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Patients Sclérose en plaques

Recherche des avis sur la variation des douleurs

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jmams33160

Édité le 10/11/2016 à 09:50

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jmams33160

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Bonjour a tous. En ce moment il m'arrive variations des douleurs maais a des heures qui ne me conviennent pas. Depuis une semaine, a 10h je fais ma séances de kiné quotidienne. Dans la journée, les douleurs et les courbatures sont tellement fortes quelles m'empechent de me déplacé correctement. Et vers minuit comme je suuis un couche tard, je m'apercois que je me déplace mieux, les douleurs et les courbatures ont presque disparu. J'aimerai savoir si cela arrive a quelqu'un? Et comment pouvoir retrouvé ses bonne sensations dans la journée? Merci de me répondre car je me demande si je doit changé quelque chose dans ma façon de vivre. Cordialement

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Chris31

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05/05/2016 à 20:48

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Chris31

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Bonsoir @jmams33160 si tu as des courbatures après une séance kiné , c'est que tu as travaillé donc "que du bonheur" tes muscles fonctionnent mais par contre ils sont peut-être imprégnés d'acide lactique responsable de cette sensation douloureuse , essaie de beaucoup t'hydrater pendant et après ta séance et surtout demande au kiné de faire en sorte que cet acide lactique s'échappe du muscle par étirements des muscles encore chauds

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Recherche des avis sur la variation des douleurs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/recherche-des-avis-sur-la-variation-des-douleu-36513 2016-05-05 20:48:23

jmams33160

07/05/2016 à 08:02

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jmams33160

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Merci mais c'est ce que je fais. J'aimerai pouvoir retrouvé ses sensations dans la journée, je ne profite pas de ce bien être.

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Mr Traoré

Chris31

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Édité le 07/05/2016 à 09:37

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Chris31

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Et bien recommence dans la journée lol ! Qu'est ce qui t'en empêche ? Même sur fauteuil tu peux t'étirer seul avec des outils (altéres poids pour le haut du corps bandes élastiques pour le dos et le bas du corps.... ) adaptés et les conseils de ton kiné après pour le bien être il y a aussi l'électrostimulation et les massages....

Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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06/06/2016 à 22:48

Bonjour Jmams33160, je fais le même constat que toi sur la différence de mes capacités plus limitées le jour que le soir. Je ne peux l'expliquer... Mais j'aimerais bien comprendre moi aussi et pouvoir reporter ce bien-être pendant la journée!

jmams33160

07/06/2016 à 16:48

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jmams33160

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Et oui j'ai essayé les étirements mais sa me soulage sur le coup. Mais je ne fais rien de particulier pour retrouvé au temps de capacité par rapport a mon état habituel. Je me demande si la région, le changement de temps actuel, l'alimentation et les cachetons(qui pour moi sont plus nocif que utile)sont des éléments qui joue sur notre santé. Que pensez vous de mes analyses? Quels sont vos avis que je puisse me faire une autre idée de cette maladie qui me pourri la vie. A bientot.

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Mr Traoré

cali29s

09/07/2016 à 14:32

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cali29s

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Bonjour, je marche très mal, mais je résiste pour rester indépendante. pour mes jambes je fais du vélo d'appartement, assise pas de problème, mais les douleurs dues à une plaque médullaire qui n'a pas cicatrisé sont très dures, picotements au début puis brûlures, une seule solution que j'ai trouvé c'est de m'asseoir sur un coussin qui procure du froid. en été ça va mais l'hiver c'est pénible de rajouter du froid.

A bientôt si vous avez d'autres solutions pour alléger les douleurs

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cali29s

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10/11/2016 à 09:50

pour quand le SATIVEX?

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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