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Patients Sclérose en plaques

Accepter l’aide ?

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Natha070

24/10/2019 à 18:22

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Natha070

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Bonjour

j’aimerais avoir votre avis !

dois-je accepter l’aide que me propose mon conjoint , j’ai la sep mais je n’ai jamais été soutenue et je souffre énormément, je ne sais plus comment faire pour calmer mes douleurs dans les jambes? ( coups d’électricité violent surtout le soir ) donc pour éviter son regard et son aide je quitte le lit pour pas qu’il me vois souffrir mais je me sens terriblement seule et par moment j’ai même des idées noires

je précise que c’est un homme extraordinaire je vis avec lui depuis peu, je sais qu’il ferait n’importe quoi pour moi mais avec mon précédent mari j’étais vraiment seule il en avait rien à faire de moi donc maintenant je ne sais plus quoi faire

merci

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Nathali57

25/10/2019 à 17:04

Bon conseiller

Nathali57

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@Natha070 Bonjour

Tout d abord il y a des ttt pour tes décharges électriques,

Parles en à ton neuro. Ton médecin traitant peut aussi t aider s il connaît, ça me semble urgent puisque tu parles 'd idées noires', emoticon Combattante tu verras le bien que ça fait de ne plus ressentir ces douleurs, de mieux dormir.. emoticon Arc en ciel

Tu arriveras ensuite à apprécier le soutien moral de ton compagnon qui doit se sentir démuni, la compréhension aussi fait du bien.

bon courage

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Natha070

25/10/2019 à 22:56

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Natha070

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Merci Nathali57

j’ai déjà essayée beaucoup de chose genre lyrica mais rien ne me soulève réellement

c’est vrai qu’il faut que j’accepte son aide car il est merveilleux, le problème c’est que je n’ai jamais eu personne pour m’aider je me suis toujours débrouillée seule donc c’est pas facile pour moi

merci et bon courage

Accepter l’aide ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accepter-laide-43651 2019-10-25 22:56:30

Nathali57

26/10/2019 à 10:15

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Nathali57

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Bonjour@Natha070

Moi ce sont qq gouttes de Laroxyl qui ont soulagé les décharges, tremblements de ma jambe.

Je fais tout pour être autonome, d ailleurs je ne vois pas comment il pourrait m aider pour des douleurs. J ai vu que tu avais eu aussi des douleurs 'cardiaques' c est lui qui a appelé le samu. la douleur est là, sa présence m apaise mais il n est pas un aidant non plus.

Vous êtes un jeune couple, vous trouverez votre équlibre entre independance et soutien avec un dialogue essentiel.

Je vous souhaite bcp de bonheur

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28/10/2019 à 08:50

@SepSepien‍ @Chris31‍ @dan26576‍ @Valou35‍@seleana‍ @pianol‍@CATHY54‍ @alligators427‍ @melinda‍ @J.luc25‍ @Stecour‍ @didine71‍@Drinoux‍@Fchawil‍

Bonjour ! N'hésitez pas à partager vos expériences avec notre membre, afin de l'aider sur l'aide et l'accompagnement au sein du couple. Qui vous aide au quotidien ? Qu'est ce que vous appréciez ou non ?

Bel échange à vous,

Camille de l'équipe Carenity

Accepter l’aide ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accepter-laide-43651 2019-10-28 08:50:44

SepSepien

28/10/2019 à 13:45

Bon conseiller

SepSepien

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@Natha070 bonjour à toi, à tous, et ta bravoure est en ta faveur.

J'ai beau être proche de ma femme, elle ne comprend pas mon épuisement physique ni n'éprouve mes douleurs. Même bien disposée, l'âme a ses limites. Je fais ce que je peux à la maison pour être utile, mais lâche quand le corps réclame du répit.

