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Patients Sclérose en plaques

Athrophie musculaire

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Utilisateur désinscrit

Édité le 31/01/2016 à 23:49

bonjour cela fais maintenant 13 ans que j ai cette maladie

je voulais savoir si quelqu un avait fais aussi de l athrophie musculaire (fonte musculaire )

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Utilisateur désinscrit

31/07/2015 à 10:28

Bonjour @Chris31

Qd on ouvre une discussion, un minimum de présence est nécessaire. La discussion n'intéresse personne puisque nous sommes 2 à jouer au tennis. Dans ce cas, aucun intérêt pour moi. Mais je respecte ton point de vu tout aussi honorable.

Bonne journée à toi.

Serena

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-07-31 10:28:21

Utilisateur désinscrit

31/07/2015 à 10:29

Le "créateur" n'est pas discret mais absent, nuance !

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-07-31 10:29:18

Chris31

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31/07/2015 à 12:25

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Chris31

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Ah là là Bonjour @serena2416 Bon , pour le tennis peut-être que @Nico78590 va faire balle de match lol !

Excellente journée à toi

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-07-31 12:25:49

Chris31

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19/08/2015 à 16:23

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Chris31

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hello @Nico78590 , je remonte le sujet afin d'espérer une tit' participation de toi sur ton sujet ! comment vas tu ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-08-19 16:23:29

ramoran

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bonsoir aux joueurs de tennis,

vous parlez de fonte musculaire due à l'inactivité suite à la fatigue.

est il possible d'avoir une fonte musculaire (membre inférieur en particulier ) suite à une trop grande activité ? ma supposition, non scientifique, est que notre corps utilise une très grande quantité de notre energie pour se defendre contre la maladie : l'energie vient à manqué à nos muscles fautes de ressources suffisante.

qu'en pensent les "sportifs" du clavier (lol) ?

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ramoran

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-12-07 21:09:13

PIERROT69200

31/01/2016 à 23:49

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PIERROT69200

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bonjour,

à une conference sur la SEP par un professeur de Montpellier( j ai oublié son nom) ce n est pas de la fatigue que nous ressentons, mais une absence de neurotransmetteurs et cela est réellement du à la SEP

alors oui, chaque fois que possible, il nous faut entretenir notre musculation; mais si on la perds, elle peut se recreer

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2016-01-31 23:49:55

clownette

07/10/2019 à 12:40

clownette

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bonjour.besoin conseil.tres angoisser.cheville gauche qui a maigrit beaucoup brusquement.j ai deja releveur pied.moi qui suit dure j ai meme peur prendre rv medecin

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2019-10-07 12:40:37

Chris31

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07/10/2019 à 14:41

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@clownette Bonjour , de quoi as tu peur ? essaie d'exposer un peu mieux les faits constatés et ressentis afin qu'on essaie de t'aider , car là à part de lire que ta cheville gauche a maigri et que tu es angoissée emoticon Ne sais pas ...connais tu une cause à cet amaigrissement ? dans tous les cas rien ne vaut un RDV chez ton généraliste qui lui aura tous les éléments pour te rassurer et soulager ! emoticon Trèfle courage...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2019-10-07 14:41:19

gégéx30

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gégéx30

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Bonjour,

Moi seulement 2 ans qu'elle à été diagnostiqué. (Progressive) Fauteuil depuis peu, atrophie musculaire bras droit avec le biceps qui ne tient plus. Blocage de tout le côté gauche. Séparation, perte d'ami, éloignement des enfants. Bref la merde 😩. Pour remonter le moral,je vais dire qu'il reste 3 personnes que je lâche plus. Mère, père et une amie infirmière, qui comprend !

Je m'aperçois , pour ma part,qu'on a attrapé cette maladie car on à poussé nôtre corps à ces limites. Négliger le repos, toujours travailler même le weekend pour pouvoir vivre bien. On paye notre inconscience. Il ne me reste que ma lucidité, humour et mes acquis. Courage à tous. 😉

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2022-10-16 08:46:36

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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