Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide

J'ai toujours eux des poussées  sous forme de nevtite optique. 

Il y a dans chaque région un hôpital référence pour la sep. Avec un peu de chance il y en a un pas loin de chez vous. Vous pouvez regarder ici http://www.ligue-sclerose.fr/Liste-Reseaux

Le site est bien fait , vous trouverez peut-être des solutions :)

Pour la ligne d'écoute c'est ici ;) 

https://afsep.fr/au-quotidien/ligne-decoute-psychologique/

Bonjour @Poutie‍ ,

Je suis désolée pour vous qui êtes si jeune ainsi que pour @Steph001‍.

J'ai 48 ans et mon histoire à commencé cette année en février...

J'ai recopier mon message pour vous raconter ce qui m'est arrivé aussi.

Février 2021, bilan budgétaire à réaliser sur l'année 2020, donc beaucoup d'heures supplémentaires et des weekends sans fin pou finaliser le bilan. Le 6/02/2021 livraison de mon travail stressant enfin !

Le 07/02/2021, je me réveille en me disant : ça y est enfin j'y suis arrivée et je vais commencer à me reposer. Drôle de sensation de mon bassin jusque mon pied gauche (sensation d'écoulement chaud dans la jambe), le lendemain, fourmillement jusqu'en dessous de ma poitrine.... bizarre ! 2 jours après c'est mon bras droit qui me fait mal et mes 3 doigts extérieurs qui se paralysent et une tâche de gène dans l’œil gauche puis l'autre jambe. Je prends rdv chez mon généraliste. Elle me dit de faire un IRM de mon dos. Résultat : tâche dans la moelle épinière due à une inflammation. Je prends un rdv avec un neurologue qui me fait faire 2 autres IRM des cervicales où est située la tâche et une du cerveau. Résultat 9 tâches blanches dans le cerveau !!!!!! Commence la descente aux enfers...

Ensuite direction l'hôpital le 6/04/2021 pour une semaine en neurologie avec plusieurs analyses et une ponction lombaire, puis 5 jrs de Corticoïdes sous intraveineuse.

Sortie de l'hôpital avec AUCUN changement dans mon corps. C'est seulement depuis 2 jrs que je sens une petite amélioration dans ma marche et toujours effet de "bottes" jusqu'au thorax.

Mon prochain rdv avec mon neurologue sera mi-mai avec le résultat des analyses que j'attends de Paris... Il veux éliminer toute suspicion autour de plusieurs maladies (soit SEP, soit myélite transverse, soit encore une autre maladie auto-immunitaire) mais à 95 % il m'a dit qu'il pense que c'est la SEP.

Depuis plusieurs maintenant, je pleure en me disant POURQUOI MOI ?

Je ne connaissais le mot neurologie jusqu'à cette année et je découvre un autre univers. C'est pour cela que je me suis inscrite à Carenity pour échanger avec les personnes atteintes comme moi.

Aujourd'hui je suis "enfin" sous traitement de fond avec les comprimés "Aubagio 14MG" et les fourmillements aux pieds on presque disparus et coup j'ai de l'espoir. Mais encore hier, j'ai été faire une sortie avec toujours les sensations de "bâtons" en dessous des genoux mais au bout d'1 heure de marche les "bâtons" sont remontées aux cuisses et pour aller jusqu'à la voiture j'avais les larmes qui coulaient tout seul en me disant : "cette chose me rappelle qu'elle est là !" mais il faut garder espoir et positiver en ce disant que de nos jours la science évolue à grand pas et que peut-être dans 5 ans nous pourrons guérir de cette maladie,

Et oui c'est comme ça. J'ai appris à voire la vie autrement. A relativiser et à m' endurcir.

J'espère que vous trouverez les traitements qui vous convient. Il y en a plusieurs disponible  surtout en début de maladie quand on est jeune ;) 

Avec les chaleurs il fait faire attention. J'ai plus le nom du phénomène  mais il peut créer des pseudos poussés. 

J'ai trouvé  cela super utile  pour identifier  les poussées ;)

 courage ! Bonne soirée :) 

Bonjour, le diagnostic est souvent très difficile a accepter. Tout va bien et d'un jour à l'autre çà bascule... Pour ma part voilà maintenant 10 ans que j'ai la SEP et je suis sous traitement copaxone depuis 9 mois maintenant. J'avais jusqu'alors aucun traitement, j'essayais de gérer par moi-même (homéopathie, acupuncture, ostéo..)  même si les IRM sont toujours stables depuis quelques années la maladie progresse et ce n'est pas visible sur les IRM.

Il est nécessaire de maintenir une activité (marche, piscine..) de s'étirer très souvent.. Attention à la chaleur, tout le monde n'est pas sensible mais il faut savoir que les symptômes peuvent survenir dès que la température du corps augmente..

Une chose importante aller de l'avant et essayer d'être positive même si cela peut-être compliqué certains jours mais malheureusement il faudra s'adapter pour vivre au mieux cette maladie. Evitez le stress, pensez à vous et s'entourer de personnes positives car il faut s'avoir que la maladie est très sournoise et peut rester invisible pour les autres..

Bien à vous !

