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Patients Sclérose en plaques
Ai-je besoin de faire des dossiers MDPH et RQTH ?
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pv120277
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pv120277
Dernière activité le 16/07/2023 à 11:10
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Bonjour, effectivement il serait bien d'aller chercher un dossier surtout si tu travailles, cette maladie est reconnue par la Mdph. Après il faut remplir le dossier pour celà les médecins en général t'aides. Le délai est en général est assez long entre 3 et 4 mois pour la validation et cette reconnaissance.
De plus maintenant cette demande est à répéter plusieurs fois dans ta vie, moi c'est tous les 5 ans. ( validité de 1 à 5 ans max suivant la gravité)
Suivant cette reconnaissance ça dépend des employeurs certain n'en tiennent pas compte mais d'autres adapte les postes suivant les handicap ou si jamais tu n'est plus apte des formations ou des postes sont prioritaires suivants les régions.
Bon courage
Nath0828
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Nath0828
Dernière activité le 02/10/2024 à 18:19
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Merci pour ton message
Je n'arrive pas à me dire que j'en ai besoin, mais devant vos témoignages, je dois vraiment accepter et monter le dossier.
A suivre...
Rachel53
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Rachel53
Dernière activité le 19/05/2021 à 10:41
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Ami
@Nath0828 bonjour,
Le jour où j’ai envoyé mon dossier, je peux te dire que j’avais longuement hésité : Premièrement parce que mon neuro disait que j’avais bien le temps d’etre Handicapée et que je le ferais à ce moment là 🤔 . D’autre part ça voulait dire que je me mettais l’etiquette d’handicapée alors que je n’avais rien de visible ;c’est difficile d’accepter que peut-être un jour on aura une gène qui nous ralentira dans le travail . Moi j’ai prévu d’anticiper en faisant mon dossier alors que j’etais Plutôt en forme mais c’etait Pour protéger mon poste à 50% qui pouvait être supprimé par la direction ! Aujourd’hui je suis dans la démarche du renouvellement puisque ça fait 5 ans bientôt , j’ai forcément changé de degré de handicap puisque je ne marche plus aussi loin ni longtemps et le moindre effort me met à plat, j’ai demandé une carte de stationnement pour soulager mes jambes avant le travail . Je ne regrette rien de cette action car je suis de plus en plus fatiguée et j’ai du mal à récupérer entre les jours travaillés , grâce à cette reconnaissance ma chef adapte mon planning, mes collègues sont plus cool niveau charges à porter et elles ont compris que parfois je peux etre plus lente que d’autre où plus douloureuse...avant elles pouvaient imaginer que j’etais une feignante qui se plaignait toujours....
Franchement je te conseille de le faire, ça n’a rien d’une épée de Damoclès c’est juste une béquille comme celle que l’on prend les jours où c’est un peu plus compliqué à marcher😜;
PS: et pour conclure, moi j’ai eu une belle prime par mon employeur ( c’est pas ça qui m’a motivé mais je t’assure qu’elle était la bienvenue 👍🏻)
bonne journée
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SEPa toujours facile ?
Utilisateur désinscrit
Il vaut mieux anticiper, donc faire ces demandes qui peuvent servir un jour (et dans nos cas qui serviront....)
Nath0828
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Nath0828
Dernière activité le 02/10/2024 à 18:19
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Merci pour vos reponses.
Suite à vos recommandations, vous avez raisons, j'ai commencé à regarder le dossier, je crois que je ne rentre pas dans les cases, mon projet de vie ??
Je vais réfléchir mais comment penser à mon projet de vie quand nous ne savons pas comment nous allons évoluer ??
Merci pour tout, je suis contente d'avoir ce forum.
