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Patients Sclérose en plaques

Accepter l’aide ?

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Natha070

24/10/2019 à 18:22

Bon conseiller

Natha070

Dernière activité le 12/01/2025 à 13:30

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Bonjour

j’aimerais avoir votre avis !

dois-je accepter l’aide que me propose mon conjoint , j’ai la sep mais je n’ai jamais été soutenue et je souffre énormément, je ne sais plus comment faire pour calmer mes douleurs dans les jambes? ( coups d’électricité violent surtout le soir ) donc pour éviter son regard et son aide je quitte le lit pour pas qu’il me vois souffrir mais je me sens terriblement seule et par moment j’ai même des idées noires

je précise que c’est un homme extraordinaire je vis avec lui depuis peu, je sais qu’il ferait n’importe quoi pour moi mais avec mon précédent mari j’étais vraiment seule il en avait rien à faire de moi donc maintenant je ne sais plus quoi faire

merci

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sam67210

29/03/2020 à 08:53

sam67210

Dernière activité le 07/10/2024 à 13:45

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Bonjour

Mon mari a une sep depuis 26 ans et une lemp depuis 4 ans qui l a touché car il était sous Tysabri. 3 enfants à la maison et je dois travailler.

Depuis ce diagnostic il est désagréable, nous insulte ... quoi qu on fasse ça ne va jamais. Il veut qu on l aide et qu on lui fasse tout. Mais devenir aidant est un choix personnel et non une obligation. Les médecins et autres personnes qui s occupent de lui devraient s interroger sur les conséquences graves de cette situation sur la famille. Je suis épuisée, déprimée, plus goût à rien. Lui et sa maladie ont détruit une famille.

La seule réponse est : mais vous vous êtes validé et lui invalide et handicapé.

Accepter l’aide ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accepter-laide-43651 2020-03-29 08:53:31

Nathali57

29/03/2020 à 15:30

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 14/01/2025 à 20:25

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@sam67210 Bonjour. Votre témoignage m'a touchée, j'ai une sep depuis 26 ans aussi, j'ai la chance de pas être trop handicapée et de faire mon possible pour rester autonome emoticon Croise les doigts .

L'épuisement et les tensions dûs à la maladie, je l'ai vu pour mes parents. Mon père avait un cancer et les derniers mois ma mère le lavait.... c'était tendu pour eux 2, je voyais qu elle se fatiguait trop (à 80 ans)

C 'est leur généraliste qui a mis en place le SSIAD, les aides soignantes ont tjs été à l'écoute, ont apaisé les tensions, étaient plus jeunes, connaissaient les bons gestes. Elle les ont aidés tous les 2

en tout cas parlez de votre épuisement à votre médecin, j'imagine que c'est encore plus difficile en ce moment emoticon Rose

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Accepter l’aide ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accepter-laide-43651 2020-03-29 15:30:02

Rochambeau

26/08/2022 à 15:34

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Rochambeau

Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31

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moi @Natha070 et. @Nathali57 je vais témoigner dans les hôpitaux, pour dire qu'après avoir été en fauteuil roulant, on peut remarcher ! je prends la suite du monsieur qui est venu témoigner à Bonn, dans un hôpital où nous étions tous en fauteuil, pour des raisons très différentes.

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rochambeau

Accepter l’aide ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/accepter-laide-43651 2022-08-26 15:34:28

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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