Bonjour,

pour tenter de te rassurer, dis toi déjà que tu as fait deux poussées et je m explique : 

tu dis que tu as eu des symptômes en février 2020 et d autres en avril 2021

Tes  symptômes de 2020 sont partis puis là en avril ça recommence à la fois pareil mais différent aussi

donc deux poussées distinctes

une poussée c est des symptômes à un moment T (car tâche dans le cerveau ou la moelle....) qui finissent par partir au bout de qq mois (alors mois ça a bien mis 6 mois même avec le bolus pour ne plus avoir de symptômes du tout) 

ce qui définie une sep classique RR

après je suis pas neurologue hein mais ça y ressemble carrément 

puis parfois faut pas paniquer, quand t es très fatiguée ou aussi qu’il fait très chaud, certains symptômes reviennent mais en fait c est le souvenir du corps et pas une nouvelle poussée

par exemple moi ma première tâche est cicatrisée sur les irm, mais par moment quand je suis claquée ou une douche très chaude (donc ça je fais plus, tiède c bien hi hi hi) ben j ai de nouveau des fourmis dans le bras alors qu’il n y a aucune raison, juste le corps qui se souviens lol

c est une maladie complexe car elle est différente chez chaque patient mais il y a des choses communes quand même et ça permet d’échanger, de se rassurer et de s s’entre aider 

soit forte ! Courage ! 

Merci à tout le monde pour vos commentaires. 
je trouves que c’est super d’avoir vos expériences et ressenties. ✨

merci pour les conseils et les liens. J’ai appelé un psychologue d’une association par téléphone qui a su répondre à mes interrogations. Toujours stressée mais cela me fait du bien car je me sens écouté.

j’ai une dernière question, lorsque je me suis rendue chez la neurologue il y a maintenant deux semaines, elle m’a dit que j’étais en crise. Et que j’allais faire le bolus de cortisone (MEDROL 100 pendant 3 jours - 10 cachets par jour) je ne sais rien de plus. Elle m’a fait comprendre que ce n’était pas non plus une urgence étant donné que je dois la faire cette semaine.

mes maux sont passés et j’ai l’impression que ces maux (fourmillements / engourdissement des jambes) se manifestent à la chaleur ou quand je fais un effort. Mais est-ce vraiment une poussée ? 
Après je ne me sens pas malade ou autre... je n’arrive pas à la joindre mais le bolus a la maison pour la première fois me rend anxieuse aussi... j’ai peur des effets secondaires j’ai des tendances allergiques. 
pourriez vous me dire si l’on traite obligatoirement les poussées (si cela en est une) ? Si on peut attendre? Que se passe t il si on ne l’a traite pas? Vais-je avoir une aggravation? (Mon cerveau va t il créer plus de plaques)

merci à vous 🌞

@Poutie Bonjour

le dépliant de @Steph001‍ du 5.07 à 21h56 est ben fait, c'est un bon résumé des poussées

La réponse est  OUI pour la chaleur  "ces maux (fourmillements / engourdissement des jambes) se manifestent à la chaleur ou quand je fais un effort. Mais est-ce vraiment une poussée ?  "  c 'est le phénomène d'Uhthoff, les anciennes poussées,non traitées, laissent des traces sur les nerfs qui réagissent à la fièvre, à la chaleur et cessent avec la baisse d le température corporelle

https://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/comprendre/symptomes/phenomene-uhthoff/?cli_action=1626098834.399

Le bolus de cortisone, je l'attends avec impatience pour récupérer plus et plus rapidement et  avec le moins de séquelles possibles en cas de poussées

NON ce n'est pas ton cerveau qui fabrique des plaques, elles ne sont que les cicatrices laissées sur les nerfs après les poussées, ce sont des connexions nerveuses qui se font moins bien

En réponse à tes premiers messages, tu ne peux pas te diagnostiquer une forme PP, tu n'as pas eu de traitement, de poussées qui ne récupèrent pas après des bolus et qui ne réagissent à aucun traitement, je suis tout à fait d'accord avec ton médecin

Je ne suis pas allergique et ai toujours bien supporté les bolus en intraveineuse ou par comprimés.

Contactes au minimum ton généraliste sur l'intérêt du bolus et si tu penses que tes symptômes ont disparus, lui peut faire un examen clinique si tu ne peux pas contacter ton neuro.

à 49 ans, les fourmillements de mes premières poussées (j'avais 21 ans) ont laissé une baisse de sensibilité qui intervient dans l'équilibre et la force aujourd'hui.

bon courage

@SamDoris Bonjour. Quand un inconnu vous dit en cas de besoin ou une question ?il suffit que de bipé..😁 à bientôt. 😁

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

@Nath81‍ @jlaurent31‍ @Ailec72‍ @LiliPoussin‍ @Nel0605‍ @Macaron14‍ @Emmapill‍ @KnightJoab‍ @Amellou21!‍ @Whitemusk‍ @Boumbo86‍ @Ienien89‍ @AbouSarah‍ @NanouNanou83‍ @maya598‍ 

Que diriez-vous à un patient venant de recevoir le diagnostic de la sclérose en plaques pour le rassurer ? Quels conseils pourriez-vous lui donner ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

@Lililarose Bonjour .je comprend mais toute d'abord avec cette. Pathologie le calme est un bon "médicament " .si vous voulez des conseils ou discuter..vous pouvez me contacter. Bon courage. 👍👍

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