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Patients Sclérose en plaques

La journée mondiale de notre maladie

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Franisa

23/04/2018 à 08:44

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Franisa

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Bonjour à toutes et à tous

Sep depuis un moment et sous plegridy depuis plus 2 ans. Mieux qu'avonex car moins douloureux et moins souvent même si il préfère me laisser une trace.."rouge" pour que je ne l'oubli pas.

Je suis allée (évidement pas seule)en mai 2017 à cette journée pour voir et entendre ce qu' il était fait pour nous...et peut-être pour voir que je n'étais pas seule... Surpise pour moi , beaucoup de monde ,c'était bien organisé par des personnes très attentionnées. J'ai eu des réponses par les associations et par des neurologues qui prennent le temps entre 2 de vous parler. Au repas du midi vous êtes à table avec des sepiens et leurs proches. On ne se connaît pas mais on échange et cela fait du bien. En plus tout est gratuit le café d'accueil le repas les collations des pauses le parking...

J'avoue que je suis un peu sauvage mais de voir ce qui est organisé pour essayé de vaincre cette maladie ça fait du bien

Cette année j'y vais car le programme est intéressant et je veux voir ce qu'on propose sur la reflexologie et la pratique du sport.

Cette journée sur la sep est paradoxalement bonne pour mon moral et ma neuro me dit qu'elle souhaite y aller aussi ..

Je souhaite donner l'envie à ceux qui ne connaissent pas d'y jeter un oeil et peut être on se croisera. ..

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dan26576

23/04/2018 à 09:22

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dan26576

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Franisa, c'est beau ce que tu dis, car nous devons vivre le mieux possible, c'est bien qu'ils parlent de plus en plus de la sep, car cette pathologie n'est pas très connue.

Et oui je te conseille de voir régulièrement un kiné pour entretenir les muscles de votre corps, bonne continuation dans la vie.

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xavier666

La journée mondiale de notre maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/la-journee-mondiale-de-notre-maladie-40824 2018-04-23 09:22:05

Franisa

23/04/2018 à 10:20

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Merci Xavier pour ton soutien. J'a un kiné 2 fois par semaine mais je fais aussi du rameur chez moi... depuis le 1er mars il y a des ordonnances pour l'APA et je veux savoir ce qu'ils conseillent ou pas pour nous. Ainsi qu'entendre ce qu'en pensent les participants présents ce jour là .

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Franisa

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dan26576

24/04/2018 à 09:01

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dan26576

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Je ne sais pas ce qu'en pensent les participants présents ce jour là ?

Je vois chez mon kiné, avec les autres patients il y a toujours une bonne ambiance, c'est toujours ce qu'il y a de bien entre nous.

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xavier666

La journée mondiale de notre maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/la-journee-mondiale-de-notre-maladie-40824 2018-04-24 09:01:19

Franisa

04/06/2018 à 10:12

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Ben voilà...je suis allée à la journée mondiale pour la sep... c'était très intéressant , et on se sent toujours les bienvenus. On prend soin de nous parking gratuit café biscuits à l'arrivée et même super repas de midi .. toujours quelqu' un pour répondre à vos questions. En dehors des séances plénières avec questions /réponses qui vous offre un espoir pour l'avenir j'ai pris en atelier reflexologie et activité physique. La reflexologie s'occupe de sepiens à l'hôpital Rodchild. C'et un programme de 10 séances et d'après les témoignages c'est éfficace sur le stress et les suymptomes . J'ai pris sa carte et je vais tenter l'expérience ! L'activité physique c'est pas du sport mais c'est obligatoire pour notre cerveau. A nous de l'adapter notre forme et notre handicap. Cela va nous aider à réduire nos symptômes et nous permettre de garder notre autonomie plus longtemps. On discute avec d'atres patients et on se sent :" Vivre".

A la fin on a eu droit à la lecture du Bal Irène Nemirovsky par Virginie Lemoine et 4 comédiens. On se serait cru au théâtre.

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Franisa

La journée mondiale de notre maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/la-journee-mondiale-de-notre-maladie-40824 2018-06-04 10:12:18

dan26576

04/06/2018 à 17:55

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dan26576

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C'est sympa ce que tu me dis, là je viens de rentrer chez moi après mes trois jours de solumedrol, putain je me sent d'une super force, oui le vie est belle !!!

J'ai croisé deux voin de chambre, le premier un jeune homme de 32 ans qui découvre la sep, mais regarder la télé tard le soir, je l'ai engueulé en lui disant de changer de chambre ; j'ai la sep depuis 19 ans, et oui les exercices physiques sont toujours ce qu'il faut faire pour s'entretenir !!!

mon deuxième voisin, est alité il ne peut plus rien faire, il porte un masque de respiration sur le visage de la bouche au nez pour respirer, non je n'ai pas parler avec lui, avec son épouse où in a une fille tous différent.

Et je marche comme tous le monde si les distances ne sont pas trop longe, merci solumedrol, oui la vie est belle !!!!

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xavier666

La journée mondiale de notre maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/la-journee-mondiale-de-notre-maladie-40824 2018-06-04 17:55:43

Franisa

05/06/2018 à 08:57

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Cc avez-vous eu envie ou êtes-vous déjà allé à un congrès sur la sep ou à la journée mondiale pour la sep ? Votre avis est certainement intéressant car je crois que les avis peuvent être différents mais enrichissants pour tout le monde. On se sent moins seul et on découvre et apprend pleins de choses.

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Franisa

La journée mondiale de notre maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/la-journee-mondiale-de-notre-maladie-40824 2018-06-05 08:57:23

dan26576

05/06/2018 à 11:27

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dan26576

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@Franisa‍, je n'ai vraiment jamais été à un congre sur la sep, dès le début de ma sep j'avais donné une participation financière à la fondation ARSEP qui régulièrement m'envoie un courrier sur la sep.

La sep touche 2,5 millions de malades dans le monde, dont 100 000 en France, près de 15 nouveaux cas sont diagnostiqué chaque jours.

Tout les matins pour le petit déjeuné je mange la crème budwig où j'y met deux yaourts soja nature ; à l'hôpital ils me donne du thé pour le petit déjeuné.

Oui dès le début de la sep je m'étais tourné vers la méthode kousmine, le régime seignalet, mais je me prive pas de manger du pain sauf que je mange du pain sans gluten qui est plus léger que le simple pain, plus chère c'est vrai.

Manger selon la médecine douce apporte un bien être physique, et chose importante faire toujours des exercices physiques, s'entretenir physiquement est parfait pour garder le moral !

Porte toi le mieux possible.

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xavier666

La journée mondiale de notre maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/la-journee-mondiale-de-notre-maladie-40824 2018-06-05 11:27:21

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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