Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide

@SamDoris Bonjour  "mieux ou pas"😞  mais  très schématiquement 

Remittente : on a des poussées et on récupère totalement ou partiellement, Ça représente 85°/. des malades et les traitements sont nombreux 

Progressive : la maladie s installe "progressivement" sans réelle  récupération. Jusqu'à récemment  il n y avait quasiment pas de traitement 

L article proposé par Carenity est bien fait J essaye de mettre un lien

Coucou les filles j'espère que vous allez bien ben écoutez j'ai passé une sale nuit j'ai dormi à peu près 3h30 j'ai été au moins 16 fois au toilette dites-moi si c'est normal je n'arrive pas à trouver le sommeil et j'ai vraiment eu énormément de mal je suis excusé dites-moi vos symptômes aussi je vous embrasse très fort passé un bon weekend

@Lililarose Bonjour  il faut toujours écarter une infection urinaire. (..même plus tard si tu avais une nouvelle poussée)

si tu lis que la sep peut provoquer des envies fréquentes d uriner, ça ressemble plutôt aux périodes des règles, de la grossesse (hormones) ou plutôt  après un accouchement (périnée) Mais la nuit???

Tu devrais trouver un médecin de garde à St Tropez

Hello @Nathali57‍ @Lililarose‍ @Steph001‍ @Aurore1981‍ 

Au bout de 4 mois d'attente, je reviens de chez mon neurologue qui m'annonce que c'est la Sep récurentte-rémittente (et non la progressive que j'avais peur d'avoir).

du coup traitement à l'Aubagio (comprimé). Par contre je personne n'ai capable de me dire si je dois faire le vaccin contre le Covid19 avant ce traitement lourd et pas du tout ?!! car dangereux pendant... J'ai appelé mon neurologue qui ne savait pas et m'a conseillé d'appeler le laboratoire (au Canada-appel gratuit), ils ne pouvaient pas me répondre et ma pharmacie idem...

je ne sais pas quoi faire ??????

Coucou les girls j'espère que vous allez bien aujourd'hui j'ai fait 2 heures de sport une heure de vélo est 1h de natation je me sens beaucoup mieux dans mon corps mais je pleure toujours autant c'est très difficile je commence mon traitement Copaxone par injection je sais pas si vous connaissez et si c'est un bon traitement ?

Le aubagio je l'ai refusé vu tous les effets secondaires qui avait ainsi que pour la grossesse cela est dangereux je ne te conseille pas de faire le vaccin du covit moi je le refuse car je suis certaine que ma sclérose en plaques est dû au vaccin de l'hépatite b donc les vaccins ce n'est plus pour moi

Nathalie j'espère que tu vas bien je te remercie de tous tes conseils c'est vrai qu'on peut rester en forme rémittente pendant 27 ans je trouve ça énorme même si la charge lésionnelle est beaucoup mon neurologue m'a dit que la charge lésionnelle était faible cela est-il un bon pronostic merci de me répondre

@SamDoris Bonjour

Je prends du tecfidera, un cousin de l'aubagio, et j'ai eu les 2 doses de Pfizer sans soucis.

2 traitements agressifs sont plus à risque de Covid mais ils étaient prioritaires pour la vaccination en début d'année

les vaccins ARN (Pfize, Moderna) ne sont pas à base de souche de virus désactivé. Ce sont les vaccins avec des souches de virus vivant dont on doit se méfier avec la sep...

Mais j 'attendrais quand même que ton corps s'habitue au traitement avant de lui demander de répondre au vaccin en plus...ce n'est qu'un avis personnel... Je n'ai jamais été vaccinée contre l hépatite B et n'aurais sûrement pas le même avis si ma Sep était apparue suite à ce vaccin ?!!:

Bonjour tout le monde,

j’ai postulé ce même mess mais pas de réponse et j’ai bien aimé vos échanges. Alors voilà, j’ai 26 ans et nouvelle sur ce forum, j’ai besoin de discuter et de partager mon expérience.

J’espère que vous allez bien, j’ai été diagnostiqué SEP il y a quelques semaines. J’ai pas du tout le moral je pleure tout le temps. 
IRM cérébrale et MEDULAIRE montrent de petits hypersignaux partout sur les deux examens.

Fevrier 2020 : douleurs trijumeau et signe de Lhermitte avec quand je courrais des sensations étranges sous les pieds.

Avril 2021 : Lhermitte revient, douleurs jambes, muscles qui sautent, fourmillement récurrents et sensation de vertiges quelques fois. 
IRM réalisés et c’est positif le diagnostic est posé (après prise de sang, scanner...).

mes symptômes persistent toujours, j’ai un rendez vous seulement en novembre. Vous pouvez me parler de vos IRM (comment sont vos plaques? Petites? Beaucoup? A la moelle et au cerveau?) et de vos symptômes. 
je lis beaucoup de choses et je penses avoir une SEP PP car pas de poussées...le médecin me dit que c’est impossible une sep pp à mon âge. Je me retrouve dans beaucoup d’écrits. J’ai peur..

Belle journée à vous 🌞

Bonjour @Poutie‍ !

Pour ma part j'ai 28 ans , j'en avais 22 quand le diagnostic c'est fait. J'ai eu beaucoup de chance ce jour là ! Je suis tombée sur un très bon neuro qui me suit depuis. 

Dans un premier temps il faut être vigilant avec les forums et les sites internet  car on y trouve tous et n'importe  quoi. Pour vous aidez rapidement  sur le plan  psychologique  il y a plusieurs possibilités. Les cmp de votre ville ou la ligne d'écoute de l'arsep. Ils sont super et de très bon conseil ! Idéal pour remonter le moral! 

Pour vos symptômes, vous pouvez peut-être rappelez le service de neurologie  et leur expliquer. Ou trouver un autre hôpital qui vous prendra plus vite en charge . Souvent  des bolus  de cortisone est souvent prescrit pour calmer les poussées. Les épisodes des poussées peuvent être long . Ma dernière remonte à février et j'ai toujours des douleurs aux yeux. 

Pour les irm j'ai seulement 6 petites 2 cérébrales +2 modulaires + les nerfs optiques. 

Bon courage à vous ! Dans l'espoir de vous avoir aidé! 

Belle journée  à vous !

@Steph001 merci à vous pour votre réponse.

Vous aviez des poussées qui étaient sensitives ou bien plutôt optique? 
je vais me renseigner et essayer de voir peut être vers un autre cabinet de neurologie, mon rdv étant en décembre et mon côté anxieux je ne sais pas si je vais tenir sans aide mais je vais téléphoner à l’association dont vous me parler.

je vous remercie pour votre gentillesse ✨