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Evénements, salons, conférences... sur la SEP
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Allez, j' vouvre le bal....
- L' association " ensemble contre la sep " organise un concert à " Sucy en Brie " dans le 94
Pour plus d' info : lien
- cette fois ci, un récital offert par Natalie Dessay au thêatre du chatelay le 4 décembre
Pour plus d' info : Lien
Bonne journée tout le monde
;-)
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maintenant c'est pour l'année prochaine (pour la reunion) mais le site reste tres interesant !
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
un concert dans le 94 le 19 novembre: "L'ensemble des bénéfices de cette soirée viendra en aide aux personnes souffrant de la sclérose en plaques"
Voici le lien
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Julien
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Il y a une conférence à Royan, vendredi à 17h30 au Palais des Congrés.
A moins d'un problème, j'irai . Je suis suivie à Bordeaux par ce Professeur.
C'est surtout pour l'échange et pouvoir rencontrer d'autres personnes atteintes de la SEP.
J'essaye de vous mettre le lien mais je ne sais pas trop... : http://www.en-charente-maritime.com/sites/en-charente-maritime.com/files/
Si parmi vous il y en a qui peuvent venir, on pourrait se dire bonjour...
Bonne soirée
isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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Athéna, tu es suivie par Brochet toi aussi??!! C'est marrant, on est plsrs ici!!! On va former un club!!! mdr
j'ai trouvé un nouveau lien pr la conférence, dc je me permets de le mettre au cas où certains seraient intéressés.
http://www.id2sorties.com/sorties/1314677_conference-la-sclerose-en-plaques-.aspx
PS: fais-tu partie d'AQUISEP? Et si oui, vas-tu toi aussi à la réunion du 26?
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
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Non je ne fais pas partie d'AQUISEP, je croyais qu'il fallait habiter la Gironde.
Je n'y vais pas le 26, je n'étais pas au courant.
isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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ah je savais pas... Je me suis jamais renseignée en fait vu q j'habite Bordeaux! lol
je me suis juste dit q comme tu étais suivie par Brochet tu en faisais p-e partie...
de tte façon, je mettrai ici les références des nouveaux traitements dt ils nous parleront ;-)
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
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Detchen
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Detchen
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Bonjour à tous,
Aujourd'hui, une conférence débat s'est tenue sur les thémes suisvants :
SEP et Sport
Il nous faut faire du sport,
pas plus qu'avant, mais pas moins et en respectant notre fatigabilité
en adaptant notre activité sportive à nous nouvelles possibilités (voir avec kiné)
si on est sportif et que l'on souhaite continuer la compétition en handisport il faut voir si on peut le faire dans notre discipline ou si on doit chercher un autre sport qui est mieux adapté à notre nouvelle condition (voir avec un kiné du sport ou handisport).
SEP et Féminité
J'avoue que je me suis pas trop sentie concernée sauf :
- Ménaupose : rien de plus que pour le reste de a population féminine, à ce que j'ai retenu.
- Concernant les grossesses sous Avonex : on ne demande plus aux femmes désireuses de tomber enceinte d'arrêtyer Avonex,
(ce qui m'a un peu nervée car l'an dernier l'info était différente et je l'ai dit à une personne qui voulait savoir pour faire un bébé et qui du coup a arrêté son ttt de fond et là je ne sais pas comment elle va je n'ai plus de ses nouvelles).
SEP et importance de l'IRM :
- des machine de plus en plus performantes et précises (ce n'est plus 7 tesla mais 11 tesla maintenant !)
- cet examen est décisif pour diagnostiquer une SEP et défininir sa forme evolutive
- différents types de séquensent peuvent être fait pour montrer des choses précises
- l'utilisation du Gadolinium est indispensable dans la SEP pour vérifier si une zone inflamatoire est une cicatrice ou une zone active et donc pour déterminer si on est ou pas en poussée, ou si on en a fait une récente (jamais traitée aux corticoïde)
- aussi il se pourrait qu'à l'avenir on fasse passer des irm systématiquement tous les 3 mois et pas qu'en cas de suspicion de poussée (non ça je crois que c'est pour ceux qui sont sous Tysabris ?) alors qu'aujourd'hui on nous laisse 2 ans sans contrôle irm si on ne fait pas de poussée. Désfois qu'on ferait des psudopoussées question de se rassurer en passant un irm de contrôle (parfois j'ai l'impression de faire ça en fait c'est pour ça que je ne dis rien j'attends que ça passe sauf si ça dure trop longtemps).
