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création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !

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création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !

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laplace

Édité le 27/12/2015 à 09:09

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laplace

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Bonjour à TOUS !

Besoin de votre avis à TOUS !!!

Suis à l'origine de création établissement pour "sépiens" : l'AFSEP me soutien (demande subventions etc...)

30 lits demandés : 20 à long terme + 10 hébergement temporaire ...

Vous en pensez QUOI ?

Structure faîte pour REPOS (mais prise en charge médicale !) et BIEN-être (balnéothérapie, bains à jets, relaxation..)

Pour une fois que l'on vous demande votre avis pour établissement pour VOUS (et moi...) SVP répondez moi vite !!!

Nathalie

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Detchen

30/06/2015 à 06:24

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Detchen

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J'en ai parlé à l'église, et pour la partie eco villages et écoquartier sur le tracé vers Compostelle ils ont trouvé ça une bonne idée et j'ai oui mais en rajoutant des étapes dans des bleds avec Kiné équipé et officine connectée à un réseau SEP et un docteur formé SEP.

Et ils ont dit on peut voir de mettre aussi les scouts sur le coup.

Il faut en reparler.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/creation-etablissement-pour-sepien-besoin-avis-33843 2015-06-30 06:24:29

Detchen

25/12/2015 à 05:12

Bon conseiller

Detchen

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J'en ai reparlé, il faut trouver des personnes intéressées là ou on se trouve et mettre en relation les différents parties prenantes locales concernés de près ou de moins près pour définir un projet commun et soit une association soit une société dédié à la conception et réalisation de celui-ci.

Où en es tu de ton côté ?

Joueuses fêtes pas trop arrosées.

Joyeux Noël et bon bout d'an 2015.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

laplace

26/12/2015 à 13:03

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laplace

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Coucou !!!

Excuse moi pour cette LONGUE abs mais suis actuellement centrée sur mon état général !... Celui ci va de mieux en mieux !!! Le secret : la BIOTINE...Je bataille énormément pour la prendre à dose élevée... les effets sont tellement convaincants : marche, équilibre, plus de fatigue... Donc j'écris partout... et c'est le directeur du laboratoire Medday qui me "supporte"dans tous les sens du terme !!! mais j'y arrive et je pense que 2015 va se finir avec l'obtention de ce fameux médicament "miracle"... Va voir dans la discussion "biotine... médicament miracle" T'en reparle très vite !!! BISES et BONNES FETES

Detchen

27/12/2015 à 09:09

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Detchen

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J'en ai brièvement parlé à ma soeur qui est architecte, mais sans boulot, pas les moyens de se mettre à son compte non plus alors elle prépare un/des concours de la FP. Ce qui lui prend du temps, heureusement ses enfants sont grands et acquierent de l'autonomie, en collège et lycée, et leur père prend le relais au besoin.

Du coup, on a parlé de tout et de rien sans se concentrer sur notre projet de lieu de vie et de repos adapté aux SEPien(ne)s.

Bravo pour ta persévérance et avoir trouvé un labo.

Oui ma neurologue m'a aussi parlé de la biotine mais aussi du fait qu'il n'y a toujours pas d'accord question coût et prix sur le marché. C'est ce qui bloque pour l'instant ici. Idem que pour sativex.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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