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CURE
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Utilisateur désinscrit
c'est super interressant :)
j'ai une de mes connaissance qui a fait elle aussi sa cure la-bas , par contre elle m'a dit qu'il n'y a pas de chambre sur place...? et qu'il faut un véhicule car les hotels sont éloignés ? pourrais tu m'en dire plus stp stp
Esmi
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Esmi
Dernière activité le 30/01/2021 à 10:50
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Merci mimi pouir cette présentation compléte, ça me re-donne envi....
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
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Utilisateur désinscrit
En effet, au niveau des thermes : c'est un lieu de soins. Il n'y a pas d'hébergements. la société des thermes a des logements à 700 m avec navettes de transport matin et après-midi.
L'ensemble des locations sont dans un périmètre de 800 m, ainsi que les chambres meublées et les hôtels. Si besoin, on peut demander la navette en inscrivant à l'accueil des thermes.
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merci pour l'info qui est complète :)
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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C'est décidé, quand j'aurai déménagé, j'y vais !!!
Je tournais en rond, mauvaise conscience de partir seule, dépenser des sous pour moi toute seule, bref, des excuses et encore des excuses......mais après avoir lu le reportage et les explications de Mumu, çà ne fait plus un pli, dès que tout sera, euh, en place, je fonce
Merci Mumu d'avoir été aussi claire et aussi complète dans tes explications
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
atika38
atika38
Dernière activité le 30/05/2020 à 10:39
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Je suis trop interesserr! parle a mon neuro des que possible peut eTre que moralement sa irA mieu
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Atika
denis74
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denis74
Dernière activité le 26/02/2022 à 10:55
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bonjour à tous,
en matière de séjour de rééducation je n'ai qu'une expérience : le Centre Médical de rééducation fonctionnelle Germaine Revel à St Maurice-sur-Dargoire (69), entre Lyon et St Etienne.
Il s'agit d'un Centre spécialisé dans le traitement de la SEP et qui fait reférence en la matière, au plan national. vous trouverez tout un tas de renseignements sur internet. cet établissement est géré par une association privée qui est reconnue par les autorités sanitaires et la Sécurité Sociale. à titre indicatif, ce Centre existe depuis un peu plus de 40 ans. il a été créé à l'initiative et grâce au fonds mis à disposition par Germaine Revel, une malade de la SEP.
les séjours durent entre 3, 4 et 5 semaines. en fonction de votre situation médicale qui aura été définie sur la base de votre dossier d'admission et qui, lui-même, aura été examiné par une commission médicale.
j'y suis allé en 1996, 1998, 2001, 2005 et 2009. spécialisé dans le traitement de la SEP, les 72 résidents qui y séjournent ne sont donc que des sépiens, à part quelques malades de SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique)... tous sont parvenus à un stade d'évolution de la maladie très différent : du plus lèger au plus lourd ! ainsi, en 1996, pour mon premier séjour, j'étais au début de ma maladie : début 1982, diagnostiquée en 85 et "silence" pendant 10 ans. il s'agit donc d'une forme secondairement progressive de la SEP. je marchais alors avec une canne et j'avoue que le choc a été rude : à l'époque, je n'imaginais même pas que la SEP pouvait déboucher sur de telles formes d'invalidité ! au point que j'ai eu envie de partir au bout de quelques jours... en disant cela, je ne veux pas vous faire peur ! je pense simplement qu'il faut dire aux futurs résidents les choses telles qu'elles sont. pour autant, en étant hébergés dans des chambres individuelles, les résidents ont tout le loisir de côtoyer les personnes de leur choix en fonction de l'âge, du sexe, et d'affinités qui sont propres à chacun....
la prise en charge est assurée par un personnel nombreux et très compétent pour ce genre de pathologie : les résidents sont répartis dans 6 unités de 12 malades : chacune d'elle est constituée d'un médecin, 1 infirmière, 2 aides-soignants, plus du personnel de service. les services spécialisés sont nombreux : ergothérapie avec 6 ergothérapeuthes, salle de sports, de balnéo et de chriothérapie (traitement par l'eau très froide) avec plus de 10 kinés, suivi également assuré en urologie et en psychiatrie/psychologie.... visite médicale hebdomadaire auprès du médecin de votre unité qui a fait la synthèse des problèmes rencontrés dans la semaine par l'équipe médicale ou non de votre unité, plus votre ergo, votre kiné et tout autre intervenant. un professeur en neurologie de St Etienne et des médecins spécialisés extérieurs au centre assistent souvent à ces visites.
chaque résident est donc logé en chambre individuelle avec SdB-douche-wc et est équipée pour recevoir des personnes lourdement handicapées. les repas du matin et du soir sont pris dans le bâtiment ou dans les chambres suivant la situation individuelle. le repas de midi est pris dans une salle à manger commune, installée dans un autre bâtiment, où tous les résidents sont accompagnés par l'ensemble du personnel médical du Centre qui assure la distribution des médicaments ainsi que la prise en charge des résidents qui doivent être aidés pour manger ; l'ensemble des repas étant "faits maison" par une équipe de cuisiniers du Centre.
la première semaine est consacrée à une évaluation individuelle : kiné, ergo, psy, problèmes urinaires... à partir de là, un programme est établi pour les semaines suivantes : séances quotidiennes d'une heure en kiné et en ergo plus, éventuellement, une heure hebdo de balnéo, de psy... le temps libre peut se passer dans sa chambre (TV, lecture..), dans les espaces verts qui entourent les bâtiments ou être assuré par le service animation qui organise des sorties à Lyon, St Etienne ou autres ainsi que des animations dans différents ateliers (jeux divers, informatique, gravure sur bois, sur verre, vannerie etc...).
