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[Enquête] La perception des patients sur les traitements de la SEP

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[Enquête] La perception des patients sur les traitements de la SEP

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Léa.Blas

Animatrice de communauté

Édité le 19/11/2016 à 19:39

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Léa.Blas

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Dernière activité le 15/11/2024 à 09:32

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Bonjour,

Nous vous proposons de participer à notre enquête nationale sur la sclérose en plaques. Cette enquête s'adresse aux patients adultes atteints d'une sclérose en plaques.
Cette enquête est très importante car son objectif est de mieux connaître votre avis sur :
- les traitements de fond de la sclérose en plaques
- les freins et les motivations liés à la prise de vos traitements
- les raisons qui peuvent vous inciter à changer de traitement
- votre perception des laboratoires pharmaceutiques impliqués dans la sclérose en plaques

Vous êtes atteint(e) d'une sclérose en plaque? Cliquez ici pour répondre à l'enquête.

Vous avez un proche atteint de la sclérose en plaques ? N’hésitez pas à lui parler de l’enquête et à l’inviter à s’inscrire via la page parrainage.
Votre avis compte ! Merci par avance pour votre participation.

N’hésitez pas à discuter de ce sujet dans cette discussion après avoir répondu à l’enquête !

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Utilisateur désinscrit

21/09/2016 à 10:10

Bonjour

15 ans de mariage avec cette satanée S.E.P. et pas moyen de divorcer, même pas possible de faire une séparation à l'amiable. Donc toujours au même point, des médocs et encore des médocs, de temps en temps un petit séjour en vacances pour avoir des perfs de solumedrol qui empêche de tomber un peu plus bas.

Sérieusement depuis le début j'ai toujours les mêmes médocs avec des doses un peu plus fortes et bien sûr on en rajoute quelques uns en plus.

MAIS pour la douleur un médicament le SATIVEX est autorisé en France depuis début 2014 mais pas encore en pharmacie pour une histoire de prix. Pas d'entente sur le prix entre le laboratoire 320€ (almirall) et le ministère 90€. Il est bon de savoir que ce médicament est disponible dans 18 pays Européens. Alors M...... que font nos gouvernants, j'ai écris et j'ai téléphoné plusieurs et toujours sans réponse. Alors que faire descendre dans la rue ? Je connais une personne qui a fait plusieurs fois des greffes de la faim, résultat rien si ce n'est un petit article dans la presse local. Donc à tous les sépiens et sépiennes je vous souhaite bon courage

[Enquête] La perception des patients sur les traitements de la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/enquete-la-perception-des-patients-sur-les-tra-37339 2016-09-21 10:10:18

adelyne

21/09/2016 à 11:58

Bon conseiller

adelyne

Dernière activité le 21/08/2024 à 17:01

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Ami

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Bonjour

j'ai aussi des TAS douleur essentiellement dans les jambes ( je ne marche pourtant plus depuis 7 ans ! ) j'ai aussi demandé le Sativex, ma neuro l'avais promis pour le début de l'année dernière mais rien, histoire de prix a t'elle dit .. donc faut garder ses douleurs qui ma font passer des nuits d'enfer.

Bon courage à toutes et tous

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ady migot

haiva42

27/09/2016 à 14:19

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haiva42

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oui effectivement mon neuro m'a dit la même chose, problème de prix, mais nous en attendant on souffre !!!

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haiva42

boumette

27/09/2016 à 20:45

boumette

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j attends moi aussi que cela se débloque et me contente actuellement de médicaments codeinés en plus du traitement de fond avec les injections d Avonex .

j oubliai l homeopathie qui me donne aussi le sentiment de faire quelques choses et etre modestement active dans mon traitement .

DUR DUR cette cochonnerie de maladie et courage à nous toutes et tous

adelyne

18/11/2016 à 19:42

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adelyne

Dernière activité le 21/08/2024 à 17:01

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Il est dit que nous ne devons pas souffrir dans notre pays !! et pourtant faut faire comment pour qu'on nous entende ??

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ady migot

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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