Ton compagnon est un héros qui s'ignore peut-être ! Tout ce qui favorise la complicité au-delà du quotidien rapproche. Il vaut mieux évoquer les projets réalisables, tels la cuisine partagée, les vacances, les visites, etc.

Si tu te caches quand-même, que tu crains l'abandon, et que tu ne veux pas montrer tes limites, projette-toi dans ce que tu peux offrir de meilleur, il t'admirera pour ta "résilience" (mot à la mode).

Côté médical, trouve le meilleur compromis dans tes traitements, mais garde en tête que la kiné est le meilleur rempart contre l'affaiblissement musculaire et son cortège de pertes d'équilibre, douleurs, etc.

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Accepter l’aide ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accepter-laide-43651 2019-10-28 13:45:02

Natha070

28/10/2019 à 15:02

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Natha070

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Merci beaucoup SepSepien et Nathali57

il est vrai que par moment j’ai l’impression d’être un boulet mais il arrête pas de me dire qu’il m’aime et veux m’aider donc je crois qu’il faut vraiment que je lâche prise et que je le laisse me soutenir

j’ai pris rdv avec mon médecin pour soulager mes douleurs et essayer de stresser un peu moins , le changement de vie est merveilleux 😀mais quand on a pas l’habitude d’être soutenue il est difficile à accepter

Merci à tous , je vous souhaite. On courage a vous aussi 😙

Accepter l’aide ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accepter-laide-43651 2019-10-28 15:02:16

thymus

05/11/2019 à 10:34

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thymus

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@Natha070 bonjour,! j'ai également une sep et ce type de décharges électriques dans les jambes le soir .j'ai réussi à les réduire significativement en jouant sur l'alimentation, quasiment plus de produits laitiers excepté beurre ,seulement 2 repas légers en favorisant les légumes .rien entre les repas a part eau ou tisanes. Vous pouvez faire l'essai sur une semaine, pour moi ça marche. En espérant que mon expérience puisse vous aider bon courage .

Accepter l’aide ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accepter-laide-43651 2019-11-05 10:34:17

Natha070

05/11/2019 à 11:03

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Natha070

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Bonjour THYMUS

Merci pour votre message Mais Je mange très peu de produits laitiers et le soir des repas légers ( le midi aussi ), je fais des séances de kyné actuellement et mon médecin m’a donné un traitement, pour l’instant c’est légèrement mieux.

Bon courage à vous aussi

Accepter l’aide ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accepter-laide-43651 2019-11-05 11:03:11

SepSepien

Édité le 21/11/2019 à 15:56

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SepSepien

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Bonjour @thymus @Natha070 , tous,

Beurre = lait, voici la formule emoticon Clin d'oeil https://www.youtube.com/watch?v=q8kdy9I1erk emoticon Coeur emoticon Diable ...

ou, en lecture : https://www.hervecuisine.com/recette/faire-beurre-maison/

Je n'en prends plus (protéines de lait).

Bises et amitiés !
emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Accepter l’aide ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accepter-laide-43651 2019-11-21 15:56:11

Laurenoel

22/11/2019 à 13:17

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Laurenoel

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@Natha070‍

Tout comme SepSepien, j'ai également arrêté les produits laitiers,pour moi ce fût salutaire, les douleurs étaient moindres. Mais bon, on le sait chacun est différent.

Pour ce qui concerne ton conjoint et l'aide que tu refuses de lui demander, c'est plus complexe, je l'avoue. Je pense que lorsque en couple, nous devons nous soutenir l'un l'autre.

Quand la maladie s'invite dans ta vie, 2 choses peuvent se produire :

1. le partage est évident et renforce les sentiments et l'amour.

2. Le couple se détruit car l'amour n'est pas forcément une évidence.

Il est important que tu lui fasses une place dans ce qui t'arrive. Je te souhaite le meilleur. Prends soin de toi et laisse le t'aider.

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Laurenoel

Accepter l’aide ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accepter-laide-43651 2019-11-22 13:17:28

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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