ma région ; mais toujours avec le sourire et dans le dos !! marié très jeune j'affronterai la vie accompagné , mes douleurs seront morales l'inconscient se réveillant la nuit et physiques douleurs quotidiennes , double peines plus tard que d'être contraint d'abandonner une création d'activité en 2004 que j'avais créé 15 ans plutôt ; dans l'ignorance de ma maladie !! une activité brillante ! Echec et mat sur toute la ligne ! le principal a été sauvé la famille que j'ai créé mes deux enfants et mon épouse Aujourd'hui retraité je demeure toujours actif ,mais les douleurs s'emparent de moi quotidiennement a un niveau plus souvent insupportables , mais le handicap est quasi inexistant , une hygiène de vie , je pense qu'avec l'âge les poussées sont plus légères , plus espacées, plus contrôlables , mais les cicatrices cérébrales sont là , perso mes douleurs sont plus intenses .

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-03-16 08:10:00

kiki59

19/03/2018 à 09:45

kiki59

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Je pense qu'on ne peut pas faire de généralités ! mais c'est vrai qu'en général la maladie devient une sclérose de forme progressive (lente !)

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-03-19 09:45:38

cyclolive

19/03/2018 à 13:15

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Bonjour à tous

Je ne sais pas non plus si on peut faire des généralités. Mais je crois savoir que les formes avec rémission sont inflammatoires et que souvent ces formes deviennent ce qu'on appelle progressives. Il n'y a plus de poussées mais on se dégrade lentement sans retour en arrière.

Certains redoutent ce passage à la forme progressive. Pour ma part j'ai une forme primaire progressive ce qui veut dire que je n'ai jamais eu de poussées avec rémission. L'avantage c'est que je n'ai pas de mauvaises surprises en me réveillant le matin mais je n'ai pas de bonne surprise ne voyant pas mon état s'améliorer. Dans tous les cas il faut gérer son handicap de manière à vivre le mieux possible

Bonne journée

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-03-19 13:15:22

sourir

20/03/2018 à 00:28

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Oui il faut gérer son handicap,comment faire autrement.Ne pouvant avoir de réponse sur son devenir,ni de solution pour calmer ses douleurs on se questionne sur son devenir...

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-03-20 00:28:50

Blingbling

26/03/2018 à 08:29

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Pas simple de vivre avec cette foutue maladie,pas simple de gérer quand la famille met ses oeilleres et ses boules quies face à votre problème...car pour eux c'est le mot qui convient mais je generalisons pas, là je parle de mon experexpér personnelle, de mon mari qui n'a toytoujo pas imprime que j'avais cette maladie et pourtant j'ai été diagnostiquée en 1993 c'est peu dire mais bon j'essaie de vivre au mieux en couple mais seule dans ma tête en ce qui concerne ma sclerose...pas facile du tout. Bonne journée à tous ceux qui me liront

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Astrid Djebbar

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haiva42

26/03/2018 à 10:13

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haiva42

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j'ai 63 ans, diagnostiquée en 2006 mais au point ou j'en suis je me pose la question de la suite !!! car je suis très handicapée (fauteuil roulant en continu, sondage urinaire, aide au lever, coucher toilette etc...) bref je ne peux rien faire seule, alors comment se déroule la suite, si quelqu'un peut me le dire je suis preneuse merci

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haiva42

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catimini34

26/03/2018 à 15:35

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@Nusa01 ça veut dire que la personne n'a plus de poussées .. par contre on peut parler selon moi d'une lente poussée en continu ! donc en clar, y a plus de crise mais une aggravation lente mais progressive

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dan26576

26/03/2018 à 15:52

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dan26576

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@Blingbling‍ bonjour entre nous on peux toujours parler positivement emoticon Coeur

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

26/03/2018 à 15:57

Merci à tous pour vos commentaires ... j’ai 53 ans et j’ai été diagnostiquée à 49 ans d’une sep rr ... je pensais qu’avec un peu de chance je serais à l’abri de cette fichue maladie !!

J'ai l’impression qu’elle n’est pas trop agressive avec moi... à part des douleurs et une importante fatigue... et des hypersignaux réguliers sur les Irm. J’avoue que depuis tout ce temps je n’y crois pas trop... j’ai vraiment du mal à intégrer le diagnostique et je me dis que celui-ci est éronné et cela sans remettre en cause les compétences de mon neurologue du chu!!

Nusa

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-03-26 15:57:43

GROGRY

26/03/2018 à 18:05

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GROGRY

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Bonjour ,

Diagnostiquée en 1998, j'avais 38 ans. SEP primaire, deux poussées rapides à 2 mois d'intervalle (paralysie d'une jambe et récupération directe quasi complète) mais depuis, dégradation progressive et très agressive sans aucune récupération. J'ai vu mes capacités motrices disparaître les unes après les autres et au début, très rapidement, sans savoir faire quoique ce sont ! En 2 ans, j'étais en chaise roulante mais je savais toujours me lever. En résumé, 10 ans pour perdre les jambes et 10 ans pour perdre les bras et les mains ! 20 ans de vie avec cette saloperie qui m'a coûter mon travail, bouleverser ma vie familiale et engendrer plusieurs complications médicales graves. J'ai toujours garder le moral, j'ai travaillé bénévolement pour plusieurs associations, j'ai mis mes compétences au service de différents projets et j'ai pu davantage suivre mes enfants sur le plan scolaire. Mon esprit était occupé et cela me permettait d'encaisser les dégradations physiques et l'inéluctable descente dans les tortures de la dépendance qui, actuellement, est quasi totale. Aujourd'hui, j'ai 58 ans, j'ai du arrêter toutes mes activités et consacrer beaucoup plus de temps aux soins et suivis médicaux, kinésithérapie etc. Je me bats maintenant pour garder du tonus au niveau du dos, savoir rester assise, tenir droite, savoir parler, déglutir, respirer ... J'espère que mon esprit va tenir le coup car si les 10 prochaines années me font perdre la tête, il n'y aura plus rien à sauvegarder.

Bonne soirée à tous

Michelle

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-03-26 18:05:27

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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