Franck1972
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Franck1972
Dernière activité le 28/03/2024 à 22:59
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Ami
@ Nath0828
Bonjour à toi, bonjour à tous,
J'étais un peu dans la même situation que toi : diagnostiqué SEP RR en mars 2018, on m'a conseillé trés vite de faire un dossier MDPH, mais j'ai laissé passer le temps, car mes symptômes, hormis la fatigue, s'étaient résorbés assez rapidement. Finalement, la maladie étant ce qu'elle est, et après une mise en congé longue maladie pour 6 mois, j'ai sauté le pas et j'ai reçu il y a quelques jours, ma reconnaissance RQTH ainsi que ma carte mobilité inclusion (CMI) avec mention "priorité". J'ai un taux d'incapacité reconnu qui est compris entre 50 et 79% (ce chiffre a de l'importance, car il faut avoir un taux de 80% minimum pour bénéficier de la CMI mention "stationnement", qui m'a été refusée ).
Le tout est valable pour 5 ans et modifiable en cas d'évolution de l'état de santé du patient.
A ce niveau, la RQTH te permet de faire valoir certains droits liés à la SEP auprès de ton employeur (aménagement d'horaires facilités, absences pour soins, aménagement de ton poste de travail). Je ne pense pas que cela soit rédhibitoire pour un employeur, ce peut même être le contraire : toute entreprise de plus de x salariés (je crois que c'est 20 mais je suis pas sur) doit compter, de mémoire, un minimum de 6% de personnes handicapées. La majorité des entreprises privées ou institutions publiques sont souvent loin du compte, et seront donc parfois (cyniquement, mais on s'en fiche ) content de pouvoir faire gonfler ce chiffre avec un employé RQTH. Je ne suis pas spécialiste, mais il me semble que le statut te permet de faire également des aménagements à ton domicile, le cas échéant. Vu le caractère imprévisible de la maladie, aucun d'entre nous ne sait où il en sera dans 5 ans, donc c'est pas mal de prendre les devants et d'avoir ce (petit) filet de sécurité... N'hésite pas à te renseigner auprès de la MDPH de ton département sur tes droits ou si tu as des questions.
La CMI "priorité" est un coupe-files dans les lieux publics et les supermarchés, et te permet de solliciter une place assise dans les transports en commun (étant parisien, haut lieu de la galanterie et du savoir-vivre, en particulier dans le transports, et "non visiblement" malade, j'imagine la réaction de mes compagnons de voyage si je leur mets ma carte sous le nez en exigeant que l'un d'eux me céde sa place ). Je ne me vois pas l'utiliser trop pour le moment, mais la aussi je suis content de l'avoir pour la suite, au cas où...
Pour ce qui est de ton "projet de vie", tu peux écrire ce que tu veux. Dans le cadre d'une demande en début de maladie, j'ai simplement indiqué que je souhaitais vivre le plus longtemps possible, le plus normalement possible, mais que j'étais bien incapable de prédire ce qu'il en serait de ma vie et de ma santé à moyenne échéance. Tu peux aussi rajouter des éléments personnels et professionnels si tu les trouves pertinents. Ne te prends donc pas la tête la-dessus Le dossier médical, rempli par ton neurologue, est la pièce la plus importante. Le mien a été super, n'hésite donc pas à le solliciter pour le remplissage de la paperasse. Ils ont l'habitude de l'exercice, pour ce que j'en ai vu.
Dans mon cas, il a fallu compter un mois entre la réception du dossier et la décision, mais j'imagine que ce délai peut varier d'une région à l'autre, ou d'une période à l'autre.
Bref, de mon point de vue, il ne faut pas hésiter. Encore une fois, si tu as des doutes, renseigne toi auprès d'un(e) assistant(e) social(e) à ton travail et/ou de la MDPH.
Bon courage pour la suite.
Franck
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SDG
Alodia26
Alodia26
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:41
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@Nath0828
Bonjour,
Il est important que tu fasses ce dossier. C'est une démarche qui peut être compliquée. Surtout si tu ne te sens pas trop. Il est vrai que psychologiquement ça peut être difficile.
Mais cette RQTH peut aussi intéresser ton employeur (lui éviter de payer des taxes) et avoir des aménagement de poste si tu en as besoin.
tu n'en a peut être pas parlé à ton travail. Tu n'est pas obligé. C'est à toi dévaluer la nécessité ou pas de le faire.
