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Patients Sclérose en plaques

CURE

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Laurence

Édité le 05/11/2016 à 20:32

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Laurence

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Bonjour à tous,

J'envisage de faire une cure, comment choisir? Où aller? Comment cela se passe au niveau de l'employeur? Perte de salaire où pas le temps de la cure qui est de 3 semaines ? Combien de temps d'attente pour recevoir l'accord? Quelle période de l'année est la plus propice? proposition de logements pour ceux qui ont déjà fait une cure etc...

Si j'ai bien regardé il ne doit pas y avoir de doublon sur le sujet.

Vos expériences, vos avis m'intéressent.

Merci

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Utilisateur désinscrit

22/11/2011 à 06:35

Y A DU SOLEIL Y A DES NANAS DAR RA DI DA DA ........................................ ON VA S'EN METTRE JUSQUE LA DA ...................

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-22 06:35:31

Pépi67

22/11/2011 à 21:08

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Cher petit Père Noël,

a Carenity nous n'avons pas douté un instant de ton existence. Nous avons tous été très très sages. Voire plus.

Et on n'est pas casse pied du tout, tu nous organises une cure carenity, et on dit beaucoup de bien de toi, c'est honnête comme marché, non ?

A très bientôt à Tamalou les bains ;)

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-11-22 21:08:34

Pépi67

06/12/2011 à 18:20

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Kikou les curistes !!!

Alors, ça avance votre dossier ? Plus de nouvelles et tout le monde dépérit, c'est le moment où jamais de se prévoir une parenthèse chouchoutage et papotage non ?

Moi ça y est, j'ai mon papier de demande de cure en poche, le médecin l'a signé, y a plus qu'à l'envoyer à la Sécu, eh ouiiiiiii

Et puis ensuite je vais aller me ballader innocemment du côté de l'agence des thermes du soleil.

Mais si on ne se met pas d'accord sur une période, pour au moins arriver à être à peu près raccord, ce serait ballot de faire ça toute seule....Ouh la la, je n'aime pas cette idée du tout.........

Moi, ce qui me semblerait bien, ce serait après les vacances de février, entre le 11 mars et le 21 avril, ou bien entre le 6 mai et la fin juin.

Je sais bien que la dispersion géographique pose un problème de dates de congés scolaires, mais si chacun donne ses disponibilités, on arrivera peut être à trouver une plage commune ?

J'espère que vous n'avez pas abandonné l'idée, parce que moi je suis bien décidée, et je ne lâcherai plus, surtout que j'ai réussi à convaincre mon mari que c'est indispensable à ma survie MDR

J'attends avec impatience vos réponses ;)

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Laurence

06/12/2011 à 19:40

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Ben dit donc pépi tu es sur tous les fronts et avec une super énergie.

J'aimerais bien partir mais je culpabilise pour mon travail, déjà que je suis à mi-temps thérapeutique !!!

;-)

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Carpe Diem

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-12-06 19:40:23

Pépi67

07/12/2011 à 15:02

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Juste un petit truc Laurence, j'étais comme toi quand je travaillais encore.

Je venais même travailler le soir quand j'avais des bolus de solumédrol le matin, et je faisais tout comme d'habitude, quitte à rester après mes heures officielles pour arriver à tout finir...et un jour ça s'est arrêté, j'ai enchaîné les arrêts et je me suis retrouvée licenciée alors que tout le monde jurait sur ses grands dieux que sans moi rien n'allait plus ;)

En fait, un jour je me suis mise en arrêt sans savoir que je ne retournerai jamais plus travailler........j'ai mis très longtemps à accepter d'avoir travaillé un jour sans savoir que c'était le dernier, et devine quoi ? La petite entreprise ne connait pas la crise, mais moi je suis passée aux oubliettes, ben oui ;(

Alors je voudrais bien que ceux qui travaillent encore ne fassent pas la même bêtise que moi. Le jour où ça s'arrêtera, il ne te restera que ta santé, et si tu l'as laissée se délabrer parce que tu culpabilises à cause de ton travail, tu ne punis que toi même.

Bon, moi j'ai bonne mine à donner ce genre de conseils, puisque je n'ai pas été capable de le faire moi même.........mais san déc, pense à toi, personne ne le fera pour toi ;)

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CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-12-07 15:02:21

Laurence

07/12/2011 à 20:32

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Laurence

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oui je sais pépi, tu as raison! je vais y penser début d'année car pour le moment c'est pas la grande forme :-(

Moral à zéro, ça passera comme le reste ;-)

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Carpe Diem

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-12-07 20:32:34

Esmi

07/12/2011 à 23:20

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Esmi

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Plein de courage Laurence... ;-)

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-12-07 23:20:21

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08/12/2011 à 09:01

bon courage Laurence mais fait avant TOUT attention à ta santé ton boulot ne te la rendra pas . Je parle en connaissance de cause j'ai longtemps travaillé de 7 h du matin à 18 h sans m'arréter ormis une pause de 30MN pour manger sur le pouce non seulement j'en ai eu aucune reconnaissance mais en plus je me suis usée physiquement et moralement !!

Tu n'as rienà prouver !! vu l'énergie qu'il ns faut pour se lever le matin il y a pas grand monde à par ns qui savons ce que ça ns coute

Alors tant que c'est possible fait ton boulot mais ne fait pas de la surenchère ce qui est fait est fait pour le reste ça se ferra ne t'inquiète pas Pépi a raison le monde ne s'arrête pas de tourner sans nous ! :):)

alors bises à tous!!

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-12-08 09:01:00

Laurence

08/12/2011 à 09:06

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Merci les filles! je vais en effet penser un peu plus à moi. Rien qu'à l'idée ça va déjà mieux ;-) :love:

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Carpe Diem

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-12-08 09:06:59

Utilisateur désinscrit

08/12/2011 à 12:10

YES YOUPI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BISES

LAURE :):):):):):):):)

CURE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/cure-20603 2011-12-08 12:10:18

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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