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Patients Sclérose en plaques

CURE

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Laurence

Édité le 05/11/2016 à 20:32

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Laurence

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Bonjour à tous,

J'envisage de faire une cure, comment choisir? Où aller? Comment cela se passe au niveau de l'employeur? Perte de salaire où pas le temps de la cure qui est de 3 semaines ? Combien de temps d'attente pour recevoir l'accord? Quelle période de l'année est la plus propice? proposition de logements pour ceux qui ont déjà fait une cure etc...

Si j'ai bien regardé il ne doit pas y avoir de doublon sur le sujet.

Vos expériences, vos avis m'intéressent.

Merci

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Esmi

19/11/2011 à 12:04

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Super post, justement je me posais la question aussi. Les mutuelles prennent certainement une partie non. Moi aussi ça me tente bien... Je vais suivre ce post avec interêt :-) (comme tous les autres d'ailleurs ;-) )

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-19 12:04:29

Laurence

19/11/2011 à 12:21

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Je connais le fonctionnement sécu pour la cure de mes beaux-parents mais eux ils sont à la retraite !!!

Je pourrais les appeler (sécu) pour moi ! mais la précision des expériences de chacuns sur le forum me plait et il est plus direct voir plus précis.

Esmi si tu veux nous pouvons y aller ensemble ! j'rigole :-)

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Carpe Diem

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19/11/2011 à 12:27

super idée

moi j'en aie fait une à LAMALOU LES BAIN spécialisée dans la sclérose en plaque et autres maladies neurologiques mais surtout le SEP

je suis partie en novembre pour un hiver meilleur pour les douleurs mais certains préfèrent le printemps car en novembre le temps n'est pas toujours au RDV mais c'est magnifique soins super et encadrement génial

les logements il y en a partout moi je me sois logée par les thermes et transport par les thermes ( thermes du soleil )sinon vous avez chambres d'hôtes etc...

j'en garde un souvenir mémorable

animation sur la mémoire yoga relaxation y compris pendant les soins avec pose tisane que du bien et tout est équipé pour les fauteuils

voilà si j'ai pu vous aidé

pour le mutuelle elle verse normalement 150 euros pour le logement et la cure est prise à 100% puisque on a cette pathologie et cela est rapide pour la réponse

voili voilou

gros bisous

karine

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-19 12:27:05

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19/11/2011 à 12:30

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Pourquoi pas y aller ensemble! Lol. Dis donc Karine ça donne plutôt envie ta description... Je vais voir avec ma mutuelle lundi, je vous direz ce qu'elle m'a dit...

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19/11/2011 à 13:04

sans soucis !! peut être aurons nous un tarif de groupe !!!

les animations sont gratuites tu choisis ton neurologue et la chambre est très bien conçue

pour les fauteuils roulant c'est en rez de chaussé mais il y a un ascenceur

dans la chambre kitchenette salle de bain avec baignoire ou douche si on le souhaite et un grand lit

je me suis beaucoup reposée fait une très bonne amie et les groupes de parole étaient sympas

j'en aie vraiment un souvenir mémorable

voyez avec votre mutuelle pour les cures ce qu'elles prennent en charge mais sinon la cure c'est 100% bien sur

de gros bisosu à tous

karine

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-19 13:04:12

Laurence

19/11/2011 à 14:05

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Super ! merci Karine pour ta contribution, ça donne envie de se faire dorloter !!!

Nous en avons tous besoin :-)

Je retiens "therme du soleil" vais y faire un tour sur le net

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Carpe Diem

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19/11/2011 à 14:37

de rien surtout précisez LAMALOU LES BAINS

BISOUS

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isabel

19/11/2011 à 15:09

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yes!!! ça fait vraiment envie!! et tt comme esmi, je me pose la question depuis qq années maintenant... merci ma Laurence d'avoir démarré ce post!!! ça méritait bien un +1!! hihihi

moi aussi je vais faire mes petites recherches ce we et appeler ma mutuelle lundi pr voir ce q'elle propose et je vous tiens au courant.

et ce serait p-e sympa de se faire une cure à plsrs! Puisq'on a parlé de se rencontrer, ça pourrait être ausi un autre moyen!

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il y a tjs du positif ds le négatif

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-19 15:09:39

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19/11/2011 à 17:21

www.chainethermale.fr/cures/stations-thermales/lamalou-les-bains.html site avec les différents soins

www.lamalou.org/formalites.htm pour les formalités sécu et mutuelles

bon week end

karine

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-19 17:21:43

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19/11/2011 à 18:24

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Merci Karine pour le lien

Isa oui ce serait chouette de pouvoir se retrouver en cure mais peut être un peu compliqué pour les dates,

est-ce que la date est imposée par la sécu?

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Carpe Diem

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-19 18:24:19

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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