Bon courage
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SYLVIE
catimini34
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catimini34
Dernière activité le 09/06/2024 à 20:22
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Ami
Bonjour
Je vous conseille de lancer une demande avant vos 60 ans, pour pouvoir profiter de la PCH /// à défaut ce sera l'APA pour les + de 60 ans, si la demande n'a pas été faite avant
chrystèle
Nanard51
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Nanard51
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Ami
...Bonjour à tous, Moi je ne donne pas de conseil , je parle concrètement de mon cas (j’adore être concret). En difficulté de plus en plus importante pour marcher chez moi au quotidien (suis à la retraite) ,monter descendre des escaliers, se tenir aux murs , se mettre en danger donc.,à 66 ans hiver 2017 grosse grosse fatigue avec fièvre, ..bon ! je suppose que tout le monde connaît , c’est quasiment « la fin », plus rien ne bouge ,ce n’est que gavé de doliprane que l’on s’en sort . Alors à ce moment là il a fallu se poser les vrais questions, des épisodes comme ça nous mettent en face à face avec notre « reste à vivre » peut être est ce comme cela que l’on finira....mais à 80 piges mini...on est bien d’accord ? Et là dedans ou est la susnommée MDPH.?. Tout simplement parce que cela m’a décidé à équiper ma maison.(l’institution spécialisée c’est un peu tôt!!!) donc monte escalier électrique , élargissement du passage pour meilleur accès à ma cuisine en fauteuil, et fauteuil roulant à l’interieur,certe et surtout concernant le FR pas toujours utilisé, mais tellement rassurant. En bref anticiper , si on veux rester chez soi il faut s’en donner les moyens. Je fais court...MDPH =dossier à remplir avec le généraliste qui constate vous besoins, on coche trois milles cases. On fait faire des devis, on envoie tout ça la m...h., qui fait venir une ergothérapeute, une assistante sociale , le dossier s’epaissi, et la deux cas : soi on à les moyens et après le dépôt du dossier alors seulement on peut entamer les travaux en espérant une éventuelle aide à postériori . Là plusieurs possibilités ,soit on emprunte, soit on ales moyens , ou on attend l’accord de La machin...machin , et le versement de l’aide ...et là on s’accroche , car c’est au moins dix huit moi d’attente. Et vous avez beau téléphoner on est jamais au bon guichet, ou on a jamais la bonne personne, pour au final s’entendre dire ....qu’on en sait rien!!!!!!! Note positive , les aides pour le matériel d’equipement et fauteuil mais aussi sdb , cuisine adaptée (je ne parle pas d’allocations diverses pour handi ) eh!bien ces aides n’ont rien à voir avec les revenus ,et si le dossier est justifier c’a paye quand même. Conclusion: pour cette démarche il faut une vraie envie, un vrai besoin, une bonne motive. Je parle pour moi qui suis retraité depuis sept ans. Bidiou j’arrête ...mes yeux sont par terre y faut que je les ramasse 😊😊😊😊
Nanard51
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Nanard51
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:55
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Ami
Je peux pas résister!!!! C’est vrai que même refusé, un dossier déposé à la toujours machin...machin , ouvre la possibilité facilitee de droits futurs , et la vie surtout seppienne peut être pleine de surprises rarement bonne.☹️☹️☹️☹️☹️☹️ Allé c’est bien quand même donc😏😏😏😏😏😏😁😁😁😁😁.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Nath0828
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Nath0828
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Bonjour,
J'ai grand dilemme, j'ai été diagnostiqué SEP en 2013. Plusieurs poussées plus au moins invalidante. Plusieurs essai de traitement de première ligne mais ma maladie était toujours active, donc décision de traitement de deuxième ligne (RITUXIMAB). Plusieurs personnes autour de moi me conseille de monter mon dossier MDPH, mais je n'arrive pas à franchir le pas, j'ai l'impression de ne pas en avoir besoin (pas de problèmes visibles). Est ce que d'autres personnes ont les même doutes ?
Merci pour vos échanges.