Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide

Bonjour Nathali57, Lililarose et Aurore,

Tout d'abord je tiens à remercier ce Forum qui me donne de l'espoir et me fait remonter la pente...

Lililarose, je suis encore dans l'attente du diagnostic à ce jour depuis le déclenchement de ma maladie le 7/02/2021. J'ai été hospitalisée pour 5 jours de bolus de corticoïdes et 1 ponction lombaire en avril. Aujourd'hui j'ai l'impression de retrouver mes membres mais je ne préfère pas y penser car cela me fait peur de rester dans cette état pour toujours.... mes jambes sont toujours bizarres comme des effets de bottes ou de carton quand ils se touchent.Mais il faut garder espoir et depuis que je fais de la méditation depuis 1 semaine et j'ai repris le yoga je me sens mieux et accepte mieux ce qui m'arrive.

Aurore1981 merci pour ton encouragement qui me touche et me donne l'espoir aussi.

Nathali57 merci pour se soutien qui nous fait chaud au coeur et  nous fait aller de l'avant vers l'avenir

Je suis content de mettre inscrite sur Carenity. Merci

Tenez bon si j'ai la Sep, je suis positive car il y a beaucoup d'évolution dans ce domaine.

Bien à vous

SamDoris

Bonjour les filles merci de votre soutien j'ai tellement peur c insupportable vraiment j'ai été diagnostiqué vendredi c bon je l'ai 3 lésions en l espace de deux mois sa veut dire chaque 2 mois j'en aurais 3 supplémentaires ? J'ai peur de plus marcher je pense à ma fille c dure 

Vraiment je suis à bout en dep je suis en déprime total la moelle épinière n et pas toucher c'est la moelle épinière qui rend l handicap ? 

Bonjour @Lililarose‍ 

il ne faut pas que tu t’inquiètes autant et que tu déprimes, le stress est mauvais pour la sep.

Je comprends que tu puisses être mal car c est difficile à digérer ce diagnostic.

alors pour les poussées, elles sont imprévisibles donc on ne peut pas dire si tu vas avoir des poussées tous les deux mois ou pas.

des fois la fatigue le stress, un événement particulier peut jouer sur le nombre de poussées.

il faut que tu en parles avec un neuro pour voir ce qu’il en dit plus précisément.

faut pas hésiter à leur poser toutes les questions qui te passent par la tête, c est normal au début de paniquer et de pas savoir ce qu’il va t arriver.

pour les poussées dans la moelle épinière c est pas forcément handicapant à vie, chaque poussée est différente.

moi la première était dans la moelle épinière, j avais le bras droit avec des fourmis, la peau en carton, si je m en servais il marchait moins bien que normalement mais il était pas paralysé non plus.

Au bout de 6 mois environ c était comme si rien ne s était passé.

la deuxième poussée dans le tronc cérébral, je ne sentais plus la moitié de ma tête, du menton au crâne, la langue, les lèvres, les paupières etc etc 

tout à moitié, coupé en deux comme si j’avais eu une anesthésie chez le dentiste mais partout à droite.

ben ça m à fait plus flipper que la première mais pareil, au bout de 6 mois plus rien.

du coup maintenant j ai un traitement et c’est ce qu’il faut que tu vises.

au moins le traitement réduira les poussées.

ne t’inquiètes pas, c’est difficile au départ mais après on fini par se dire qu’on a pas trop le choix et on vit avec, et si tu prends la maladie du bon côté elle sera moins présente. 
faut rester positive et se dire qu’on va la mater là sep.

courage courage 

mais on est des Warriors !!!

Ton message me fait énormément de bien et mon réconfort je te remercie de ton soutien si tu veux bien qu'on puisse partager nos réseaux sociaux ça serait un grand plaisir sans t'embêter bien sûr gros bisous Linda

@Lililarose Bonjour ça va ? Un bon et premier conseil que je peux vous donné la peur Na pas sa place pour affronter cette pathologie car chaque jour ne ressemble pas  complètement à l'autre il faut vous écouter avant de écouter les autre car ils peuvent n'est pas vous  comprendre comme il faut car ils ne vivent pas  et ressent pas  les  choses comme vous ressentez  .....et je pense de raconter  et de parler de votre pathologie à une personne à qui  vous avez confiance......Si vous avez des questions ou envie de discuter  de tout et  de rien ..avec plaisir dite  le moi .à bientôt. 🕊🕊🕊🕊🕊

Bonjour les filles !

Heureuse d'avoir de vos nouvelles !

@Lililarose‍ je te soutien aussi ! Je découvre par @Aurore1981‍ que les poussées peuvent être différentes pour une même personne et c'est flippant  ma pauvre Aurore...

