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- Après 55-60 ans que devient la SEP ?
Après 55-60 ans que devient la SEP ?
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jac22
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jac22
Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
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90 commentaires postés | 57 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour Nusa01
Cette maladie m'a pourri la vie ,mon regard sur mes parents et mon frère unique qui m'ont caché la maladie pendant 20 ans et qui ont tout fait pour m'éloigner d'eux pour se protéger dans le cas ou je deviendrai un fardeau ! j'avais 22 ans , destruction d'une admission à l'EDF après concours etc etc ,pour me faire quitter ma région ; mais toujours avec le sourire et dans le dos !! marié très jeune j'affronterai la vie accompagné , mes douleurs seront morales l'inconscient se réveillant la nuit et physiques douleurs quotidiennes , double peines plus tard que d'être contraint d'abandonner une création d'activité en 2004 que j'avais créé 15 ans plutôt ; dans l'ignorance de ma maladie !! une activité brillante ! Echec et mat sur toute la ligne ! le principal a été sauvé la famille que j'ai créé mes deux enfants et mon épouse Aujourd'hui retraité je demeure toujours actif ,mais les douleurs s'emparent de moi quotidiennement a un niveau plus souvent insupportables , mais le handicap est quasi inexistant , une hygiène de vie , je pense qu'avec l'âge les poussées sont plus légères , plus espacées, plus contrôlables , mais les cicatrices cérébrales sont là , perso mes douleurs sont plus intenses .
kiki59
kiki59
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:43
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6 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Je pense qu'on ne peut pas faire de généralités ! mais c'est vrai qu'en général la maladie devient une sclérose de forme progressive (lente !)
cyclolive
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Dernière activité le 09/07/2022 à 10:33
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47 commentaires postés | 44 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour à tous
Je ne sais pas non plus si on peut faire des généralités. Mais je crois savoir que les formes avec rémission sont inflammatoires et que souvent ces formes deviennent ce qu'on appelle progressives. Il n'y a plus de poussées mais on se dégrade lentement sans retour en arrière.
Certains redoutent ce passage à la forme progressive. Pour ma part j'ai une forme primaire progressive ce qui veut dire que je n'ai jamais eu de poussées avec rémission. L'avantage c'est que je n'ai pas de mauvaises surprises en me réveillant le matin mais je n'ai pas de bonne surprise ne voyant pas mon état s'améliorer. Dans tous les cas il faut gérer son handicap de manière à vivre le mieux possible
Bonne journée
sourir
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sourir
Dernière activité le 15/03/2022 à 14:47
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23 commentaires postés | 11 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Oui il faut gérer son handicap,comment faire autrement.Ne pouvant avoir de réponse sur son devenir,ni de solution pour calmer ses douleurs on se questionne sur son devenir...
Blingbling
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Dernière activité le 12/04/2022 à 20:28
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3 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Pas simple de vivre avec cette foutue maladie,pas simple de gérer quand la famille met ses oeilleres et ses boules quies face à votre problème...car pour eux c'est le mot qui convient mais je generalisons pas, là je parle de mon experexpér personnelle, de mon mari qui n'a toytoujo pas imprime que j'avais cette maladie et pourtant j'ai été diagnostiquée en 1993 c'est peu dire mais bon j'essaie de vivre au mieux en couple mais seule dans ma tête en ce qui concerne ma sclerose...pas facile du tout. Bonne journée à tous ceux qui me liront
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Astrid Djebbar
haiva42
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haiva42
Dernière activité le 29/01/2021 à 20:10
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145 commentaires postés | 54 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Ami
j'ai 63 ans, diagnostiquée en 2006 mais au point ou j'en suis je me pose la question de la suite !!! car je suis très handicapée (fauteuil roulant en continu, sondage urinaire, aide au lever, coucher toilette etc...) bref je ne peux rien faire seule, alors comment se déroule la suite, si quelqu'un peut me le dire je suis preneuse merci
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haiva42
catimini34
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catimini34
Dernière activité le 09/06/2024 à 20:22
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17 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Ami
@Nusa01 ça veut dire que la personne n'a plus de poussées .. par contre on peut parler selon moi d'une lente poussée en continu ! donc en clar, y a plus de crise mais une aggravation lente mais progressive
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 30/08/2024 à 14:07
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5 262 commentaires postés | 1461 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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@Blingbling bonjour entre nous on peux toujours parler positivement
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xavier666
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Utilisateur désinscrit
Merci à tous pour vos commentaires ... j’ai 53 ans et j’ai été diagnostiquée à 49 ans d’une sep rr ... je pensais qu’avec un peu de chance je serais à l’abri de cette fichue maladie !!
J'ai l’impression qu’elle n’est pas trop agressive avec moi... à part des douleurs et une importante fatigue... et des hypersignaux réguliers sur les Irm. J’avoue que depuis tout ce temps je n’y crois pas trop... j’ai vraiment du mal à intégrer le diagnostique et je me dis que celui-ci est éronné et cela sans remettre en cause les compétences de mon neurologue du chu!!
Nusa
GROGRY
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Dernière activité le 04/10/2023 à 11:31
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13 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour ,
Diagnostiquée en 1998, j'avais 38 ans. SEP primaire, deux poussées rapides à 2 mois d'intervalle (paralysie d'une jambe et récupération directe quasi complète) mais depuis, dégradation progressive et très agressive sans aucune récupération. J'ai vu mes capacités motrices disparaître les unes après les autres et au début, très rapidement, sans savoir faire quoique ce sont ! En 2 ans, j'étais en chaise roulante mais je savais toujours me lever. En résumé, 10 ans pour perdre les jambes et 10 ans pour perdre les bras et les mains ! 20 ans de vie avec cette saloperie qui m'a coûter mon travail, bouleverser ma vie familiale et engendrer plusieurs complications médicales graves. J'ai toujours garder le moral, j'ai travaillé bénévolement pour plusieurs associations, j'ai mis mes compétences au service de différents projets et j'ai pu davantage suivre mes enfants sur le plan scolaire. Mon esprit était occupé et cela me permettait d'encaisser les dégradations physiques et l'inéluctable descente dans les tortures de la dépendance qui, actuellement, est quasi totale. Aujourd'hui, j'ai 58 ans, j'ai du arrêter toutes mes activités et consacrer beaucoup plus de temps aux soins et suivis médicaux, kinésithérapie etc. Je me bats maintenant pour garder du tonus au niveau du dos, savoir rester assise, tenir droite, savoir parler, déglutir, respirer ... J'espère que mon esprit va tenir le coup car si les 10 prochaines années me font perdre la tête, il n'y aura plus rien à sauvegarder.
Bonne soirée à tous
Michelle
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, j’ai entendu dire qu’après 55/60 ans la maladie cesse d’etre Inflammatoire.... qu’est-ce que cela veut dire... la maladie stoppe??
Merci de vos réponses.
Nusa01