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Patients Sclérose en plaques
Ai-je besoin de faire des dossiers MDPH et RQTH ?
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saintjacques
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saintjacques
Dernière activité le 31/08/2024 à 17:41
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Je suis à la retraite, et j'ai eu le diagnostique de SEP, en mars 2015, et, en même temps, j'ai pris la décision, de partir de ma maison, son entretien étant trop difficile ainsi que celui du jardin, Je suis partie vivre en appartement, à Limoges, en août 2015 . Là, mes nouvelles relations m'ont conseillé de faire un dossier MDPH (ce que j'ai fait), pourtant, je reste indépendante, je fais mon ménage, mes courses, je garde mes petits enfants..... je donne l'impression d'aller bien...... les relations ne voient pas ma fatigue, ni mes difficultés à marcher, mais, si un jour, j'ai des besoins complémentaires, je suis reconnue, et j'ai un numéro d'accès pour obtenir des aides nécessaires. Ce que j'ai obtenu de positif, c'est une carte de stationnement "handicapé", et ça me rend de réels services (oui, j'ai une auto, boite automatique, je ne maîtrise plus ma jambe gauche..... adieu pédale embrayage...
mon conseil :sans besoin immédiat, Il te faut oser prévoir ton avenir....... on sait qu'on risque des évolutions, et on ne sait pas quoi, ni quand...
Je te souhaite bon courage.
Nanard51
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Nanard51
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:55
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Ami
@saintjacques bonjour’ t’as raison dans ta démarche, grosse modo on sait bien comment tout cela se termine...le projet dév vie c’est de rester chez soi le Plus l.ongtemPs possible me semble t’il. Il faut anticiper, j’e reviens encore. à mes escaliers electriques ( scusez moi!!!)et mon fauteuil intérieur, dont je me sert peu. Mais ce matin sans eux je restais dans mon lit (gros rhume et 38 de fièvre ...à ce niveau là moi je ne bouge plus , très très compliqué de se mettre debout... et sur tout attention à la chute, qui n’arrangera rien ) voilà la situation type de ce m’attend, et peut être tous les jours dans quelque années , suis vraiment content d’avoir fais ces aménagements. C’est vrai que l’on ne fait pas cela comme ça, au doigt mouillé, ils faut quand même ressentir quelques signes « avant courreur « nettement repérables ...ensuite tout va de soi...on ne se pose plus de questions...on est en plein dans le projet de vie...( ou de survie...). Sep d’emble progressive diagnostiquée en 98. Âges 68. .....vite ma dose de paracetamol...doliprane...la maline....à plus
Utilisateur désinscrit
Merci à tous pour vos précieux conseils. Moi pour l'instant je n'ai que la carte de stationnement, dont je ne me sers d'ailleurs presque plus, vu que conduire est devenu difficile dans ma voiture "non-automatique". Je pense m'attaquer bientôt au reste des demandes auprès de la MDPH pour d'éventuelles aides (il faut que je me renseigne sur l'APA) mais je remets toujours à plus tard ! J'ai quand même attendu 9 mois pour la carte de stationnement, alors ça me saoule d'avance !!!
Bon rétablissement à toi @Nanard51. Je kiffe ta façon d'écrire (et oui, j'ai 62 ans mais je parle le "djeune" !!!). Tu as déjà pensé à écrire un livre ("humoristicosépien", bien sûr!) ? Je pense que ça pourrait redonner la pêche à plein de gens. C'est le cas pour moi en tous cas ! Je suis aussi une adepte de l'auto-dérision (enfin presque tout le temps, car cette saloperie de SEP ne me fait pas toujours rigoler !)
A+ et bon courage à tous
Carislem
Carislem
Dernière activité le 13/10/2024 à 23:25
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Bonjour B@Nath0828, moi je lai fais direct après avoir appris ma maladie par conseil du médecin, bien-sûr je n'est "droit"qua une carte de stationnement debout(priorités aux caisses par exemple) car ma SEP ne se voit pas du tout ,comme toi, je ne nous le souhaite bien-sûr pas mais notre état peut stagné comme se détériorer donc moi jai préféré le faire.... c'est aussi plus pratique pour des demandes de logements par exemple (je recherche un plein pied car escaliers super fatiguant pour moi et de grosse douleur au jambes quand je les monte )voilà je pense que c'est mieux de le faire, tu n'a pas une simple angine😉
Bon courage à toi😘
Nanard51
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Nanard51
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@joce42 ...Ouai! Et revend ta caisse vite fait , et achète une automatique, se déplacer pas forcément très loin , c’est la liberté...l’autonomie. ...ah! mais peut être as-tu un chauffeur attitré...de longue date ... le genre toujours là du matin au soir et le matin suivant aussi ,...donc là demande ...exige.....profite🤣🤣🤣🤣🤣
saintjacques
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saintjacques
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hélas non,!!!!! je suis sans "chauffeur" attitré, depuis 8 ans, en fait, depuis mon veuvage. Heureusement, contrairement à de nombreuses femmes de ma génération, j'ai passé mon permis de conduire, dès mes 18 ans, bien avant mon mariage. Ma voiture m'est indispensable, pas d'autre choix.....
Bonnes fêtes
Saint Jacques
Utilisateur désinscrit
Hello!
Ben oui j'ai "un chauffeur attitré...de longue date ... le genre toujours là du matin au soir! et le matin suivant aussi", un mec, quoi ! Mais bon, pas toujours là cause boulot et puis pas toujours d'accord sur la direction à prendre ...! Mais ça c'est une autre histoire ...! Oui je sais bien que la voiture automatique est la solution, surtout que quelqu'un qui ne s'en sert plus m'a donné il y a quelques temps le système de commandes au volant à adapter dessus. Mais bon, ce n'est pas à l'ordre du jour car côté finances, c'est encore une autre histoire ! Compliquée, ma vie ? mais non, c'est juste un peu le bord-- !!!!! Bon, faut dire que ça l'a toujours plus ou moins été, alors on s'habitue, il ne manquait plus que la SEP ! Vraiment pas de bol !
Bonnes fêtes à tous !
Nanard51
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Nanard51
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@joce42 Bon! bon! bon!.....le cas est grave là....je rigole comme d’hab!!!!😉😉. Moi j’aime pas trop dire ce qu’il faut faire , parce que c’est chacun son ressenti du moment....sa vie...etc...etc....Mais il me semble avoir compris après déchiffrage du jargon administratif... que la mécanique M..H, bien que pas très bien huilée , peut aussi aider à modifier sa tire...Sinon t’as le vélo électrique...je re rigole 😂😂😂,je dis ça parce que moi, « saint de corps , j’aurais trop kiffe....(trouve pas le e accent aigu sur mon correcteur d’orthographe....)
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Nath0828
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Nath0828
Dernière activité le 02/10/2024 à 18:19
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Bonjour,
J'ai grand dilemme, j'ai été diagnostiqué SEP en 2013. Plusieurs poussées plus au moins invalidante. Plusieurs essai de traitement de première ligne mais ma maladie était toujours active, donc décision de traitement de deuxième ligne (RITUXIMAB). Plusieurs personnes autour de moi me conseille de monter mon dossier MDPH, mais je n'arrive pas à franchir le pas, j'ai l'impression de ne pas en avoir besoin (pas de problèmes visibles). Est ce que d'autres personnes ont les même doutes ?
Merci pour vos échanges.