Moi depuis que je suis sortie de l'hôpital il y a 3 semaines je ressens tout doucement des améliorations dans mes sens au niveau de mon bras surtout et de mes jambes mêmes si j'ai toujours l'effet de "bottes" et de "carton"... Ma vue est meilleurs mais la nuit j'ai peur car si je bouge l’œil fermé d'un coup j'ai un flash blanc comme une lumière

Depuis que je savais que j'étais malade, en mars je n'ai fait que de pleurer et avoir peur. c'est là que mon état c'est aggravé, je n'arrivais plus à marcher et mon estomac ainsi que les intestins étaient durs comme de la pierre...

Depuis mes séances de méditation et de yoga je suis mieux dans mon corps et mon esprit !!!!

Les filles, je vais vous raconter une anecdote qui m'es arrivé ce weekend !!!

Depuis février, je ne sais plus : sourire, rigoler, être heureuse et me laisser aller. j'ai une voisine réunionnaise qui avait trouvée devant sa voiture des CDs de musique d'été des années 80-90. On les a écouté et tout d'un coup elle s'est mise à danser et à rigoler en me disant qu'on avait qu'1 vie et qu'il fallait en profiter et être heureuses d'être vivante !!! alors j'ai commencer à bouger mes jambes en aillant peur et je me suis laissée allez tout doucement en ayant peur de je ne sais quoi ! et cela m'a fait du bien "incroyable" de danser et rigoler (autant à mon corps même si je disais que le soir j'allais dire "aïe aïe aïe" mais qu'elle joie de sourire à la vie et de rigoler en oubliant un instant tout ça !!!!

Il faut voir la vie du bon côté  et que chaque jour compte

SamDoris

C magnifique tu m'a mis la larmes a la oeil merci de votre soutien je suis très mal c est normal c'est le début mais j'ai tellement peur d'être handicapés et de ne plus rien partager avec ma fille c'est l'amour de ma vie c un amour inconditionnel vraiment elle a 1o ans c ma perle c elle qui le donne la force 

@Lililarose ,

Justement pour ta fille il faut remonter la pente en disant qu'elle doit voir une maman courageuse et forte (même si elle te vois triste ou en train de pleurer il faut qu'elle voit une belle maman).

J'ai un fils de 17 ans qui m'a vu pleurer, m’effondrer et triste. Et pour lui, je me suis dit : quel souvenir il aura de moi plus tard ? J'ai de la chance d'avoir une maladie dont les recherches sont en pleine évolution. 

Après avoir eu cette période de descente aux "enfers" je me suis ressaisie même si je n'ai pas encore le "nom" de ma maladie en me disant qu'il doit voir une maman "forte" "souriante" "aimante" et voir "fofolle". Du coup, je pense avoir diminué SES angoisses. Car à 17 ou 10 ans ils sont encore fragiles et ressentent beaucoup les choses et ne savent pas comment nous soutenir.

Bon courage à toi

SamDoris

Bonjour les filles merci encore de votre petit message qui me va droit au cœur non justement Fleury je ne le fais pas devant elle mais en silence car je l'aime énormément et je veux la protéger car je ne veux pas qu'elle ait cette image négative de moi je vous envoie un petit compte-rendu vous me direz ce que vous en pensez bisous les filles merci encore

Bonjour le groupe,

aujourd'hui nous sommes le 31/05 et depuis ma sortie d'hôpital mi-avril je suis toujours dans cette attente interminable..... J'ai fait pleins d'analyses, de radios (dents, gynécologie, thorax...) et j'ai envoyé il y a presque 3 semaines mon frottis que le laboratoire à Paris ne trouve aucunes traces (perdu ou pas reçu)... J'ai donc appelé mon neurologue pour lui dire que je ne pouvais plus rester comme ça dans cette attente, tout en sachant que mes jambes rebloquent comme une pression et je recommence à ne pas marcher correctement, ma main est toujours engourdie le soir et surtout mes intestins et mon estomac qui gonflent, comme une sensation de plaque à ce niveau qui m'empêche de manger correctement et c'est dur comme du béton parfois. Mon moral redescend du coup et mes larmes recommencent à couler avec la peur qui grandie en moi...

J'ai rdv enfin le 11/06 chez mon neurologue et je lui ai dit que normalement il a dû avoir les résultats de sang depuis ma sortie de l'hôpital et il ne m'a pas dit "officiellement" que j'avais la  Sep mais que pour lui c'est ça car j'ai tous les symptomes et qu'il devait me voir pour ENFIN commencer un traitement de fonds...

De plus, j'ai été voir mon médecin du travail qui me déconseille fortement de me faire vacciner (COVID)!

SamDoris