en côtoyant tous ces malades, diversement atteints, on apprend à échanger sur la maladie, voir les multiples formes qu'elle peut prendre, comparer le cheminement de chacun, évaluer son propre parcours par rapport à celui des autres... de retour à la maison, on se sent moins seuls face à nos difficultés... en 96, j'ai donné du sens à mon séjour en aidant mon voisin de chambre de 36 ans, polyhandicapé et papa d'une fille de 6 ans. .. en 2009, bien que me déplaçant désormais en scooter, j'ai eu le bonheur de pouvoir aider à manger, entre autre, une jeune femme de 42 ans, originaire de Lorient, que j'avais connue en 2005 et dont les handicaps s'aggravent... pour moi, chacun de mes séjours furent de belles leçons de vie et une façon de me dire : même si ta situation n'est pas au top, tu n'as pas le droit de te plaindre ! j'y ai aussi tissé de solides liens d'amitié avec pas mal de résidents... en 2001, ma fille étant partie à l'étranger, je n'avais pas envie de rester chez moi pour la fin de l'année, même avec des membres de ma famille : aussi, j'ai décidé de faire un séjour à Germaine Revel du 6 décembre au 6 janvier suivant : le Centre a organisé un repas de Noël exquis tant en qualité qu'en ambiance (plus un cadeau pour chacun) ainsi qu'un repas-dansant pour le réveillon du 31, mé-mo-rable ! danser avec un fauteuil, c'est le top !!...
sur le plan médical, j'en ai tiré de grands bénéfices en terme de vigueur retrouvée dans les mois qui suivaient mes séjours et en terme d'excellent suivi de ma pathologie. les séjours sont santionnés par un compte rendu très précis qui m'a souvent été très utile lors de démarches auprès de mon employeur ou auprès de la Maison du Handicap de mon département pour l'octroi d'allocations ou d'aides. de même que les séances d'ergothérapie m'ont permis de trouver des trucs et des astuces, ainsi que l'achat de matériel correspondant, pour faciliter la vie de tous les jours dans la cuisine (il y a une cuisine adaptée pour nous faire préparer des plats en situation réelle) , la SdB (chaise de douche...), pour marcher (cannes, déambulateurs...), pour dormir (achat de lit médical...) et c'est là que j'ai été équipé d'un scooter après avoir circulé avec un de ces engins prêté par le Centre pendant toute la durée de mon séjour en 2005 (même chose pour les béquilles, les déambulateurs, les fauteuis roulants électriques ou non). à ce propos, l'assistante sociale du Centre m'a accompagné pour entreprendre toutes les démarches à faire pour obtenir le financement de ce véhicule.
les demandes de séjour doivent être faites suffisamment à l'avance, par l'intermédiaire de votre médecin ou neuro compte tenu des nombreuses demandes (il peut y avoir 6/8 mos d'attente) ; sachant que la Sécu donne la priorité aux malades qui habitent la région Rhône-Alpes !... les malades viennent de toute la France. il y a une très bonne prise en charge pas la Sécu et les mutuelles.
je vous assure : une bonne adresse tant sur le plan médical que sur le plan humain !
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Denis
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Bonjour à tous,
Je viens de lire tous vos commentaires et ça donne vraiment envie. Depuis le dernier post qui a eu l'occasion de tester la cure?
Je voulais savoir au niveau des hébergements, il faut compter combien environ?
Merci de vos réponses à tous.
beralmi
beralmi
Dernière activité le 27/11/2023 à 21:31
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Bonjour! Melissa60
Je viens de lire ton post et je vais te donner mes impressions sur la cure thermale .J'ai été diagnostiqué en mars 2010 pour une SEP très agressive.J'ai tout de suite eu des difficultés à me déplacer + des problèmes urinaires (je suis aux auto sondages ) + insensibilité dans les membres inférieurs.
J'ai fait ma 1ère cure en 2011 à LAMALOU LES BAINS dans l'Hérault avec la chaine thermale du soleil puis en 2012 et j'y retourne cette année. La cure est assez fatigante d'où la nécessité de se reposer mais après on ressent un mieux être qui dure plusieurs mois, et j'attends avec impatience d'y retourner cet été. Pour l'hébergement ,nous avons choisi ( mon mari m'accompagne ) une location en mobil home tout près de Lamalou pour pouvoir profiter du plein air. Il faut compter environ 350 euros la semaine et la cure dure 3 semaines.Je recommande cette station thermale pour ses soins, le personnel y est très attentionné et pour allier les vacances et la cure, le coin est très joli et il y a beaucoup de choses à visiter.Si tu veux d'autres renseignements, je suis prête à te répondre.
à bientôt sur le site Michèle
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Bonjour Michèle,
Merci pour tes renseignements, et la sécu prend en charge l'hébergement ou pas? Ou peut être demander à la Mutuelle?Je vois mon neuro le 11 Juin, j'aimerai tant qu'il accepte. Je partirai avec mon Mari ç'est sur.
A bientot de te lire
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Laurence
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Bonjour à tous,
J'envisage de faire une cure, comment choisir? Où aller? Comment cela se passe au niveau de l'employeur? Perte de salaire où pas le temps de la cure qui est de 3 semaines ? Combien de temps d'attente pour recevoir l'accord? Quelle période de l'année est la plus propice? proposition de logements pour ceux qui ont déjà fait une cure etc...
Si j'ai bien regardé il ne doit pas y avoir de doublon sur le sujet.
Vos expériences, vos avis m'intéressent.
Merci