- mais il faut être un neurologue spécialiste des SEP pour reconnaitre une SEP d'une autre image IRM similaire
bon j'ai pris moins de notes mais j'ai mieux compris les electures d'irm etc mais je n'ai rien noté désolé et ceci est de mémoire
Actualité sur la SEP :
- TTTs de crise : je n'ai aps retenu si il y avait des nouvautés: pour l'instant toujours corticoïde à forte dose, mais une administration de plus en plus ambulatoire (quasiment fini les hospitalisations de nuit et de jour, prochaine poussée je vais bosser avec la perf en bandoulière sous la veste si je n'étais pas aussi KO c'est ce que j'aurais fais la denière fois, j'ai failli mais la neuro m'a dit je vous fait une arrêt pour restez chez vous ! bref le solumédrol n'a pas fini son effet prolongé).
- TTTs de fond : des progrés et de nouveaux traitements plus simples moins contraignants à venir, par exemple Avonex en sous cutané une fois apr mois apr exemple (désolée de n'avoir retenu que ce qui me concerne) et de plus en plus de voie orales pour libérer en interféronet copraxone (pas encore validé en Europe, AMM aux Usa)
- TTTs de réparations, nouveauté en cours de vailidation de Phase 1 sur humain :
j'ai surtout retenu que la molécule que j'ai testée est prometteuse (des résultats ont été donnés dans ce sens), résultats positifs mais pas de levée d'aveugle : il va nous falloir (aux cobayes) répondre à une convocation d'ici 6 mois (si j'ai bien compris) pour des examens et un irm (si j'ai compris entre les lignes de ne rien pouvoir dire de ma neuro). J'ai pas insisté, elle me répondait en regardant son chef pour son acquiessement.
Bref, c'est une molécule qui répare les vieilles ciatrices, quelle que soit notre forme de SEP ! Donc ne désespèrez pas, si vous êtes en fauteuil, demandez à votre kiné qu'il fasse le boulot lui-même c'est son rôle (kiné passive pour nous, kiné active pour lui!!) pour que nous puissions nous reposer en attendant de récuperer notre myéline (sans perdre nos muscles). Je vous informerai ici dès que j'ai plus de nouvelles et dès que les inscriptions pour la phase 2 est lancée si ça vous dis d'essayer (là ils cherchent des fonds pour la financer car c'est une statup issue d'une équipe de chercheurs de CNRS et pas un gros labo qui est à l'origine de cette molécule. Pour les phases 2 et 3 si j'ai bien compris il n'y a pas de double aveugle (mais peut être que nous oui si les neuro investigateurs savent ce que l'on prend) certainement en simple aveugle donc.
Sinon, cette fois-ci je n'ai pris aucune note contrairement aux fois précédentes de pleines découvertes (je comptais en fait amener de quoi enregistrer pour être plus exhaustive et plus précise mais j'ai oublié : j'ai oublié que je comptais le faire et ne m'en suis rappelé qu'au moment où je ne me sentais de prendre des notes (lol sepagrave ! sep pas moi c 'est ma sep lol) l'essentiel est dit ci-dessus. Désolé c'est très succint, je ne sais pas si ce sera utile, redondant ou inutile comme post.
Stands :
- amélioration des sondes urinaires avec colleteur intégré
(pas mémorisé la référence mais l'ai sur un échantillon si cela vous intéresse).
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
yinyang
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yinyang
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Ami
Bonjour
Samedi 5 avril 2014 23e Rendez vous de l'ARSEP à Paris
La conférence de la matinée sera diffusée
en direct sur le site www.arsep.org
Bonne journée
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yinyang
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Evénements liés à la sclérose en plaques
Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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je propose ici un post pour pour annoncer des événements, journées, salons, congrès, tout ce que vous jugerez intéressants et utiles, où l'on débat de la SEP.
Pensez à mettre lieu, date et un lien si possible pour qu'il y ait le plus de renseignements utlies. Le sujet doit être le plus épuré possible pour que l'info soit rapidement accessible, si vous voulez discuter d'un événement en particulier, ouvrez un autre post ! :) ce sera plus simple pour tout le monde
Merci à vous.
Antoine